عدم پذیرش ۵۰ درصد بیماران دیستروفی به دلیل نبود امکانات/ دست یاری خیران را می فشاریم

در صورت نیاز بیمار و در حد توان، تجهیزات کمکی مانند ویلچر، لیفت جابجایی، داروهای تقویتی و واکسن آنفلوآنزا برای آنها تهیه می شود اما ضروری است که به منظور ارائه خدمات بهتر مردم و مسئولان با ما همکاری کنند…

[

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از آرمان زنان؛ برخی از بیماری ها هستند که تا به حال کمتر نامی از آنها شنیده ایم و متاسفانه به همین دلیل گاهی بیماران این نوع هم فراموش می شوند مانند دیستروفی عضلانی که به یک گروه از بیماری‌های ژنتیکی اطلاق می‌شود که با پیشرفت، ضعیف شدن و انحلال اسکلت و ماهیچه‌های ارادی در کنترل بدن به وجود می‌آید.

, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, آرمان زنان,

مریم سراج، مدیر عامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی، اظهار کرد: دیسترفی یک بی‌نظمی در ماهیچه است؛ وقتی که ماهیچه ها قدرتی ندارند و کم کم رو به نابودی می روند این بیماری در بدن جان می گیرد و خودش را نشان می دهد، وقتی ماهیچه ها تحلیل رفت چربی های جایی در بدن باز می کنند و جانشین ماهیچه های تحلیل رفته می شوند.

به اعتقاد سراج، وقتی این بیماری در بدن جان گرفت ماهیچه قلب و بعضی از ماهیچه‌های غیر ارادی بدن نیز در گیر و دار این بیماری قوت خود را از دست می دهند و اندام‌ها را درگیر می کنند.

به گفته وی، بیش از 40 نوع مختلف دیستروفی وجود دارد که گاهی مردم حتی درباره یکی از نوع بیماری هم اطلاعات درستی ندارند.

سراج تصریح کرد: انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی عضلانی یک سازمان مردم نهاد است که 23 خرداد 1384 در تهران تاسیس شد و نماینده دفتر اصفهان به صورت خودجوش از اواخر سال 94 و اوائل اردیبهشت 96 در قالب کمپین با شناسایی افراد مبتلا از طریق فضای مجازی و با تحقیقات گسترده بصورت پایلوت با تشکیل جلسات حضوری و گردهمایی افراد مبتلا و خانواده آنها و برخی از کارشناسان در زمینه‌های مختلف فعالیت خود را آغاز کرد.

مدیر عامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ادامه داد: این انجمن تاکنون با هدف کمک به این بیماری در قالب، کاردرمانی درحد توان، تلاش برای به وجود آوردن امکانات آب درمانی فعالیت دارد زیرا تنها موضوعی که در کند شدن رونداین بیماری پیش رونده موثر است، از نظر فیزیکی، همانا هیدروتراپی(آبدرمانی) و توانبخشی(کاردرمانی) است.

وی از جلسات دورهمی در محل‌های مختلف مانند پارک‌ها برای روحیه دادن به بیماران سخن گفت و بیان کرد: دفتر اصفهان در حال حاضر بیش از 100 نفر را شناسایی کرده است، ولی به دلیل نبودن مکان و امکانات از پذیرش همه حتی 50 درصد بیماران معذوریم هر چند که تعداد این بیماران در استان‌ها و شهرستان‌ها خیلی زیاد است؛ اما در حال حاضر آمار دقیقی از آنها در دست نیست.

به گفته مدیر عامل انجمن دیستروفی، مراقبت و پیشگیری، جزء اولویت‌های انجمن دیستروفی عضلانی است، همچنین تشکیل جلسات مشاوره قبل از ازدواج با حضور کارشناسان و انجام آزمایش های ژنتیک برای افراد مبتلا که بیش از یک یا دو نفر بیمار در خانواده دارند و در آستانه ازدواج و یا بچه دار شدن هستند از جمله برنامه های این انجمن است.

وی در خصوص دیگر اولویت‌های انجمن دیستروفی عضلانی، ابراز کرد: همچنین در صورت نیاز بیمار و در حد توان، تجهیزات کمکی مانند ویلچر، لیفت جابجایی، داروهای تقویتی و واکسن آنفلوآنزا برای آنها تهیه می شود اما ضروری است که به منظور ارائه خدمات بهتر آحاد جامعه و مسئولان با ما همکاری کنند، ما دست یاری خیران را می فشاریم.

سراج بیان کرد: کمپین ملی SMA تحت نظر انجمن دیستروفی ایران با هدف شناسایی بیماران SMA در سراسر کشور، تکمیل پرونده ژنتیک بیماران و تعیین تیپ SMA، پیگیری داروهای جدید برای ورود به کشور و اخذ تاییدیه از مراجع قانونی، اطلاع رسانی و آموزش به خانواده ها در خصوص نگهداری صحیح بیماران، معرفی پزشکان و مراکز درمانی معتمد انجمن تشکیل شده است.

وی اذعان کرد: همچنین برگزاری همایش‌ها و کارگاه‌های آموزشی در رابطه با SMA، حمایت معنوی از خانواده‌ها برای تسهیل در مقابله با بیماری، اطلاع رسانی به جامعه در خصوص بیماری SMA و در تلاش برای جذب خیرین در جهت رفع نیازهای درمانی بیماران دیستروفی در تمام زمینه‌های مختلف معنوی، تحصیلی، شغلی، پژوهشی و علمی انجام می‌شود.

مدیر عامل انجمن دیستروفی با اشاره به ارائه خدمات علمی، پژوهشی درباره بیماری دیستروفی توسط متخصصان گفت: آمارگیری از تعداد بیماران در سطح کشور و طبقه بندی طیف بیماری آنها، آگاه سازی جوانان درباره این بیماری از طریق انتشار بروشور و رسانه‌های عمومی انجام می‌شود.

وی خاطر نشان کرد: تلاش و همکاری با دستگاه‌های ذیربط در ایجاد زمینه های اشتغال برای بیمار متناسب با شرایط جسمی بیمار و ارتباط با مراکز علمی جهان برای تبادل اطلاعات و کسب آخرین اخبار دستاوردهای علمی از دیگر اموری است که برای حمایت از بیماران دیستروفی انجام می‌شود.

انتهای پیام/

]