گزارش/

• پنج‌شنبه ۲۵ آبان ۱۳۹۶ ۱۵:۳۳
• کد خبر : 1237023

• اخبار
• سایر رسانه ها

علی و فاطمه دو کودک یاسوجی هستند که به علت بیماری که دارند هر چه زودتر باید عمل پیوند انجام دهند اما با توجه به اینکه ژن مورد نیاز آنها در کشور آلمان یافت شده است , نیاز به کمک خیرین دارند.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛به نقل از  ایل بانو،، علی و فاطمه رحیمیان دو کودک یاسوجی هستند که از کودکی دچار یک بیماری شده اند و باید هر چه زودتر عمل پیوند انجام دهند اما با توجه به اینکه ژن مناسب برای این دو کودک در کشور ایران یافت نشد به بانک ژن آلمان مراجعه کردند و در آنجا برای هر دوی آنها ژن مورد نیاز پیدا شد اما هنوز مشکلی حل نشده است .

انتقال این ژن از کشور آلمان به ایران برای هر دو کودک بیش از 250 میلیون تومان هزینه دارد مبلغی که تامین آن برای یک کارمند ساده می شود گفت یک کار غیر ممکن است، اما این پدر شب و روزش را برای نجات جان علی و فاطمه به کار می برد تا شاید شاهد پر پر شدن علی و فاطمه اش نشود.

پدر و مادر علی هفت‌ساله و فاطمه یازده‌ساله از سال 1390 در عرض چند هفته متوجه شدندکه هر دو فرزندش به بیماری «آنمی فانکونی» مبتلا هستند. این بیماری همراه با افت شدید پلاکت خون همراه است و به‌غیراز هزینه‌های عمل پیوند؛ مخارج بسیار زیادی را نیز به دنبال دارد

پدر علی می گوید سال 90 بود که فاطمه وقتی تحرک زیاد داشت دست و بدنش کبود می شد به همین خاطر برای درمان سراغ دکتر رفتیم بعد از انجام یک سری آزمایشات به ما گفتند که فاطمه مبتلا به بیماری آنمی فانکونی و نیازمند سلول بنیادی است  که برای اینکه ببینیم سلول بنیادی کدام یکی از ما به انها می خورد همه اعضای خانواده آزمایش دادیم که بعد از "آزمایشات متوجه شدیم علی نیز به همین بیماری مبتلاست و اکنون بیش از 5 سال است که یا شیراز هستم و یا تهران تا شاید راه نجاتی برای علی و فاطمه ام پیدا کنم.

رحیمیان ناامید نمی شود اما ذره ذره آب شدن علی و فاطمه اش را می بیند همچنان تلاش می کند در برنامه اکسیر که از شبکه سه سیما پخش می شد حاضر شد به مجلس رفت، فضای مجازی رفت از این و آن خواهش کرد اما همچنان به هیچ جا نرسیده است و  می گوید مردم همیشه کنارم بوده اند همیشه دلداری داده اند.

احسان رحیمیان پدر علی و فاطمه وقتی دید هیچ مسولی برای نجات دو کودکش همکاری نمی کند و باید مبلغ 250 میلیون تومان برای انتقال ژن به ایران و عمل پیوند هزینه کند دست به کار شد از طریق فضای مجازی دست به کار شد و برای نجات دو کودکش تلاش کرد.

این پدر بیش از چند ماه است که با تشکیل یک گروه تلگرامی سعی می کند که هزینه عمل بچه هایش را تامین کند اما با این تا کنون توانسته هزینه یک پیوند و انتقال ژن را جمع آوری کند و تلاشش  نیز در فضای مجازی بیشتر از گذشته شده است.

سوال اینجاست چرا هیچ مسئولی از مسئولان استان حاضر نیستند کمکی هر چند کم به خانواده علی و فاطمه داشته باشند تا جان این دو کودک نجات پیدا کند علی و فاطمه برای زنده ماندن به کمک نیاز دارند چرا هیچ مسئولی صدای این دو کودک را نمی شنود.

پیوند مغز استخوان می تواند بیماری علی و فاطمه را درمان کند اما باید سلول های بینادی فرد مورد نظر به علی و فاطمه  بخورد که در میان فامیل آنها فردی پیدا نشده است که سلول بنیادی آنها برای علی و فاطمه مناسب باشد اما یک جا هست که می تواند جان علی را نجات دهد آن یک جا هم جایی است که از دسترس پدر علی و فاطمه خارج است آنجا المان است سلول بینادی علی آلمان پیدا شده اما کاری نمی شود کرد پیوند استخوان و درمان این بیماری با هزینه های جانبی که به همراه دارد بیش از 400  میلیون تومان خواهد بود.

حقوق یک روزتان را به علی و فاطمه بدهید

تا کنون چندین گزارش از این دو کودک در استان منتشر شده است  اما هنوز هیچ مسئولی این گزارش ها را ندیده است و یا هم نمی خواهند ببینند و بدانند در شهر خودشان نیز علی و فاطمه هستند.

این دو کودک برای زنده ماندن نیاز به همکاری و کمک دارند این پدر با دست مزد کارمندی نمی تواند 250  میلیون تومان تامین کند چرا اینجا هیچکس همکاری نمی کند حال این دو کودک روزبه روز بدتر می شود آنها به پیوند نیاز دارند .

وقتی حال علی و فاطمه را از پدرش می پرسم می گوید به احتمال زیاد فاطمه باید خون و فرآورده های خونی بگیرد علی هم بیشتر دندانهایش  بخاطر داروهاش از بین رفته اند و  الان عفونت و ورم   و درد دندان دارد  که بنا به تشخیص دانپزشک  باید با یکی از بیمارستان ها هماهنگیشود  و وسایل دندانپزشکی را ببرن بیمارستان جهت کشیدن و ترمیم دندان های علی  در صورتی ک پلاکتش 40000 باشد که متاسفانه پلاکت علی 20000 است.

لطفا برای نجات جان علی و فاطمه همه مسئولان همکاری کنند تا شاید بتوانیم جانشان را نجات دهیم برای نجات این دو کودک هر کس در حد توانش می تواند کمک کند هر کس قصد کمک دارد و می خواهد اطلاعات بیشتری در مورد بیماری علی و فاطمه 9 ساله و 11 ساله داشته باشد با شماره پدر این دو کودک احسان رحیمیان تماس بگیرد 09176004633

گزارش: زهرا داوودی

• برچسب ها
• #
• #
• #
• #