پروانه های مرگبار؛

• پنج‌شنبه ۲۳ آذر ۱۳۹۶ ۱۳:۵۶
• کد خبر : 1257271

• اخبار
• سایر رسانه ها

امیر حسین بیمار پروانه ای است که در شمال استان سیستان و بلوچستان زندگی می کند، او به دلیل وضعیت جسمانی این روزها در بستر بیماری قرار گرفته است.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از   ندای هیرمند؛ عمده مشکلات مردم در منطقه سیستان را می توان، بیکاری، مهاجرت و فقر دانست، این معضلات به گونه ای در این سالها در شمال استان سیستان و بلوچستان سنگین تر از قبل احساس می شود که برخی از خانواده های سیستانی به دلیل فقر ، یکی از اعضای خانواده ی خود را از دست داده اند.

بیماری های موروثی و همچنین برخی از بیماری های نادر در این منطقه باعث شده است تا هزینه های سنگین بهداشت و درمان نیز بر دوش خانواده های محروم سنگینی کند.

امیر حسین بیمار پروانه ای است که در شمال استان سیستان و بلوچستان زندگی می کند، او به دلیل وضعیت جسمانی این روزها در بستر بیماری قرار گرفته است.

پدر امیرحسین به خبرنگار ندای هیرمند گفت: از ابتدای تولد در امیرحسن اثری از بیماری وجود نداشت، اما بعه مرور زمان زخم های عمیقی بر بدن او نمایان شد.

وی ادامه داد : پوست بدن امیر حسین به قدری حساس است که با لمس و برخورد به هر وسیله ای ممکن است زخمی و یا به طور کل جدا شود.

پدر این خانواده سیستانی اظهار کرد: هزینه های درمان امیر حسین به قدری بالا است که توان پرداخت آن از دست ما خارج شده است.

وی ادامه داد : امیرحسین ممکن است بر اثر، ناجونمردی روزگار از بین برود، او اکنون به پزشک و پانسمان نیاز دارد، اما با توجه به درآمد اندک این خانواده نمی توان برای او این امکانات را فراهم ساخت.

دکتر علی مرادیان متخصص بیماریهای ژنتیک در این خصوص گفت:  این بیماری بر اثر عوامل وراثتی که اکثرا به دلیل ازدواجهای فامیلی است روی می دهد و احتمال بروز این بیماری در صورت ازدواج زوجهای با ژنهای نا هم خوان افزایش می یابد.

این متخصص ژنتیک به خبرنگار مهر می گوید: بیماری پروانه ای در کودکان در مدت زمانی اندک پس از تولید بروز می یابد و زخم های شدیدی در بدن این نوزادان ایجاد می شود.

وی افزود: در ابتدای تولد این کودکان سالم هستند اما گاه چند ساعت پس از تولد تاولها و زخمهایی بر بدن و به خصوص دست و پای این کودکان ایجاد می شود و که بسیار دردناک بوده و بدن بیمار را فرا می گیرند.

مرادیان ادامه داد: پوست این بیماران به شدت آسیب پذیر می شود و با کوچکترین تماسی زخم می شود و رفته رفته زخمها به صورت تاول در انگشتان آنقدر زیاد می شود که بیمار انگشتان خود را از دست می دهند و در سنین بالاتر اثری از انگشتان این بیماران نمی ماند.

هزینه های بالای پانسمان تخصصی بیماران

وی گفت: به تعبیری به مرور زمان بیمار دچار نوعی جراحت مانند سوختگی می شوند و درمان قطعی مشخصی نیز برای این بیماری نیز وجود ندارد و داروهای موجود تنها از شدت بیماری می کاهد.

مرادیان افزود: تنها راهکار التیام درد این بیماران با پانسمانهای مخصوص بیماران است که گاه هزینه های بالایی در بر دارد.

انتهای پیام/

• برچسب ها
• #
• #
• #