آیا پروانه ای ها، همچون بیماری های خاص مورد حمایت قرار می گیرند؟

• چهارشنبه ۲۷ دی ۱۳۹۶ ۱۴:۳۹
• کد خبر : 1281443

• اخبار
• سایر رسانه ها

با توجه به اینکه سخنگوی کمیسیون تلفیق بودجه سال 97 در مجلس شورای اسلامی از قرار گرفتن بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم در لیست حمایت بیمه ای بیماری های خاص خبر داده و هنوز این موضوع تصویب نشده است، این بیماران همچنان چشم انتظار گوش چشمی از مسئولان به ویژه نمایندگان در تصویب مصوبه ای در حمایت از آنان هستند.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از رودآور؛ بیماران EB یا همان بیماران پروانه ای، هر روز و هر لحظه و ثانیه به ثانیه با دردی همچون درد سوختگی درجه سه می سوزند ومی سازند و درد نداشتن هزینه ها برای حتی یک مرتبه پانسمان در روز برای پدر و مادری که آب شدن فرزندان خود را می بینند بیشتر از همه آزار داده اند.

پروانه ای ها با خرج درمانی ماهیانه بیش از دو میلیون تومان، کمک می خواهند

 پدری که کارگر است و شاید در ماه حقوش به یک میلیون تومان نرسد، نمی داند خرج ماهیانه یک بیمار پروانه ای را که ماهیانه حداقل به دو میلیون تومان می رسد را چگونه تأمین کند، حال اگر در خانواده ای دو فرزند و یا حتی بیشتر همچون خانواده ای در در شهر کوچک تویسرکان که دارای چهار بیمار پروانه ای باشد، چه؟! هزینه های درمان و تنها پانسمان کردن ها سر به فلک می کشد و مادری که هر شب از گریه های شبانه در گوشه ای از اتاق خواب به چشمش نمی آید، آهسته اشک از گونه هایش جاری می شود تا مبادا فرزند بیمارش اشک هایش را نبیند.

لقمه ای که از گلو پایین نمی رود

دردهای یک بیمار پروانه ای یک و دوتا و حتی 10 تا نیست، دردهایش از بیشتر از هر آنچه که تصور می شود است، از نایی که به واسطه بیماری گاه گاهی مسدود می شود و حتی لقمه ای غذا به اندازه یک نخود از گلویش پایین نمی رود باید بگوید یا دندان هایی که کم کم با بالارفتن سن پوسیده می شود و لثه ای متورم که نمی تواند حتی یک دندان مصنوعی جایگزین را تحمل کند، آنان حتی از پوشیدن لباس های که دوست دارند هم گاهی ناخواسته محروم می شوند، چرا که بانداژ تاول ها و زخم های چرکین همیشگی امان از آنان بریده است.

دست هایی که هر روز آب می رود

هر روز چشمانشان هنوز می سوزد و درد دارد و اگر غذایی مناسب هم تهیه شود، با این چشم ها تنها می توانند نظاره گر شوند، چرا که دستگاه گوارشی آنان گاهی توان هضم بسیاری از غذاهای مطلوب را ندارد، دست هایشان را که هر روز آب می شود و راهکار درمانی مناسبی برایش پیش روی ندارند، در جیب ها و یا زیر چادرهایشان مخفی می کنند، مبدا کسی از روی دلرحمی حرفی به آنان بزند و دلشان به درد آید.

دردهای یک کودک پروانه ای بیشتر است

در سنین پایین تر و در کودکی که به سر می برند، بسیار اتفاق افتاده که هم سن و سالانشان کمتر آنان را در بازی ها شریک می کنند، البته شاید حق دارند، چرا که تاول های کف پا از سرعت کودکان پروانه ای می کاهد و یا اگر ضربه ای کوچک به آنان در حین بازی وارد شود، تا مدت ها دردشکننده ای باید متحمل شوند.

پیگیری های رسانه ها برای بیان مطالبات بیماران پروانه ای 

و اما دوم دی ماه سال جاری گزارشی با عنوان "تکاپو برای حمایت از شکننده ترین بیماران کشور؛/ اتفاق نظر اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در حمایت از پروانه ای ها/دولت باید اعتباراتی در بودجه97 برای بیماران نادر قرار دهد"، در سایت خبری رودآور منتشر شد، که البته به دنبال سلسله گزارش های متعدد در سه سال گذشته درباره بیماران پروانه ای بوده است، در آن گزارش آمده که "با توجه به هزینه های بالای درمان بیماران نادر به ویژه پروانه ای ها، اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اتفاق نظر خود به دنبال آن هستند تا در کمیسیون تلفیق بودجه سال 97 و نیز در صحن مجلس برای حمایت از بیماران نادر و به ویژه پروانه ای ها پیشنهاداتی مطرح کنند و اعتباراتی در ردیف بیماران خاص برای آنان در نظر بگیرند."

روز گذشته هم شاهد بودیم که در خبرگزاری ایرنا، «علی اصغر یوسف نژاد» سخنگوی کمیسیون تلفیق بودجه سال 97 در مجلس شورای اسلامی از قرار گرفتن بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم در لیست حمایت بیمه ای بیماری های خاص خبر داده است، خبری خوش برای این بیماران، یوسف نژاد در آن خبر تأکید کرده بود که "دولت مکلف است بخشی از خدمات دارویی بیماران نازایی را مشمول بیمه سلامت قرار دهد و بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ام اس، بال پروانه ای و اوتیسم را مانند بیماری های خاص محاسبه و پرداخت کند."

مطالبه گری قابل تحسین رسانه ها وسمن ها درهمدان

به دنبال انتشار این خبر «ربانی مهر» مسئول امورجوانان استان همدان در مطلبی عنوان کرد که یک سال است که رسانه ها وسمن های همدان موضوع مشترک را مطالبه و پیگیری کردند و بسیاری از مسئولان حتی در تماس می گفتند که بیماری پروانه ای یعنی چه؟

در این باره بخوانید:

* نمک بی توجهی مسئولان، بر زخم های بیماران پروانه ای

یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر

*گوش ها را باید تیز کرد!

12 بیمارEB در یک شهر103 هزار نفری، انسانیت را صدا می زنند/اینجا دندان ها هم از درد آب شده اند

*نخستین گردهمایی بیماران EB در تویسرکان به همت رودآور؛

دردهای جانکاه و دست هایی که آب شدند/دل های سوخته 12 پروانه ای تویسرکانی در بی مهری مسئولان

• برچسب ها
• #
• #
• #