تالاسمی، میراثی جانکاه از محرومیت ذاتی/جان بیماران تالاسمی به خاطر کمبود دارویی در خطر است

بیماری ژنتیکی تالاسمی ارمغانی از ضعف و محرومیت برای مردم هرمزگان است که با وجود طرح تحول نظام سلامت میراث داران آن با درد و رنجی مضاعف دست و پنجه نرم می کنند.

[

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از هرمز؛تالاسمی به معنای دریای خون از جمله بیماری های بومی شایع در استان جنوبی هرمزگان است که نام این بیماری خونی به واسطه مجاورت بیماران با دریا برگزیده شده است از این رو هرمزگان از مناطق تالاسمی خیز کشور محسوب می شود که بر روی کمربند تالاسمی واقع شده است.

, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, هرمز,

براساس اظهار نظر کارشناسان امر فوران بیماری مالاریا در دهه های گذشته باعث تغییر ژنتیک و شیوع انواع بیماری‌های کم خونی در هرمزگان شده که مجاورت با دریا بر بحران بیماری تالاسمی افزوده است.

در حال حاضر بالغ بر دوهزار هرمزگانی با بیماری تالاسمی دست به گریبان هستند که تا کنون شناسایی شدند و 1600نفر از این آمار را تالاسمی ماژور تشکیل می دهند همچنین به واسطه اینکه تالاسمی مینور علائم خاصی را از خود بروز نمی دهد شمار این دست از بیماران در هرمزگان بسیار زیادتر از آمار در دست است.

به واسطه کنترل های پیش از ازدواج و بدو تولد نوزادان تاکنون بیش از هشت هزار زوج ناقل تالاسمی در هرمزگان شناسایی شده اند که 80درصد از بیماران هرمزگان را تالاسمی ماژور یا نوع وخیم شامل می شوند.

سالانه بیش از 80 نوزاد با بیماری تالاسمی ماژور متولد می شود این در حالی است که در سال جاری با مجوز سقط درمانی مانع از تولد بیش از 90 نوزاد تالاسمی ماژور شده است.

اواخر سال 90 بود که رئیس دانشگاه علوم پزشکی خبر از به صفر رسیدن آمار تولد نوزاد مبتلا به بیماری تالاسمی ماژور در هرمزگان داد و اظهار کرد:با انجام برنامه ریزی های خاص و افزایش آگاهی مردم ، خوشبختانه تولد نوزاد مبتلا به بیماری تالاسمی ماژور در استان در 9 امسال به صفر رسیده است.

با گذشت بیش از پنج سال از اعلام صفر شدن آمار تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی آمار مبتلایان به این بیماری در چهار سال اخیر بیش از 600نفر افزایش یافته که نشان از ضعف برنامه کنترلی و نظام سلامت در هرمزگان است.

مشکلات این بیماری ژنتیکی که ارمغانی از ضعف و محرومیت در استان است تنها به آمار و ارقام ناقص کنونی ختم نمی شود چرا که همچنان میراث داران تالاسمی با درد و رنجی مضاعف دست و پنجه نرم می کنند.

کمبود امکانات پزشکی و تجهیزات تخصصی، هزینه های سرسام آور داروهای مکمل و کمبود پمپ دسفرال (آهن زدایی) به عنوان مهم ترین رکن درمان بیماران تالاسمی دغدغه اکثر میراث داران این بیماری ژنتیکی است.

با توجه به جمعیت بالای بیماران تالاسمی در هرمزگان تنها یک مرکز تخصصی سرپایی درمان بیماران تالاسمی در استان وجود دارد همچنین با وجود بیشترین پراکندگی بیماران تالاسمی در مناطق شرق هرمزگان خدمات رسانی به بیماران در شهر‌های میناب و رودان در کانکس انجام می شود از سوی دیگر کمبود امکانات تخصصی درمانی باعث شده تا بیماران تالاسمی پروسه درمان را با مشکل طی کنند و یا باید به استان های همجوار سفر کنند که هزینه های پیش رو را دوچندان می کند.

پیوند مغز استخوان و تعویض خون دو راه درمانی تالاسمی می باشد که در هرمزگان به دلیل ضعف تجهیزات تخصصی بیماران مجبورند راه کار تعویض خون را انجام دهند که این موضوع نیز با وجود سختی های روش درمانی با مشکلات قابل تعاملی همراه است.

با توجه به نیاز بالای خونی استان و کمبود در این حوزه اکثر بیماران تالاسمی مجبور به دریافت خون های کهنه هستند که این موضوع به دلیل افزایش میزان آهن خون بیماران را دچار مشکل می کند.

پمپ دسفرال یا آهن زدا که در زمان انتقال خون به بیمار تالاسمی وصل می شو تا میزان آهن خون را کاهش دهد اما کمبود این دارو در استان موجب افزایش میزان و رسوب آهن خون بیمار شده که مشکلات بسیاری برای بیمار به دنبال دارد تا در نهایت مرگ زودرس و ناگهانی را در فرد تالاسمی موجب می شود.

با توجه به این که تالاسمی بیماری ژنتیکی است و نحوه انتقال آن وراثتی است انتظار می رود تا اجرای برنامه های پیشگیرانه مانع از افزایش آمار این بیماری لاعلاج شد همچنین با افزایش خدمات پزشکی تخصصی و دارویی درد بیماری را برای بیماران کاهش داد.

استانی که سالهای متمادی میراث خونین در خود دارد اکنون که نقش بسزایی در درآمدهای کلان کشور رقم می زند چشم انتظار ایجاد مراکز تخصصی و درمانی تالاسمی است تا جمعیت چشمگیر این جامعه بیمار تنها درد بیماری را به دوش کشند و دغدغه درمان را نداشته باشند.

انتهای پیام/

]