اخبار داغ

گزارشی از تنها بیمار مبتلا به یک بیماری ناشناخته در ایران؛

فاطمه‌زهرا پنجاهمین فرد مبتلا به بیماری ناشناخته سندروم ژنتیکی در دنیا

فاطمه‌زهرا پنجاهمین فرد مبتلا به بیماری ناشناخته سندروم ژنتیکی در دنیا
فاطمه زهرا هنرپیشه در حال حاضر تنها فردی است در ایران که به بیماری ناشناخته سندروم ژنتیکی هِنِگام مبتلا است و ادامه روند درمانش نیاز به توجه خیران دارد.
[

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از خاورستان، فاطمه‌زهرا کودکی اهل روستای معدن قلعه‌زری از توابع شهرستان خوسف استان خراسان جنوبی است. فاطمه‌زهرا هنرپیشه حدود ۴ سال پیش در حالی که پدر و مادرش تحت نظر کامل پزشک برای داشتن فرزندی سالم بودند، به دنیا آمد. فاطمه زهرا اولین فرزند این پدر و مادر است که پس از تولد زنده ماند چراکه قبل از تولد فاطمه زهرا، مادرش تجربه از دست دادن دو فرزند، یکی در چهارماهگی بارداری و دومی یک ساعت پس از تولد را دارد.

, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, خاورستان, خاورستان, خاورستان, ، فاطمه‌زهرا کودکی اهل روستای معدن قلعه‌زری از توابع شهرستان خوسف استان خراسان جنوبی است. فاطمه‌زهرا هنرپیشه حدود ۴ سال پیش در حالی که پدر و مادرش تحت نظر کامل پزشک برای داشتن فرزندی سالم بودند، به دنیا آمد. فاطمه زهرا اولین فرزند این پدر و مادر است که پس از تولد زنده ماند چراکه قبل از تولد فاطمه زهرا، مادرش تجربه از دست دادن دو فرزند، یکی در چهارماهگی بارداری و دومی یک ساعت پس از تولد را دارد.,

 

,

جهت آشنایی بیشتر و بیان داستان زندگی فاطمه زهرا با پدرش گفت‌و گو‌کردیم.

,

, ,

فاطمه‌زهرا هنرپیشه

, فاطمه‌زهرا هنرپیشه,

علی هنرپیشه کارگر معدن قلعه زری واقع در شهرستان خوسف در گفت و گو با خاورستان، اینگونه داستان زندگی سه نفره خود را باز گو، می‌کند: حاصل ازدواج من و همسرم که با هم نسبت فامیلی نیز داریم دختری زیبا اما بیمار است.

, خاورستان, خاورستان,

 

,

وی ادامه می دهد: فاطمه زهرا حدودا چهار سال سن دارد. ابتدای تولد سالم بوده و هیچ اثری از بیماری در او پیدا نبود چراکه قبل از تولد فاطمه زهرا من و همسرم تجربه از دست دادن دو فرزند دیگر را داشته و سومین فرزند ما یعنی فاطمه زهرا تحت نظر کامل پزشک و آزمایشات پیشرفته ژنتیک متولد شده است.

,

 

,

پدر فاطمه زهرا می‌گوید: دخترم پس از تولد که همه آزمایشات در بیمارستان صورت گرفت و سالم بود ترخیص شد. چهار ماه از تولدش که گذشت به دلیل سرماخوردگی که داشت او را برای درمان نزد پزشک بردیم و در همان موقع بود که پزشک مربوطه از شنیده شدن صدایی اضافه در قلب فاطمه زهرا خبر داد.

,

, ,

هنرپیشه بیان کرد: پس از آن برای درمان مشکل قلبی فاطمه زهرا او را به پزشک متخصص قلب برده و پیگیر درمانش شدیم.در حین دوره درمان و مراجعات به پزشکان رشد فاطمه زهرا به مراتب کمتر شد و به نوعی داروها در درمانش تاثیری نداشت.

,

 

,

وی اظهار کرد: جهت درمان زود به زود فاطمه زهرا را نزد پزشکان متخصص در بیرجند و حتی مشهد و تهران برده و می‌بریم. یک نوبت که قرار شد از قلب دخترم اکو گرفته شود پس از مصرف دارو ایست قلبی کرد و پزشکان به نوعی از درمانش ناامید شده و جوابش کردند.

,

 

,

پدر فاطمه زهرا می‌گوید: پس از آن برای درمان دخترم به پزشکان متخصص و بیمارستان‌های مشهد مراجعه کردم و هر نوبت که فاطمه زهرا را نزد پزشک می‌بردم بیمارهایی جدیدی در او پیدا می‌شد به گونه ای که هم اکنون مشکل شنوایی، بینایی، فشار ریه، تغییر حالت انگشتان دست و پا، تکمیل نشدن دندانهایش با توجه به سنی که دارد و کوچک بودن غیر متعارف گوشهایش مهمانهای ناخوانده فاطمه زهرا بر اثر بیماری هستند.

,

, ,

هنرپیشه با بیان اینکه پزشکان متعددی پس از انجام چندین نوبت آزمایش و معایناتی که داشته اند بیماری را "سندروم ژنتیکی هنگام" که در حقیقت بیماری ناشناخته‌ای است معرفی کردند، بیان می‌کند: بنا بر گفته پزشکان ۵۰ نفر در جهان به این بیماری دچار هستند که در ایران در حال حاضر تنها یک مورد وجود دارد و این یک نفر هم فاطمه زهرا است.

,

 

,

وی با اشاره به وضعیت ضعیف مالی و کارگر بودنش در معدن قلعه زری، اظهار می‌کند: درآمد من بسیار پایین و در مقابل هزینه های درمان، دارو و سایر ملزومات مورد نیاز برای درمان دخترم بسیار زیاد است.

,

 

,

پدر فاطمه زهرا با بیان اینکه بیماری دخترم به دلیل ناشناخته بودن بیماری خاص به حساب نمی آید، عنوان می‌کند: فاطمه زهرا تحت حمایت بهزیستی است اما بهزیستی نیز بیش از اختیاراتش نمی‌تواند برای درمان از دخترم حمایت کند و چون تحت حمایت بهزیستی است کمیته امداد امام خمینی نیز بر اساس قانون نمی‌تواند حمایتش را برعهده بگیرد. حقوق کارگری من در مقابل هزینه های درمان و رفت و آمد به بیرجند، مشهد و تهران هیچ است.

,

 

,

هنرپیشه در حالی که از ته دل خدا رو شکر می‌کند ادامه می‌دهد: علاوه بر مشکل اصلی فاطمه زهرا که قلبش است، سایر اعضای بدن دخترم نیز درگیر بیماری شده و نیاز به درمان دارد.

,

, ,

وی با اشاره به مشکل شنوایی دخترش، می‌گوید: چندین ماه قبل برای درمان شنوایی اش به پزشک مراجعه کردم و ابتدا گفتند باید برای رفع مشکل شنوایی کاشت حلزون انجام شود اما پس از معاینه پزشک گفت باید سمعک دیجیتالی برایش ساخته شود که اینگونه سعمک‌ها هزینه زیادی دارد. هر چه پس انداز داشتم جمع کرده، کمیته امداد، بهزیستی و مجمع خیرین سلامت استان نیز در این زمینه قرار شد مبلغی کمک کنند اما تا پول مورد نیاز تامین شد قیمت‌ها بیش از حد افزایش پیدا کرد و در نتیجه نتوانستم برای دخترم سمعک بخرم. از طرفی با توجه به اینکه گوشهای فاطمه زهرا بیش از حد معمولی کوچک است باید برای سمعک قابی ساخته شود که چندین نوبت برای ساخت قاب هزینه کردم اما قابهای ساخته شده برای گوشهای فاطمه زهرا مناسب نبود.

,

, ,

پدر فاطمه زهرا به مشکل بینایی دخترش نیز که به دلیل بیماری ناشناخته برایش به وجود آمده اشاره می‌کند و می‌گوید: متاسفانه فاطمه زهرا به دلیل مشکل ناشنوایی توانایی تکلم کردن ندارد و هم اکنون که نزدیک به چهار بهار از عمرش می‌گذرد من و مادرش در حسرت یک "بابا" و " مامان" گفتن دختر عزیزمان هستیم.

,

 

,

هنرپیشه به مشکل فشار ریه دخترش نیز که در اثر بیماری سندروم ژنتیکی به وجود آمده اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: مدتی قبل که برای ادامه روند درمان مشکل قلب دخترم عمل قلب باز برایش تجویز شد اما به دلیل بالا بودن فشار ریه پزشکان عمل را انجام نداده و گفتند خطر دارد.

,

 

,

وی به تغییر حالت انگشتان دست و پای فاطمه زهرا نیز اشاره کرد و گفت: این مشکلات همه باعث شده که دخترم نتواند لذت انجام ساده‌ترین کارها، بازی های کودکانه و پارک رفتن را مثل سایر کودکان تجربه کرده و به نوعی کودکی کند. کودکی فاطمه زهرا در مسیر بیمارستان‌ها و شهرهای ایران برای درمان سپری می‌شود.

,

 

,

پدر فاطمه زهرا که از صحبت کردنش مشخص است از روحیه قوی برخوردار است و برای ادامه درمان دخترش هر چند پزشکان گفته‌اند این بیماری درمان قطعی ندارد، ادامه می‌دهد: به خواست و مصلحت خداوند برای خودمان و دخترم راضی هستم و تا کنون ناشکری و گلایه‌ای نکرده‌ام. قطعا خدا این توانایی را در من و همسرم دیده که یک بیماری نادر را تنها در ایرانی به این عظمت به دختر من داده است. پس نباید ناشکری کرد. به خدا امیدوار بوده و درمان دخترم را قبل از پزشکان به خداوند سپرده‌ام.

,

, ,

هنرپیشه به ارادت قلبی اش به امام رضا علیه السلام اشاره می‌کند و می‌گوید: هر موقع که پزشکان بیرجند دخترم را به پزشکان مشهد یا تهران ارجاع می‌دهند مشهد را ترجیح می‌دهم. قبل از مراجعه دخترم به پزشکان، به طبیبی که بدون نوبت بیماران را ویزیت می‌کند می‌برم.ایمان دارم که خدا و امام رضا (ع) هر چه مصلحت من و دخترم باشد را رقم خواهد زد.

,

 

,

چه زیبا است تا فرصتی هست و دستی می‌رسد برای کمک به پرداخت هزینه‌های درمان فاطمه‌زهرا تنها دختر مبتلا به "سندروم ژنتیکی هِنِگام" ایران کاری کرد. فاطمه زهرا و پدر و مادرش هم اکنون منتظر یاری سبز خیران هستند.

,

فاطمه‌زهرا هنرپیشه

, فاطمه‌زهرا هنرپیشه,

, ,

پیش از این‌که دیر شود فاطمه زهرا را دریابیم.

,

 

,

انتهای پیام/

]
  • برچسب ها
  • #
  • #
  • #

به اشتراک گذاری این مطلب!

ارسال دیدگاه