شبکه های اجتماعی
ما را در شبکه های اجتماعی دنبال کنید
سلام کانال تلگرام
اینستاگرام
گروه: استان همدان
ساعت: 14:51 منتشر شده در مورخ: 1398/03/16 شناسه خبر: 1492860
رنجنامه بیماران پروانه‌ای تویسرکان/ بیمارانی که به فراموشی سپرده شدند
یکی از بیماران پروانه ای تویسرکان برای نجات جان خود از درد و التهاب نای و کمی نفس کشیدن وامی دریافت کرده که این روزها توان بازپرداختش را ندارد، مسئولان که باید تکانی هم به خود نداده اند و دردهای این بیمار بیشتر و بیشتر شده است.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از نافع، شهرستان کوچک تویسرکان نسبت به جمعیت 100 هزار نفری اش بیش از پنج برابر آمار علمی، بیمار پروانه ای یا همان ای.بی(EB) دارد، چرا که گفته اند از هر 50 هزار نفر یک نفر احتمال می رود به این بیماری مبتلا شود و در تویسرکان 11 بیمار پروانه ای با هزاران هزار مشکل روزگار خود را می گذرانند.

بیمارانی که با یک بیماری سخت، جانسوز و جانکاه دست و پنجه نرم می کنند و از آنجا که آنقدر بدنشان و بخصوص پوستشان نحیف و ظریف و شکننده همچون بال های پروانه است، به آنان پروانه ای ها می گویند.

در میان گزارش های مکرری که برای حمایت از این بیماران در سایت خبری رودآور، منتشر شد شاید تنها یک تعبیر کمی بتواند دردهای آنان را تا اندکی بیان کند اینکه؛ "درد این بیماران شبیه درد سوختگی درجه سه و به مراتب بیشتر است، دردی که شبیه یک شکستگی عمیق، شبیه فرو رفتن در آتشی گداخته، همیشه و هر لحظه همراه با بیماران پروانه ای است، ظاهر یک بیمار EB، سخت و باور نکردنی است، اندام هایشان هر روز تاول می زند و می ترکد، گویا هر لحظه تی.ان.تی در زیر پوستشان منفجر می شود.

با ترکیدن تاول ها و بیرون زدن خون آبه آن، ذره ذره بدن رنجور بیمار هم آب می شود و به یکدیگر می چسبد و هر روز هم با خود خانواده را آب می کند!"

رنج های آنان سخت و طاقت فرسا است و تنها مرتبط با پوستشان نیست، این بیماری از درون نیز اثری بمانند ظاهر بر جزء به جزء اندام های بدن می گذارد، گاهی کبد را می آزارد، گاهی کلیه و قلب و معده را و گاهی دیگر با تخریب لثه ها و فرسوده کردن دندان ها، همه چیز را برهم می زند تا نانی هم نتوانند بخورند و از همه بدتر زمانی است که نای و مری آنان درگیر می شود، آنقدر درگیر، ملتهب و سوزش آور که دیگر راه نفسشان هم گرفته می شود و اگر سریع به دادشان نرسند، آن اتفاقی می افتد که نباید.

سال گذشته بود که نای یکی از همین بیماران پروانه ای تویسرکانی به مانند خواهرش مسدود می شود و باید برای رهایی از دردها و لااقل کمی نفس کشیدن آرام، عمل جراحی بر روی آن انجام شود، اما با کدام پول؟! هزینه ماهانه یک بیمار پروانه ای با آن پانسمان های خاص و هر روزه بیش از دو میلیون تومان است، آیا با حقوق پدری پیر و کارگر می توانند عمل جراحی را هم انجام دهند؟

دیگر رویشان هم نمی شد از اقوام و دوست و آشنا پولی بگیرند ولی دست روی دست هم که نمی توانستند بگذارند، به همین دلیل این بیمار پروانه ای بالاجبار درخواست وام مضاربه ای از یکی از بانک های تویسرکان می کند آن هم به مبلغ پنج میلیون تومان و این روزها در خردادماه 98 باید آن را یکجا به بانک بازگردانند اما با کدام پول؟

مسئولانی که باید کاری برایشان انجام دهند تا لااقل این عمل های جراحی به صورت رایگان انجام شود تکانی به خود ندادند و تنها چشم امید این بیمار پروانه ای برای بازپرداخت وام خود به دستان خیران دوخته شده است.
برای کسب اطلاعات بیشتر درباره این بیمار می توانید با شماره مدیر سایت خبری رودآور 09377955309 تماس حاصل نمایید.

از آنجا که بیمار مورد نظر تأکید داشت نامش ذکر نشود شماره حساب مدیر مسئول سایت خبری رودآور به نام فاطمه زنگنه نزد بانک انصار برای دریافت کمک های خیرین اعلام می شود
6273811119331434

شماره حساب بانکی این بیمار پروانه ای:
6037701119159850

اگر دوست عزیزی قصد کمک داشت می تواند عکسی از فیش پرداختی خود را به آیدی @roodavar1 در تلگرام ارسال کند.

انتهای پیام/

http://dana.ir/1492860
ارسال نظر
نظرات