شبکه های اجتماعی
ما را در شبکه های اجتماعی دنبال کنید
سلام کانال تلگرام
اینستاگرام
گروه: استان سیستان و بلوچستان
ساعت: 09:00 منتشر شده در مورخ: 1398/04/30 شناسه خبر: 1505496
این گزارش حاوی تصاویر دلخراش است
فریادهای بی صدای بیماران پروانه ای در زابل
دیگر از صحبت کردن خسته شده بود. خودش می گفت به هر دری زدم و با هر مسئولی صحبت کردم صدایم را نشنیده است. حالا با فریاد و صدای بلند میگویم؛ شاید کسی به فریادم برسد. اصرار داشت که صدای نداری و ناتوانی ام را به تهران برسانید چرا که دیگر به مسئولان سیستان وبلوچستان امیدی ندارم.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از عصرهامون، حرف هایش را از شغل خود شروع کرد که در بازار زابل دست فروشی می کند و میوه می فروشد تا حداقل خرج زندگی برای بقای خود، همسر و دو فرزند بیمارش را تامین کند اما دل پر دردی از شهرداری داشت. می گفت بومی سیستان هستم اما از بیکاری به دست فروشی روی آورده ام اما با من مثل یک تبعه خارجی رفتار می کنند. نه دزدی می کنم و نه دستم را جلوی دیگران دراز میکنم ولی مگر قوانین دست و پاگیر شهرداری ها اجازه امرار معاش می دهد؟!

 
"منصور خواجه" که ساکن بخش پشت آب در روستای حجت آباد شهرستان زابل در استان سیستان وبلوچستان است به خبرنگار عصرهامون گفت: ماموران اجرائیات شهرداری زابل در طول هفته چندین بار گاری و میوه های مرا که تنها وسیله امرار معاش من است توقیف کرده و با این کار ضمن خراب شدن میوه ها، خسارت سنگینی به من میزنند و از تامین همین چندرغاز خرج روزانه هم باز می مانم.
 
از برخوردهای تحکمانه و فشارهای ظالمانه ماموران شهرداری به شدت گلایه مند بود و میگفت به فرماندار و بخشدار و... نامه نوشته ام اما سودی نداشته و حتی زمانی که برای بازگو کردن این مسائل به دفتر شهردار زابل مراجعه کردم اعلام کرد که آیا شما مدارک هویتی دارید؟!
 
می گفت خودم در این دنیا هیچ چیز نمی خواهم ولی داغ فرزندان و شرمندگی در برابر همسر کمرم را شکسته اما اگر مسئولان سیستان وبلوچستان به خصوص در منطقه سیستان به داد دلم نمی رسند لااقل نمک بر روی زخم من و خانواده ام نپاشند.
 
اصرار زیادی داشت تا به منزلش برویم و از نزدیک نظاره گر فقر و گرفتاری هایش باشیم. بغض؛ گلویش را گرفته بود اما مجبور بود برای رسیدگی به حال فرزندانش خود را جمع و جور کند و با همان لهجه شیرین و بومی سیستانی و صدایی گرفته، راوی زندگی روزمره اما تلخ و دشوارش باشد.
 
خواجه؛ سفره دلش را با شرح حال بیماری وخیم فرزند 12 ساله اش "علی" آغاز کرد و گفت: وقتی به دنیا آمد به طور مادرزاد بیماری پروانه ای(ای بی) داشت. نه توان راه رفتن دارد و نه می تواند حرف بزند و همچون تکه گوشتی در گوشه خانه فقط روزها را شب کرده و شب را به صبح می رساند.
 
 

علیرغم تمامی مشکلاتی که برای تر و خشک کردن این فرزند معلول و بیمارش داشت اما باز هم خداوند را شاکر بود ولی ناامیدی اش از مسئولان دولتی، کمیته امداد و بهزیستی و شهرداری را نمی توانست پنهان کند.
حرفهایش از علی تمام نشده بود که آبله و زخم های تن "یونس" فرزند 13 ساله دیگرش محور گفتگو را عوض کرد و دقایقی هم از بیماری ای بی فرزند دومش گفت. از هزینه های سرسام آور دارو و درمان فرزندانش سخن به میان آورد و باز هم یادی از مسئولان و دستگاه های دولتی کرد.
 
اما یادآوری های خواجه از دستگاه های دولتی، بوی رضایت مندی و تشکر و قدردانی نداشت. می گفت من با داشتن دو فرزند با این شرایط وخیم بیماری تنها ماهیانه 150 هزار تومان از این همه اداره  و ارگان و انجمن کمک دریافت می کنم که هزینه پوشک بچه ها نمی شود و این مبلغ را هم بهزیستی پرداخت می کند.
 
خواجه بیان کرد که از طرف خانه ای بی هم تنها پانسمان فرزندم ارسال می شود اما مگر با این حجم اندک کمک ها می توان دو فرزند با این شرایط سخت بیماری را تر و خشک کرد. در میان کلام هایش بارها و بارها آرزوی مرگ میکرد و میگفت اگر خودم را آتش بزنم مسئولان به فکر فرزندانم می افتند یا باز هم قصد دارند با همین روال بیخیالی طی کنند؟!
 
 
پدر این فرزندان بیمار باز هم در کور سوی امیدش میگفت شاید این گزارش عصرهامون؛ سبب خیر شود و نگاه مسئولان به سمت ما جلب شده و این فرزندان را تحت پوشش خود قرار دهند اما از خانه ای بی. انجمن بیماری های خاص، استاندار، فرماندار و شهردار زابل و همه خیران درخواست دارم تا در حد توان و بضاعت ما را یاری کنند.
 
شایان ذکر است بیماری ای‌بی یک بیماری پوستی و اختلال ژنتیکی پوستی محسوب می شود که افراد مبتلا به آن به دلیل نقص در تولید پروتئین، قلاب های پروتئینی و کلاژنی سطح پوست به درستی تشکیل نشده و با کوچکترین اصطکاک یا تماس زخم هایی در سطح پوست ایجاد می شود. این بیماری وابسته به هیچ قومیت یا نژاد یا جنسیت زن و مرد نبوده و در تمامی آنها به یک نسبت شایع است.
بیماری ای‌‌بی بر اثر یک جهش ژنتیکی رخ می دهد و می تواند هم به صورت مادرزادی و هم در سنین بالاتر افراد را درگیر کند که برخی از مهمترین علائم اولیه بیماری ای‌بی شامل مشکلات تنفسی، ریزش مو، تاول در نواحی نزدیک گلو و دهان و ایجاد مشکلات بلع، تاول های پوستی با تغییر دما، مشکلات دندان و لثه و همین طور تغییر شکل ناخن ها ست.

در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی»، کودکان پروانه ای می گویند، چون پوست این بیماران همانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می رود. زخم های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت های ویژه زخم های آن ها تا اندام های داخلی نیز پیش می رود به حدی که به تدریج برخی اندام ها در اثر عمیق تر شدن زخم ها از بین رفته و آسیب های جبران ناپذیر و حتی در صورت رسیدگی نشدن به زخم ها مرگی دردناک را برای کودکان پروانه ای رقم می زند.

انتهای پیام/
http://dana.ir/1505496
ارسال نظر
نظرات