خدا را شکر میگویم که فرزندم صحبت می کند، می نشیند، سیستم ایمنی بالایی دارد، از لحاظ ظاهری مشکلی ندارد و فقط این ضعف کوچک را دارد که اگر خدا بخواهد همین هم برطرف می شود.[
به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از ورامین ما: در این دنیای پرهیاهو و رنگارنگ و انسان هایی با نژادهای مختلف، اندیشههای متفاوت و تواناییها و استعدادهای گوناگون گاه انسانی را میبینیم که تفاوت خاصی با دیگران دارد، نه مانند عموم مردم توان راه رفتن دارد و نه به راحتی سخن می گوید و گاه دقایقی مات و مبهوت او را نگاه میکنیم، نگاههایی پر از سوال و چه بسا شخص مورد نظاره را مجبور به یافتن سوالی میکنیم که شاید سالهاست ذهنش را مشغول کرده و این نگاه، سنگینی مضاعفی بر انبوه سوالاتش خواهد شد و ما بدون اینکه بدانیم با نگاهمان چه بر سر روح و روان او آوردهایم به راه خود ادامه میدهیم و شاید آنقدر گرفتار روزمرگیهای خود باشیم که دیگر مجالی برای فکر کردن به اینگونه افراد نیابیم.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, ورامین ما,در بین افراد هستند که فارغ از تمام کاستیهایی جسمانی با تمام قوا و توان و سرشار از امید، به آیندهای روشن مینگرند، آیندهای که میخواهند آن را با دستان خود بسازند، فاطمه(ساره) کهنگی یکی از این افراد است، دختر ۱۴ سالهای که از بدو تولد دارای معلولیت شدید جمسی حرکتی بوده اما با تلاش خود و فداکاریها و حمایتهای بیوقفه مادر توانسته بر این ضعف غالب شده و نه تنها منزوی نشده بلکه با حفظ شادابی و طرواتی که مختص دختران هم سن و سال اوست خالق آثار بسیار زیبای هنری باشد.
,همین خصوصیات فاطمه سبب شد تا پای صحبت او و مادرش بنشینم، آنچه پیش روی شماست حاصل این گفتگوی صمیمی میباشد.
,معرفی
, معرفی ,فاطمه کهنگی هستم ۱۴ ساله و کلاس هشتم، کار را از تابستان امسال شروع کردم ولی قبل از آن مدام پای تبلت و تلویزیون بودم و چون مادرم کلاس چرم رفته بود به من هم آموزش داد.
,امسال خیلی به من خوش گذشت و حتی توانستم درآمد خوبی هم داشته باشم.
, , , ,برگزاری دو نمایشگاه
, برگزاری دو نمایشگاه ,مادر فاطمه در ادامه صحبت از چگونگی شروع کار فاطمه و نمایشگاههای برگزار شده از آثار او میگوید: امسال تابستان دیدم که مدام پای تبلت و تلویزیون است برای همین هم چون خودم با چرم کار کرده بودم به او هم آموزش دادم و از کارهای ساده تر مانند جاکلیدی شروع کردم و چون علاقه به کار را در او دیدم دستبند و کیف و سایر وسایل را نیز به او آموزش دادم.
,کلینیک توانبخشی دو نمایشگاه را در دو مکان مختلف در خاوران برگزار کرد که استقبال خوبی از کارهای او شد و همین مسئله سبب انگیزه بیشتر فاطمه و پیشرفت در کارش شد.
, , , ,معلولیت شدید جسمی حرکتی و امید به درمان
, معلولیت شدید جسمی حرکتی و امید به درمان ,فاطمه دیستروفی عضلانی دارد و عضلاتش تحلیل می رود، از ۷ ماهگی توانبخشی را شروع کردم و به لطف خدا کار با موفقیت پیش رفته، طوری که دکترها میگفتند که اگربه او رسیدگی نمی شد عضلاتش از فرم عادی خارج می شد.
,امکان درمان او از طریق سلول ها بنیادی وجود دارد، البته آزمایشات لازم روی حیوانات انجام شده و باید یک بازه زمانی ده ساله برای مشاهده عوارض آزمایشات طی شود که تا کنون حدود پنج سال آن طی شده و تا پایان دوره باید کار توانبخشی ادامه یابد.
,او تا چهارو نیم سالگی اصلا صحبت نمی کرد، و با گفتار درمانی مشکل او حل شد و به دلیل همین تأخیر در گفتار، یکسال دیرتر وارد مدرسه شد اما تمام پایهها را بدون مشکل گذرانده است.
,مادر فاطمه با لبخندی معنادار می گوید: البته نه به این راحتی، پا به پای او همه جا بوده ام و از خودم گذشتم برای اینکه او به هدفش برسد.
,تنها دو مدرسه در تهران برای بچههای معلول وجود دارد
, تنها دو مدرسه در تهران برای بچههای معلول وجود دارد,فاطمه در مدرسهای که خاص معلولین جسمی حرکتی است درس میخواند، البته این مدارس از لحاظ دروس و کتابهای تدریس شده و نیز سوالات امتحانی تفاوتی با سایر مدارس ندارند تنها تفاوت در تعداد کم دانشآموزان (ده نفر در هر کلاس) و نیز نامحدود بودن مدت زمان امتحان است.
,در تهران فقط دو مدرسه مختص این بچهها وجود دارد که یکی واقع درعلی آباد خزانه و یکی هم در سعادت آباد است و فاطمه هر روز باید از پیروزی به خزانه برود، البته از سال ۹۳ شهرداری هزینه سرویس مدرسه را تقبل کرده است.
,خانه استیجاری و مخارج سنگین توانبخشی
, خانه استیجاری و مخارج سنگین توانبخشی ,با وجود اینکه مستأجر هستیم اما همه زندگی ام را صرف او کرده ام، هزینههای توانبخشی بسیار بالاست، او هفته ای دو روز باید توانبخشی برود که هر روز شامل دو جلسه است و هر بار با احتساب هزینه رفت و آمد حدود ۹۰ هزار تومان پرداخت میکنیم.
,این مرکز به طور خصوصی اداره میشود و چون در مراکز دولتی کار چندانی انجام نمیدهند و نوبتدهی با فاصله زیاد است مجبوریم از همین مراکز خصوصی استفاده کنیم.
,کمک هزینه بهزیستی تنها ۵۰ هزارتومان در ماه است که در مقایسه با هزینههایی که پرداخت میکنیم بسیار اندک است.
,نگاه مردم عامل منزوی شدن بسیاری از معلولین
, نگاه مردم عامل منزوی شدن بسیاری از معلولین,این مادر فداکار در ادامه صحبت هایش می گوید: مردم به ما به گونهای خاص نگاه میکنند اما همیشه به فاطمه میگویم به نگاهها اهمیتی نده، بگذار ببینند و خدا را بابت سالم بودنشان شکر کنند و خوشبختانه فاطمه با این مسئله کنار آمده و اعتماد به نفس بالایی دارد، اما بسیاری از خانوادهها به همین علت بچهها را در خانه نگه میدارند.
,کودکان صادق
, کودکان صادق,مادر فاطمه در ادامه صحبتها از خصیصهی فرشتهگونه بچهها میگوید، فرشتههایی که جز راستی و صداقت بر زبانشان جاری نمیشود و او با تمام وجود این پاکی و شفافیت را در وجود آنها یافته است.
,نکته جالب اینجاست که اگر بحثی بین آنها به وجود بیاید به علت همین صداقت و تعریف بیکم و کاست اتفاق رخ داده به راحتی میتوان بین آنها داوری کرد و به راحتی آشتی را برقرار نمود.
, , , ,«خاله؛ فاطمه میتواند راه برود!»
, «خاله؛ فاطمه میتواند راه برود!»,«خاله؛ فاطمه میتواند راه برود»؛ این جملهای است که همکلاسیهای فاطمه آن را با حسرت ادا میکنند، راه رفتنی که به گفته وی تمام سنگینیاش روی دوش مادرش است و او فقط قدم برمیدارد.
,و در نهایت دعای همراه با گریهی فاطمه هنگام افطار ماه مبارک رمضان برای دوستی که پا دارد اما نمیتواند راه برود.
,روح بزرگ و امیدوار مادر
, روح بزرگ و امیدوار مادر,خانم کهنگی در ادامه با اشاره به تعجب برخی نسبت به روحیه شاداب خود، اظهار داشت: من خدا را شکر میگویم که فرزندم صحبت می کند، می نشیند، سیستم ایمنی بالایی دارد، از لحاظ ظاهری مشکلی ندارد و فقط این ضعف کوچک را دارد که اگر خدا بخواهد همین هم برطرف می شود.
, ضعف کوچک,وی افزود: پیادهروی روزانه و انجام کارهای هنری مختلف از جمله سرمهدوزی، قلاببافی و کار با چرم در حفظ این روحیه بسیار موثر بوده است.
, , , ,تدارک اردو برای بچههای معلول
, تدارک اردو برای بچههای معلول,خودم برنامه اردوها را ترتیب می دهم، از بهزیستی نامه می گیرم و کارهای اداری آن را انجام میدهم و حدود ۲۰۰ نفر به همراه خانواده ها می برم و فقط کرایه ها را از آنها دریافت می کنم، با کمترین هزینه بهترین امکانات را برای آنها فراهم میکنم، حتی برای همه آنها هدیهای یکسان به عنوان یادگاری تهیه میکنم، گاهی خودم هم هزینه میکنم و تمام سختیها را به جان میخرم تا بچهها لحظات شادی را سپری کنند و همین مسئله هم باعث شده بچهها از همین ابتدای سال تحصیلی پیگیر برنامه اردو باشند.
,در یکی از سفرها به مشهد، دانشجوهای معلول هم آنجا بودند و من با تک تک آنها صحبت کردم، برخی از آنها ازدواج کرده بودند و همسران سالمی هم داشتند و حتی در انتظار تولد فرزندشان بودند.
,پس صحبت با آنها به دوستانم گفتم بیایید آینده بچه هایتان را ببینید، کسانی که وضعیت بدتری از بچه های شما دارند را ببینید و خدا را شکر کنید.
,کوتاهی مسئولین
, کوتاهی مسئولین ,متأسفانه مسئولین در این زمینه خیلی کوتاهی میکنند، با وجود اینکه مکانهایی برای تفریح این بچهها ساخته شده اما اقدامی برای تدارک اردو صورت نمیگیرد، و هستند افرادی که بعد از بیست سال برای اولین بار سفر شمال را با من تجربه کردهاند.
,و آنچه بیش از این مایهی تأسف است این است که برخی از این امکانات به نفع خود استفاده میکنند، به عنوان مثال من بچهها را با هزینه ۳۰ هزار تومان اردو میبرم اما مسئولین بهزیستی همان اردو را با هزینه ۷۰ هزار تومان و حتی با ارائه خدمات کمتر برگزار میکنند.
,,
انتهای پیام/
]
ارسال دیدگاه