اخبار داغ

ای بی محکی است برای سنجش عیار انسانیت من و ما؛

جزئیات بیشتر از بیماری نادر کودکان جنوب کرمان/تصاویر 18+

جزئیات بیشتر از بیماری نادر کودکان جنوب کرمان/تصاویر 18+
آری بیماری ای بی محکی است برای سنجش عیار انسانیت من و ما ؛ هر کس می خواهد بداند چقدر انسان است و عیار وجودیش چیست سری به بچه های ای بی بزند جایی که به دین و ایمان خود شک کردم و دیانت مرا زیر سوال بود نه در حوزه های علمیه نه در دانشگاهها نه در مسجد و محراب و نه حتی در زیارت و عزاداری بود بلکه در خانه یلداء ؛ زینب ؛ حمیده ؛ دانیال ؛ زهرا ؛ نسرین ؛ مرضیه و نازنین زهرا بود
[

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از  دقیانوس ما حساسیت شدید پوست ، تاول زدن، ایجاد زخم و خارش از جمله نشانه های بیماری “EB” است که باید شدیدا تحت مراقبت باشند. تمام وسایل مربوط به این کودکان باید مخصوص و استریل باشه، این در حالی است که رسیدگی قابل توجهی برای این کودکان صورت نگرفته است و روز به روز وضعیت بدنی آنها وخیم تر میشود تا آنکه از بین میروند ؛ مرگ یلداء از روستای کولگان چاه علی سردی شهرستان رودبار جنوب با آن بدن بسیار کبود و وحشتناکش سه هفته قبل از سال ۹۵ و مرگ ابوذر ناروئی مبتلا به بیماری ای بی در سن ۲۱ سالگی (سال۱۳۹۲) نمونه ای دردناک از این قصه پر غصه می باشد البته سایر بچه های ای بی نیز فقط زنده اند ولی زندگی نمی کنند چرا که با این بیماری دیگر آینده ای ندارند و همین ناامیدی و منزوی شدن از جامعه شمارش معکوس زندگی آنان را رقم می زند .

, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, دقیانوس ما ,

جنوب کرمان (19) copy

, جنوب کرمان (19) copy,

زینب ؛ حمیده ؛ دانیال ؛ زهرا ؛ نسرین ؛ مرضیه و نازنین زهرا  ؛ مبتلایان  به بیماری “ای بی”، “EB” در مناطق محروم جنوب کرمان در فضای بهداشتی و امکانات درمانی بدی به سر می برند. بیماری “ای بی” معروف به “بیماری پروانه ای” یک بیماری ارثی است که حدود پنج کودک و دو بزرگسال در جنوب کرمان با آن دست و پنجه نرم میکنند. در حالی که با توجه به شرایط خاص بدن این کودکان ؛ باید از وسایل خواب، خوراک و بازی مخصوصی برخوردار باشند، متأسفانه بر اثر بی توجهی متولیان امر در شرایط بدی  به سر می برند.

,

بدن کبود و تاول زده و سوخته یلداء ؛ زینب ؛ حمیده ؛ دانیال و زهرا مرا به یاد بدن کبود سه ساله ابی عبدالله (ع) انداخت السلام علیکِ یا رقیه یا بنت الحسین  ؛ دیگر نیازی به روضه و روضه خوان نیست هر که بچه ها را می بیند اشکش جاری می شود و قلبش تا اعماق وجود می سوزد  بیشتر از زجرهای بچه های ای بی ؛ دلم برای پدر و مادر یلداء هفت ساله سوخت که بچه اشان جلوی چشمشان پر پر زد و به دیار باقی شتافت دلم برای جگرهای سوخته مادران این بچه ها سوخت مادرانی که در اوج فقر می بینند جگر گوشه اشان به فجیع ترین وضع ممکن زجر کُش می شود و کاری از دستشان بر نمی آید و اندر خم بروکراسی اداری بچه اشان ذوب می شوند از سویدای وجود فریاد می زنند که ؛  جگرم سوخت مادر

,

جنوب کرمان (17) copy

, جنوب کرمان (17) copy,

با اینکه صحنه های دردناک و سوزناک کم ندیده بودم اما وقتی از خانه حمیده زدم بیرون دیگر طاقت نیاوردم بغضم ترکید خواستم جلوی دوستان خودم را کنترل کنم اما نتونستم هق هق گریه فضای ماشین را پر کرده بود پیاده شدم ؛ گریستم اما نه به خاطر دردهای بچه های ای بی و نه حتی به خاطر بی دردی بعضی از متولیان امر بلکه به خاطر بی دردی خودم به خاطر زیر سوال رفتن انسانیت خودم ؛ اگر همت بیشتری می کردم چه بسا الان دست و پای حمیده کوچولوی یتیم مچاله نشده بود زخمهای وحشتناک کل بدن او را فرانگرفته بود ؛ به دلیل نبود صندلی مخصوص در مدرسه ، پشت زینب کبود نبود ؛ به دلیل نبود تشکهای مخصوص ، پشت دانیال کبود نبود ؛ گلوی زهرا ، زخم نشده بود و می توانست مثل بقیه بچه ها راحت غذا بخورد و از همه دردناک تر سه هفته پیش از عید ؛ یلداء بعد از هفت سال زجر کُش شدن ، جان نمی داد و به دلیل بی توجهی و بی محبتی ماها از بین ما نمی رفت . آری بیماری ای بی محکی است برای سنجش عیار انسانیت من و ما ؛ هر کس می خواهد بداند چقدر انسان است و عیار وجودیش چیست سری به بچه های ای بی بزند جایی که به دین و ایمان خود شک کردم و دیانت مرا زیر سوال بود نه در حوزه های علمیه نه در دانشگاهها نه در مسجد و محراب و نه حتی در زیارت و عزاداری بود بلکه در خانه یلداء ؛ زینب ؛ حمیده ؛ دانیال ؛ زهرا ؛ نسرین ؛ مرضیه و نازنین زهرا بود بچه هایی که به دلیل ازدواج فامیلی والدین دچار بیماری ای بی شده بودند بیماری دردناکی که زنده زنده پوستشان تاول می زند و زخم می شود و می سوزد و کنده می شود.

,

جنوب کرمان (18) copy

, جنوب کرمان (18) copy,

حساسیت شدید پوست ، تاول زدن پوست ، آتش گرفتن و سوختن بدن از درون و برون ، بدن کبود ، سوزش شدید ، خارش شدید از جمله نشانه های بیماری ای بی است که باید شدیدا تحت مراقبت باشند و از فشار کوچک ترین چیز به پوست آنها شدیدا اجتناب شود حتی لباس خیس و یا لباس غیر استاندارد و … بله درسته که این بیماری زجرآور درمان ندارد اما قابلیت پیشگیری دارد قابلیت جلوگیری دارد می شود با تدابیری از تشدید شدن این بیماری وحشتناک جلوگیری کرد نشان به این نشان که علی رغم بیماری شدید زینب چون مادر بزرگش مثل پروانه دورش گردیده انگشتان دست و پایش مشخص و سالم می باشد و الان مدرسه می رود اما انگشتان دست و پای دانیال و حمیده و مرحومه یلداء مچاله شده است چرا ؟  فقر شدید مالی ، فقر تحصیلی و بهداشتی ، روستا نشین بودن بچه های ای بی و دور بودن روستا از مرکز بهداشت و درمان ، نرسیدن به موقع گاز استریل و سایر داروها ، درجه یک نبودن و خارجی نبودن گاز استریل ،  نداشتن حمام و دستشوئی بهداشتی و استاندارد ، نداشتن دستشوئی فرنگی ، نداشتن امکانات لازم بهداشتی ، پر بودن خانه از پشه به دلیل نداشتن توری ، نداشتن تشک و صندلی و کفش مخصوص ، بازی کردن با خاک (در زمینی که پدر و مادر هر دو مشغول کارگری اند) ، نداشتن پرستار ویژه ، یکی بودن اتاق بچه و آشپزخانه و …. از جمله عواملی است که این بیماری را تشدید می کند و می طلبد که این بیماری جزء بیماریهای خاص شمرده شود و خانواده های این بچه ها دغدغه هزینه های درمانی را نداشته باشند و برای این خانواده ها بیمه ویژه لحاظ شود و حقوق بگیر باشند اما اینها رؤیائی بیش نیست البته ناگفته نماند از زمانی که با بچه های ای بی آشنا شدیم توسط یکی از دوستان مرتبا گازاستریل ویژه و پمادهای مخصوص این بیماری از تهران برای بچه ها فرستاده می شود (گاز استریل ۲۴ تائی هر بسته ۳۰۰۰ تومان ؛ ژل کیتوهیل هر عدد ۳۶۰۰۰ تومان ؛ لوسیون بدن ، نرم و مرطوب کننده پوست هر عدد ۱۵۰۰۰ تومان ؛ که هر ماه باید از داروخانه بلوار کشاورز تهران خریداری و به جنوب کرمان پست شود که برای هر یک از بچه های ای بی باید ماهیانه دو سری از این داروها ارسال گردد یعنی به ازای هر بیمار ماهی حدوداً ۰۰۰/۱۰۰ تومان و به ازای ۵ کودک ۰۰۰/۵۰۰ تومان )  و برای یلداء حمام و دستشوئی درست شد (اما چه فایده که یلداء به علت شدت جراحات ناشی از این بیماری دار فانی را وداع نمود ) و برای حمیده کولر تهیه شد و چندین بار دکترمان به شکل ویژه آنان را معاینه کرد و حتی تا یکی از کشورهای خارجی جهت درمان آن پیگیری شد و با همت بنیاد نخبگان امام موسی صدر به خانه ای بی تهران اعزام شدند و در آنجا تشکیل پرونده دادند  هر چند این کارها ستودنی است اما این چیزی از تکلیف بذاته وزارت بهداشت و بهزیستی کم نمی کند انتظار می رفت که متولیان امر و مراجع ذی صلاح اعتبار ویژه ای برای این بیماران لحاظ می کردند و این بیماری را در لیست بیماریهای خاص قرار می دادند بیمارانی که حتی بعضا پدر و مادر هم آنها را رها کرده اند و فقط با مادر بزرگ خود زندگی می کنند اگر دولت هم آنها را رها کنند سرنوشتشان همچون یلداء خواهد بود یلدائی که لحظه لحظه زندگیش را با زجر سپری کرد و در نهایت در سن هفت سالگی دار بی تفاوتان را وداع نمود این بچه ها نیاز به پرستار مخصوص دارند والدینشان نیاز به آموزشهای ویژه و مشاوره های ویژه جهت فرزندآوری دارند اما متاسفانه به علت فقر مالی بالا پدر و مادر بعضی از این بچه ها هر دو در زمین کشاورزی ارباب کارگری می کنند و جهت نگه داری بچه ، او را هم با خود به بیابان می برند کمبود خانه بهداشت ، کمبود پزشک و متخصص ، ضعف آموزش ، به روز نبودن امکانات از جمله ضعفهای بهداشتی درمانی منطقه جنوب کرمان است  این بچه ها بیشتر از  درمان نیاز به توجه و محبت دارند کفِ کفِ انتظار اینه که مسئولین امر حداقل سالی یک بار هم که شده جهت حرکتی سمبلیک سری به این بچه ها بزنند و احوالشان را جویا شوند به خدا اینها هم انسانند هم مسلمان آخه چرا اینهمه بی توجهی و کم لطفی  ؟؟؟!!! جهت آنکه حضرات نفرمایند که آقا سیاه نمائی می نمائید قصه کم لطفی و بعضا بی لطفی متولیان امر را بیش از این بازش نمی کنیم ولی خدا وکیلی عزیزان متولی ، این رسمش نیست .

,

جنوب کرمان (24) copy

, جنوب کرمان (24) copy,

خدا می داند وقتی عید امسال (۱۳۹۵) عروسک را به بچه های ای بی می دادیم بچه ها چه حالی داشتند و چقدر خوشحال شده بودند آیا از اینهمه نفت و گاز و معدن و … یک عروسک ۱۵۰۰۰ تومانی سهم بچه های ای بی نمی شود ؟؟؟!!!

,

اما نیازهای بچه های ای بی :

,

بیماری بچه های ای بی صرفا پوستی نیست چراکه اینها به دلیل این بیماری سایر سیستمهای بدنشان هم تعریفی ندارد مثلا گلوی خیلی از این بچه ها از داخل هم زخمهایی دارد که مانع غذا خوردن آنان می باشد لذا باید دائما تحت نظر پزشکان متخصص باشند و پرستار ویژه داشته باشند از آنجا که محل زندگی این بچه ها در روستاهای دور جنوب کرمان (روستاهای رودبار جنوب و کهنوج ) می باشد و پدر و مادر اینها از لحاظ مالی بسیار ضعیف می باشند و حتی بعضا بقیه بچه هاشون هم به بیماری دیگری مبتلا می باشند (مثل خواهر حمیده که دیالیزی هست و باید پیوند کلیه بخورد ) می طلبد که به آنان به صورت ویژه نگاه شود  این بچه ها نیاز به غذاهای مقوی دارند اتاق آنان باید کاملا استریلیزه و مستقل باشد و حال آنکه خانه اکثر آنان دو اتاقی است متصل به هم ؛ که در آن دو اتاق هم آشپزی می شود هم سایر اعضای خانواده زندگی می کنند

,

هزینه های درمانی ، هزینه های ایاب و ذهاب جهت امور درمانی ، داشتن پرستار ویژه ، اعزام پرستار به تهران  جهت آموزش و کارآموزی نزد بنیاد بیماری های نادر تهران و خانه ای بی ، تهیه دارو (گاز و پماد و … ) ،  ارزیابی کودکان توسط پزشک متخصص تغذیه و اطفال ، معاینه (قد و وزن) و انجام آزمایش خون ، ارزیابی کم خونی و سایر کمبود های غذایی ، ارائه برنامه تغذیه و مکمل های غذایی برای هر کودک توسط پزشک ؛ ویزیت هفتگی کودکان توسط پرستار ، ارزیابی وضعیت جسمانی و تغذیه کودک ، تعویض پانسمان ها٬ تخلیه تاول ها و شستشوی زخم ها ، کنترل وضعیت تغذیه و استفاده از مکمل های غذایی  ، توزیع هفتگی مواد غذایی و بهداشتی مورد نیاز هر کودک توسط پرستار ، غذای مقوی ، آموزش ویژه مادر ، داشتن اتاق کاملا استریلیزه و مستقل ،  تهیه تشکهای مخصوص ، صندلی و کفش مخصوص ، توالت فرنگی ، توری آلمینیومی برای جلوگیری از ورود پشه ، پشه کش برقی ، تهیه امکانات لازم برای منازل کودکان از قبیل مخلوط کن برقی و البسه نخی گشاد ، ساخت و یا تکمیل حمام و دستشوئی ، اسباب بازی  و … از جمله نیازهای ضروری بچه های ای بی می باشد  شماره حساب ۴۴۲۰۴۴۷۴۴۲  و  شماره کارت ۶۱۰۴۳۳۷۷۷۰۱۰۸۶۸۴  هر دو نزد بانک ملت و هر دو به نام گروه جهادی تبلیغی فدائیان عدالت آماده دریافت کمک‌های شما خیر اندیشان کوثری است. خواهشمند است بعد از واریز در ضمن پیامکی به شماره برادر فراهانی  ۰۹۱۰۸۰۵۱۱۸۲ حتماً به مبلغ هدیه و بیماری ای بی اشاره بفرمائید. با تشکر فراوان .

,

جنوب کرمان (23) copy جنوب کرمان (20) copy جنوب کرمان (21) copy جنوب کرمان (25) copy جنوب کرمان (16) copy جنوب کرمان (15) copy جنوب کرمان (14) copy جنوب کرمان (13) copy جنوب کرمان (5) copy جنوب کرمان (8) copy جنوب کرمان (2) copy جنوب کرمان (3) copy جنوب کرمان (4) copy جنوب کرمان (11) copy جنوب کرمان (10) copy جنوب کرمان (9) copy جنوب کرمان (1) copy جنوب کرمان (6) copy جنوب کرمان (12) copy

, جنوب کرمان (23) copy, جنوب کرمان (20) copy, جنوب کرمان (21) copy, جنوب کرمان (25) copy, جنوب کرمان (16) copy, جنوب کرمان (15) copy, جنوب کرمان (14) copy, جنوب کرمان (13) copy, جنوب کرمان (5) copy, جنوب کرمان (8) copy, جنوب کرمان (2) copy, جنوب کرمان (3) copy, جنوب کرمان (4) copy, جنوب کرمان (11) copy, جنوب کرمان (10) copy, جنوب کرمان (9) copy, جنوب کرمان (1) copy, جنوب کرمان (6) copy, جنوب کرمان (12) copy,

انتهای پیام/

]
  • برچسب ها
  • #
  • #
  • #

به اشتراک گذاری این مطلب!

ارسال دیدگاه