شبکه های اجتماعی
ما را در شبکه های اجتماعی دنبال کنید
سلام کانال تلگرام
اینستاگرام
گروه: استان زنجان
ساعت: 16:09 منتشر شده در مورخ: 1399/06/29 شناسه خبر: 1648575
گزارشی از 2 بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی؛

ناصر و علیرضا 2 برادری که دیگر توان راه رفتن‌ ندارند+ فیلم

ناصر و علیرضا 2 برادری که دیگر توان راه رفتن‌ ندارند+ فیلم
بیماری ژنتیکی و ناشناخته «دیستروفی عضلانی» امکان درمان ندارد هر چند دانشمندان و پزشکان متخصص در زمینه بیماری‌های ژنتیکی بر روی این موضوع، تلاش و تحقیق می‌کنند اما تاکنون نتیجه قطعی به دست نیامده است در حالی که 2 جوان زنجانی مبتلا به این بیماری، مدعی هستند که دیستروفی در کشور ترکیه، درمان می‌شود.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از موج رسا; 2 برادر، یکی 25 و دیگری 18 ساله که از یک بیماری ناشناخته، رنج می‌برند. این بیماری، مُسری نبوده و ارثی و ژنتیکی است و از همان بدو تولد، کودک را آزار می‌دهد اما رفته‌رفته با عدم توانایی در راه رفتن و عدم تعادل در ایستادن، عُود کرده و شدت می‌یابد و اگر به‌موقع درمان نشود، بافت‌های عضله از بین رفته و منجر به مرگ می‌شود.

بیماری دیستروفی عضلانی که در 2 نوع دوشِن و بِکِر، شایع است، درمان ندارد اما این 2 جوان زنجانی مبتلا به دیستروفی، ادعا می‌کنند که به دلیل گرانی تجهیزات و تحریم‌ها امکان وارد کردن تجهیزات درمانی این بیماری به کشور وجود ندارد و تنها راه درمان آن که 85 تا 90 درصد تضمینی است، نوعی سلول‌درمانی است که در کشور ترکیه انجام می‌شود و این خانواده به دلیل هزینه بالا، توانایی درمان ندارند.

ناصر که 25 ساله است تا 16 سالگی، راه می‌رفته اما بعد از آن هنگام راه رفتن، خودبه‌خود به زمین می‌افتد و متوجه شدت یافتن بیماری می‌شود. بنا بر ادعای وی، هزینه درمان این بیماری برای هر فرد در کشور ترکیه، 500 میلیون تومان و در واقع برای این 2 برادر، یک میلیارد تومان می‌شود که تامین آن برای خانواده، بسیار سخت و در واقع ناممکن است. پدر خانواده، کشاورز بوده و ماهانه سه میلیون تومان درآمد دارد و خودشان هم مستاجر هستند.

 

** تامین هزینه‌ها سخت است

ماهانه یک میلیون تومان اجاره‌بهای منزل و حداقل 700 هزار تومان هزینه فیزیوتراپی و یک میلیون تومان نیز هزینه داروها است که عملاً حقوق ماهانه پدر را در بر می‌گیرد. گویا برای تامین هزینه‌های درمان به نهادهای حمایتی مانند بهزیستی و کمیته امداد مراجعه کرده‌اند اما این پاسخ را شنیده‌اند که هم بیماری را نمی‌شناسیم و هم کاری از دستمان برنمی‌آید! به گفته مادرشان، بهزیستی ماهانه به ازای هر فرزندش 45 هزار تومان کمک می‌کند که آن هم هیچ تاثیری در پوشش هزینه‌های جاری ندارد. هیچ پویش مردمی و موسسه خیریه‌ای هم تاکنون برای کمک به این فرزندان شکل نگرفته و چون در ادامه، ریه‌ها را نیز درگیر خود می‌کند اگر تا 2 سال آینده درمان نشود، مرگ در انتظار این بیماران است همانطور که تعدادی از دوستان و دایی این برادران نیز به دلیل ابتلا به این بیماری، فوت کرده‌اند.

 

به گفته فرزندان و مادر این خانواده حتی به نهادهای بالاتر نیز مراجعه کرده‌اند اما به دلیل بالا بودن هزینه‌ها گفته‌اند که نمی‌توانیم کمک کنیم. آن‌ها گفتند که 20 هزار نفر در کشور به بیماری دیستروفی عضلانی مبتلا هستند که به مرور زمان با از بین رفتن عضله، جای آن را چربی می‌گیرد و فرد قادر به راه رفتن نمی‌شود. این بیماری در گذشته قبل از زایمان، قابل تشخیص نبوده و به همین دلیل افراد زیادی مبتلا شده‌اند اما امروز با آزمایشات غربالگری در ماه‌های اول بارداری، قابل تشخیص است.

 

** انتظار از مسئولان 

هر 2 برادر از علاقه به ادامه تحصیل می‌گویند اما عدم توانایی در راه رفتن، نداشتن ویلچر و مانع بودن پله‌های مدرسه سبب ترک تحصیل‌شان شده است.

آن‌ها از مسئولین ملی و استانی انتظار دارند که انجمن و جامعه‌ای برای حمایت و کمک به مبتلایان به این بیماری تاسیس کنند.

علیرضا که 18 ساله است تا سوم راهنمایی تحصل کرده و به دلیل عدم توانایی در راه رفتن، ترک تحصیل کرده است. تمام کارهای شخصی از جمله استحمام، دستشویی و ... حتما باید جابه‌جایی با ویلچر و انجام کارها نیز با کمک مادرشان باشد وگرنه توانایی ندارند. برادر بزرگ که اکنون فقط به صورت چهار دست و پا می‌تواند در داخل خانه و آن هم به میزان یکی دو متر، حرکت کند و برادر کوچک نیز به سختی راه می‌رود اما در سال‌های آینده، وضعیتی مشابه برادر بزرگ خواهد داشت. آن‌ها وقتی همسالان خود را می‌بینند، حسرت خورده و آرزو می‌کنند که ای کاش ما هم می‌توانستیم راه برویم و درس بخوانیم و...

** از 2 سالگی متوجه بیماری شده‌اند

مادرشان از 2 سالگی فرزندان، متوجه مشکل و بیماری آن‌ها شده و از همان زمان در پی درمان جگرگوشه‌هایش دویده اما تاکنون به نتیجه‌ای نرسیده است و می‌گوید چون وضعیت برادرم را دیده بودم، فهمیدم که پسرانم هم همان بیماری را دارند.

بیماری این برادران، مادر خانه را با سختی زیادی مواجه کرده است و شاید اگر یکی از آن‌ها سالم بود به این اندازه سختی نمی‌کشید. مادر از مسئولان، گلایه می‌کند که به‌رغم وضعیت نامناسب مالی، هیچ کمکی به آن‌ها نکرده و حتی از تحویل یک ویلچر نیز دریغ کرده‌اند.

بهزیستی ماهانه 45 هزار تومان به ازای هر فرزند به این خانواده کمک می‌کند که خیلی ناچیز است. مادر باید هر کدام از فرزندان را ماهانه سه دفعه به فیزیوتراپی ببرد. وی درخواست یک دستگاه ویلچر کرده تا یک روز در میان، یکی از فرزندان را به فیزیوتراپی ببرد اما مسئولان بهزیستی در پاسخ به تقاضای ویلچر نیز گفته‌اند خودتان خریداری کرده و فاکتور بدهید تا هزینه را پرداخت کنیم اما با وجود خرید ویلچر به مبلغ 18 میلیون تومان و ارائه فاکتور مربوطه متاسفانه هیچ ریالی کمک نکرده‌اند.

مادر از عدم مناسب‌سازی منزل توسط مسئولان بهزیستی نیز گلایه‌مند است و می‌گوید خودمان سطح شیبدار تهیه کردیم تا با ویلچر، جابه‌جا کنیم که همین جابه‌جایی نیز در فصل زمستان به دلیل بارش برف و لغزندگی، بسیار سخت می‌شود. پدر خانواده، اهمیت چندانی به فرزندان نمی‌دهد و هر از گاهی به نُدرت در جابه‌جایی‌ها کمک می‌کند و مادر بالاجبار باید خودش تمام کارهای فرزندان را انجام دهد و گاهی نیز همسایه‌ها به کمک او می‌آیند!!!!

حرف دل مادر این است که مسئولان و خیرین برای تامین هزینه درمان فرزندانش کمک کنند تا آن‌ها را در کشور ترکیه درمان کنند تا شاید با کمک خداوند، درمان شوند. مادر در ادامه حرف‌هایش از حمایت‌های صاحبخانه نیز می‌گوید که 8 سال در خانه وی مستاجر هستند اما صاحبخانه، شرایط آن‌ها را ملاحظه کرده و قرارداد را سالانه تمدید می‌کند و در مبلغ اجاره‌بها نیز ملاحظاتی دارد.

گروه رسانه‌ای موج رسا به عنوان رسانه مستقل در جهت بیان مشکلات مردم ضمن پیگیری موضوع از رئیس انستیتو پاستور ایران که خود از صاحب نظران این حوزه است به این نتیجه رسید که هنوز درمان قطعی برای درمان بیماری دیستروفی عضلانی پیدا نشده است که در خصوص ادعای این بیماران و خانواده‌شان در خصوص مرکز درمانی liv ترکیه باید بررسی‌ها از طرف متخصصین امر انجام شود.

آن چیزی که مسلّم است بیماری دیستروفی هنوز درمان قطعی ندارد اما با این حال برای ایجاد امیدواری برای این برادران و سایر مبتلایان به دیستروفی از تمام مسئولان، خیرین و مردم نوع‌دوست انتظار می‌رود در تامین هزینه‌های این بیماران در استان تا حد توان کمک کرده و خانواده‌ها را از مشکلاتی که رنج می‌برند، نجات دهند. به امید روزی که هیچ پدر و مادری، فرزند بیمار را در برابر چشمانش مشاهده نکند.

انتهای پیام /

زنجان
https://www.dana.ir/1648575
ارسال نظر
نظرات