به بهانه روز جهانی هموفیلی؛

• شنبه ۲۸ فروردین ۱۴۰۰ ۱۴:۴۳
• کد خبر : 1725412

• اخبار
• سایر رسانه ها

۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین ماه روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است، فرصتی برای طرح مطالبات جامعه هموفیلی و اطلاع رسانی در حوزه بیماری های خونریزی دهنده ارثی که تبعات آن بعضاً زندگی فردی و اجتماعی این بیماران را تحت تأثیر قرار می دهد.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از دیار آفتاب؛ ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین ماه روز جهانی هموفیلی نام‌گذاری شده است، هموفیلی به‌نوعی اختلال خونریزی دهنده ارثی اطلاق می‌شود که به علت سطح پایین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام «فاکتورهای انعقادی» قادر به متوقف کردن روند خونریزی نمی‌باشند.

در این روز باهدف درک بیشتر این بیماری و اختلالات خونی ارثی و به‌منظور حمایت از این گروه از بیماران در سراسر دنیا برنامه‌هایی در نظر گرفته می‌شود که هدف اصلی طرح شرایط بیماران و نیازهای آن‌ها به دنبال افزایش آگاهی و مشارکت هرچه بیشتر مردم است.

هموفیلی یک بیماری ارثی است که به علت فقدان یک یا چند پروتئین انعقادی در خون ایجاد می‌شود و شایع‌ترین نوع آن کمبود پروتئین انعقادی ۸ و ۹ (هموفیلی آ و ب) است، اختلالات انعقادی دیگر مانند فون ویلبراند، گلانزمن، برنارد سولیر و ... نیز وجود دارند که مانند هموفیلی، باعث خونریزی‌های داخلی و یا خارجی در فرد مبتلا می‌شوند و تنها ازلحاظ نوع وراثت با بیماران هموفیلی متفاوت‌اند.

بیماران هموفیلی مجبورند این فاکتورهای انعقادی را به‌صورت دارو دریافت کنند و اگر این فاکتورها در بدن بیماران کم باشد، دچار خونریزی شده و انعقاد خون در آن‌ها صورت نمی‌گیرد، همچنین گذشته از این خونریزی‌ها که بر اثر ضربات جزئی یا خودبه‌خود صورت می‌گیرد ممکن است سبب ورم، درد و خونریزی در مفاصل گشته و به ‌مرور زمان آن‌ها را دچار تخریب سازد.

روز جهانی هموفیلی؛ فرصتی برای طرح مطالبات بیماران

حمیدرضا امانی مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی در گفتگو با دیار آفتاب، ضمن تبریک پیشاپیش روز جهانی هموفیلی این روز را فرصتی برای طرح مطالبات جامعه هموفیلی و اطلاع رسانی در حوزه بیماری های خونریزی دهنده ارثی دانست و برخی از نیازهای بیماران هموفیلی را این چنین عنوان کرد: ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس، ضرورت تصویب قانون جامع بیماران خاص و قانون بازنشستگی پیش از موعد، رفع تبعیض از بهره مندی حق از کار افتادگی برای بیماران مبتلا به بیماری های ارثی، ضرورت توجه وزارت کار، تعاون و رفاه اجتماعی به امور معیشتی و اجتماعی بیماران خاص از جمله هموفیلی، ضرورت بهره مندی بیماران هموفیلی از سهام عدالت بعد از ۱۳ سال تاخیر و تغییر شیوه ارایه خدمت به بیماران و جلوگیری از تحمیل رفت و آمد های شهری و بین شهری که ارتقا کیفیت زندگی ببماران را به همراه خواهد داشت.

وی با تأکید بر اینکه برای پیشگیری از ابتلا جنین به بیماری های خونریزی دهنده ارثی شناسایی زنان و دختران ناقل بیماری و کنترل بارداری آنها از طریق آزمایشگاه های ژنتیک میسر می گردد افزود: با توجه به هزینه های سنگین این بیماری برای دولت و همچنین عوارض روانی و اجتماعی برای خانواده ها و به خصوص مادران، به زوج ها توصیه می شود با مشاوره ژنتیک و بهره مندی اختیاری از امتیاز سقط درمانی در صورت مبتلا بودن جنین، می توانند آگاهانه در این رابطه تصمیم بگیرند.

امانی تصریح کرد: در این خصوص لازم می دانم ابراز نگرانی جامعه هموفیلی ایران از لغو قانون سقط درمانی و سست شدن روش های غربالگری ژنتیک را که در طرح جوانی جمعیت مطرح است را اعلام نمایم و امیدواریم شورای محترم نگهبان همسو با فتاوای مراجع عظام تقلید به زنان ناقل هموفیلی برای داشتن فرزند سالم امید ببخشند.

طول درمان بیمارن هموفیلی با اعمال بازتوانی کاهش می یابد

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی به سیر مراحل درمانی این بیماران اشاره کرد و اظهار داشت: طول مدت درمان در بیماران هموفیلی با انجام اعمال بازتوانی مانند فیزیوتراپی و آب‌درمانی بعد از خونریزی‌ها، به‌شدت کاهش می‌یابد و حتی‌الامکان از بروز معلولیت در این بیماران که به دلیل خونریزی‌های مفصلی و تخریب مایع بین مفصلی ایجاد می‌شود، جلوگیری می‌کند.

وی ادامه داد: مسئله معلولیت در بیماران بسیار حاد است و عدم مراقبت و درمان بعد از خونریزی‌های مفصلی معلولیت آنان را ناگزیر می‌کند، لذا طرح ساخت مرکز بازتوانی و آب‌درمانی بیماران هموفیلی استان به دلیل نداشتن زمین تاکنون اجرایی نشده است.

کیفیت زندگی و کاهش هزینه ی درمان بیماران هموفیلی در گرو تأمین شغل

امانی با بیان اینکه تأمین شغل درخور بیماران و متناسب با نیروی جسمی آن‌ها کاهش هزینه درمان و ارتقا کیفیت زندگی بیماران را به همراه خواهد داشت گفت: بسیاری از بیماران به دلیل بیماری و محدودیت‌های ناشی از آن از تحصیلات عالیه برخوردار نمی‌باشند و لذا ناگزیر به انجام شغل‌های پرخطر برای تأمین مایحتاج زندگی خود هستند، مصرف بالای دارو و خونریزی‌های مفصلی مکرر در آن‌ها به دلیل داشتن شغل‌های پرخطر و توان جسمی پایین است.

وی ادامه داد: بسیاری از بیماران کارگر برای روزانه به‌طور متوسط ۷۰ هزار تومان حقوق، هزینه‌های روزانه درمان بالغ‌بر ۸ میلیون تومان بر دولت تحمیل می‌نمایند، این هزینه‌های هنگفت در حالی است که بیمار نیز در شرایط جسمی نابسامانی قرار دارد و با مشکلات خانوادگی بسیاری روبرو می‌شود لذا ارتقا کیفیت زندگی بیماران و کاهش هزینه‌های درمان تنها از طریق تأمین شغل مناسب و درخور توان جسمی بیمار میسر خواهد شد.

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی با تأکید بر اینکه نداشتن بیمه و بازنشستگی و نبود شغل و عدم درآمد بیماران در وضعیت روحی بیماران تأثیر منفی دارد افزود: این مسئله درمان بیماران را دچار مشکل نموده که به‌ناچار تعداد زیادی از آن‌ها برای تأمین هزینه‌های زندگی، شغل‌های پرخطر و آسیب‌پذیر مانند کارگری را انتخاب می‌کنند که این خود عامل مهمی در آسیب‌های جدی به مفاصل و عضلات آن‌هاست که ادامه این شرایط چیزی به‌جز معلولیت نخواهد بود و با توجه به نداشتن بیمه و ازکارافتادگی شرایط را سخت و سخت‌تر خواهد کرد، جدا از آسیب‌های معلولیت و بار مالی بسیار آن آسیب‌های اجتماعی نظیر از هم پاشیدن خانواده، فقر و ... اجتناب‌ناپذیر خواهد بود.

وی همچنین اظهار داشت: با توجه به شیوع بیماری کرونا و اشتغال بیماران هموفیلی به شغل‌هایی آسیب‌پذیر در این شرایط متأسفانه هیچ کمکی از هیچ ارگانی به بیماران هموفیلی استان مرکزی انجام‌نشده است.

امانی به موضوع مشارکت‌های مردمی در حمایت از درمان بیماران هموفیلی اشاره کرد گفت: با یاری خداوند و کمک‌های جمع‌آوری‌شده از خیرین گران‌قدر و مردم عزیزمان در سال۹۸ و ۹۹ مبلغ ۱۶۰ میلیون تومان کمک‌های نقدی و غیر نقدی در قالب هزینه‌های درمان، بسته‌های غذایی و معیشتی و بسته‌های بهداشتی به بیماران نیازمند به‌ویژه بیماران آسیب‌دیده از کرونا اهدا گردید.

کمپین نور قرمز با هدف هشدار شرایط کرونایی و جلب توجه به مشکلات بیماران هموفیلی

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی با بیان اینکه شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی «سازگاری با تغییر، تداوم مراقبت در دنیای جدید» است گفت: یکی از برنامه های کانون در روز جهانی هموفیلی مشارکت در کمپین جهانی نور قرمز و روشن شدن نماد های شهری با نور قرمز است که متاسفانه امسال در آستانه روز جهانی هموفیلی نقشه کشورمان در اثر شیوع کرونا قرمز شد.

(نورپردازی قرمز پل شهدای مدافع حرم اراک (میدان شریعتی) به مناسبت روز جهانی هموفیلی)

وی با تأکید بر اینکه روشن کردن نما های شهری با نور قرمز امسال هدفی دوگانه را دنبال می کند افزود: هدف اول اخطار به هموطنان که شرایط قرمز کرونایی کشور را جدی بگیرند و هدف دوم جلب توجه مردم و مسئولین به مشکلات و مطالبات جامعه هموفیلی ایران است که جا دارد از شهرداری اراک برای مشارکت در کمپین جهانی نور قرمز تشکر و قدردانی نمایم.

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی در پایان با گرامیداشت یاد شهدای سلامت و آرزوی توفیق برای کادر درمان خاطرنشان کرد: مردم خیر و نوع‌دوست استان مرکزی می‌توانند کمک‌های خود برای حمایت از بیماران هموفیلی را به شماره‌حساب ۰۱۰۶۳۵۸۰۷۷۰۰۵ و شماره کارت مجازی ۳۶۱۰-۹۹۵۳-۹۹۱۸-۶۰۳۷ بانک ملی جهت دریافت کمک‌های مردمی به نام کانون هموفیلی استان مرکزی واریز نمایند.

گفتنی است نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان مرکزی در شهر اراک، خیابان شهید شیرودی، جنب کلینیک امام رضا (ع)، انتهای کوچه بعثت قرار دارد، همچنین شهروندان می‌توانند از طریق شماره تماس‌های ۰۹۹۰۶۱۰۶۸۴۰-۰۸۶۳۴۰۲۱۴۶۳ با این مجموعه ارتباط برقرار نمایند.

انتهای پیام/

• برچسب ها
• #
• #
• #