به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در ارتباط با مشکلات این بیماران اظهار داشت: معاونت علمی و پژوهشی بنیاد در حال به روزرسانی اطلاعات بیماران نادر است و تلاش کردهایم که ارتباط گستردهای با مجامع بینالمللی در زمینههای مختلف از جمله تشخیص زودرس بیماریهای نادر داشته باشیم.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا,
وی بیان داشت: ۸ اسفند ماه روز بیماریهای نادر است که در کنار همایشهای اجتماعی برای بیماران و خانوادههای آنها همایشهای علمی در زمینههای مختلف بیماریهای متابولیکی، گوارشی و … نیز برگزار میکنیم تا جدیدترین دستاوردهای علمی و درمانی در زمینه بیماریهای نادر مورد بحث و گفتوگو قرار گیرد.
,
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه در حال حاضر ۲۶۲ مورد بیماری نادر در کشور شناسایی شده است، گفت: آمار مبتلایان به بیماریهای نادر در کشور ما نسبت به بسیاری از کشورهای جهان بالاتر است و دو علت اصلی آن بیماریهای نقص ایمنی و ازدواجهای فامیلی است که با غربالگری و آزمایشات ژنتیک و مشاوره قبل از ازدواج و پیشگیری از مصرف داروها در دوران بارداری همچنین عدم استعمال سیگار، الکل و در معرض آلایندهها قرار نگرفتن میتوان تا حدود زیادی از این بیماریها پیشگیری کرد.
,
وی گفت: در صورتی که خانوادهای حتی یک نفر مبتلا به بیماری نادر داشته باشند انجام مشاوره ژنتیک به ویژه هنگام ازدواج برای آنها ضرورت دارد.
,
ادراکی گفت: در آینده برای بیماران نادر مرکز مشاوره و رواندرمانی راهاندازی خواهد شد و بیماران برای اینکه عضو بنیاد شوند میتوانند به سایت یا سامانه بنیاد مراجعه کرده و پس از ثبت اطلاعات خود مدارک پزشکی را در سامانه لحاظ کنند و ما از طریق شماره تلفن ارسال شده از طریق آنها با خانواده بیمار تماس خواهیم گرفت، البته به صورت حضوری نیز در بنیاد بیماریهای نادر آماده کمک به این افراد هستیم.
,
وی با اشاره به اینکه بیماران نادر برخلاف بیماران خاص سرفصل بودجهای نداشتند، گفت: بر اساس پیگیریهای انجام شده و همکاری کمیسیون بهداشت مجلس بودجه برای حدود ۱۲ بیماری نادر لحاظ شد و البته برای تأمین داروی این بیماران نیز تمهیداتی پیشبینی شده است.
,
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان اینکه بسیاری از داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تهیه میشود، گفت: اخیراً شرکتی در زمینه تأمین داروهای بیماران نادر فعالیت خود را آغاز کرده تا بتوانیم داروها را با سهولت و هزینه کمتر در دسترس بیماران قرار دهیم؛ البته این موضوع با همکاری وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو محقق شده است.
,
ادراکی از انعقاد تفاهمنامه با وزارت آموزش و پرورش جهت غربالگری بیماریهای نادر خبر داد و گفت: مدارس ابتدایی گلوگاه خوبی برای غربالگری بیماریهای نادر است تا با تشخیص به موقع آن توسط مراقبین سلامت بتوان اقدامات مؤثر را برای این افراد انجام داد.
,
وی خاطرنشان کرد: مجهزترین روشهای تشخیصی پزشکی در بنیاد بیماریهای نادر جهت کمک به بیماران وجود دارد و بررسیهای لازم برای این بیماران چه در صورت تشخیص بیماری و چه در صورت مشکوک بودن به آن به صورت رایگان انجام میشود.
,
منبع: فارس
]
ارسال دیدگاه