اخبار داغ
  1. سرباز جوان ایرانی، جان‌فدای ناموس و وطن شد
  2. رشد ۱۷ میلیاردی گیشه سینما در هفته نخست مهر؛ «خانوم والده» صدرنشین شد
  3. موزه‌های ایران؛ روایتگر تاریخ، هنر و فرهنگ ایرانی از دوران باستان تا دوران معاصر
  4. هنر؛ فناوری نجات‌بخش در خط مقدم جنگ روایت‌ها
  5. یا همه نفت می‌فروشند یا هیچ‌کس!/ فجیره در انتهای گلوگاه نفتی غرب آسیا
  6. تنگه هرمز، برگ برنده ایران در مذاکرات/ آمریکا تاب تحمل هزینه تنش را ندارد
  7. مجوز فعالیت برند چهره حامی پهلوی در تهران را چه کسی صادر کرد؟/ ضرورت ورود قوه قضائیه برای بررسی و محاکمه صادرکنندگان متخلف
  8. رهبر شهید و تجربه حضوری پر صلابیت در سازمان ملل/ تاکید بر تضمین امنیت منطقه در سایه محاکمه عامل ناامنی منطقه!
  9. سخنان رئیس‌جمهور در سازمان ملل در شأن ملت ایران بود/ دفاع از حقوق‌ ملت انسجام را افزایش داد
  10. داماد "حسن روحانی" چه کاره دولت است که در هر موضوعی اظهارنظر می‌کند؟/داماد سرخانه نگران کیک تولد همسایه!
  11. فرصت‌سوزی حسن روحانی از سفر تاریخی رئیس‌جمهور چین به ایران
  12. روزی که قرآن تمام حجت شهید رئیسی در سازمان ملل شد
  13. ابهام چند صد میلیاردی در شرکتهای صندوق بیمه عشایر | به نام روستائیان به کام میدری و رفقا + سند
  14. پلیس با همه توان پای کار تأمین امنیت دانش‌آموزان است
  15. آینه‌ای در برابر هشت سال پایداری؛ تکاپوی یک ژانر برای ماندگاری
  16. «رئیس‌جمهور در میدان» برای زلنسکی؛ «گفت‌وگو نکنیم، چه کنیم؟» برای پزشکیان
  17. یک بام و دو هوای سازندگی/ مقاومت برای اوکراین خوب است برای ایران نه!
  18. پایان هژمونی در سایه هزینه‌ها: چگونه جنگ ۴۰ روزه معادله قدرت جهانی را وارونه کرد
  19. اول مهر در میناب؛ زنگ مدرسه‌ای که زیر آوار خاموش شد
  20. از سخنرانی رهبر شهید تا ایستادگی شهید رئیسی؛ روایت مقاومت ایران در سازمان ملل

گزارش تصویری/

تصاویر/ زخم های پروانه‌ای فرشته

تصاویر/ زخم های پروانه‌ای فرشته
سالش است، به نقاشی علاقه زیادی دارد و زیاد کتاب می‌خواند. فرشته معلول نخاعی است و از بدو تولد با بیماری EB یا پروانه‌ای دست و پنجه نرم می‌کند. میل زیادی به آموختن نقاشی دارد. می‌گوید: «اگر کسی حمایتم کند و شرایط برایم فراهم شود دوست دارم نقاشی را شروع کنم.» فرشته فقط با EB دست و پنجه نرم نمی‌کند؛ نرمی استخوان، پوکی استخوان، سنگ کلیه، ناراحتی قلبی و آسم را هم تحمل می‌کند.
[

به گزارش سرویس چندرسانه ای شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ هر کدام از این بیماری‌ها هزینه زیادی بر خانواده تحمیل می‌کنند. اما جدال فرشته با زخم‌های پروانه‌ای بیشترین هزینه مراقبت را برای خانواده‌اش تحمیل می‌کند. تحریم‌ها هم دسترسی به داروها را محدودتر کرده است.
تامین ملزومات نگهداری از فرشته نه تحریم می‌شناسد، نه بیکاریِ ناشی از بیماری پدر و نه شرایط مالی سخت. تهیه پنبه، دستمال، ملحفه، پوشینه، بتادین و پماد برای نگهداری روزانه فرشته، ماهانه حداقل یک میلیون تومان هزینه دارد. به این موارد باید هزینه‌ تامین داروهای سایر بیماری‌های فرشته را هم اضافه کرد. خانواده‌ توان خرید دستگاه کمک‌تنفسی را ندارد و ناچار به اجاره این دستگاه هستند. با این حال فرشته امیدوار به زندگی است. مثل پدر و مادرش که ۷ سال است از پیگیری برای راه‌اندازی یک واحد پرواربندی گوسفند اصلاح نژاد دست نکشیده‌اند و تمام مراحل مقدماتی و دریافت مجوزها را انجام دادند تا چند شغل هم ایجاد کنند. هرچند که بروکراسی اداری آن‌ها را در آخرین مرحله، یعنی پرداخت تسهیلات متوقف کرده است. فرشته قرار است از یک مددجو به یک کارآفرین تبدیل شود.

, شبکه اطلاع رسانی راه دانا,
,

, , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ]

به اشتراک گذاری این مطلب!

ارسال دیدگاه