به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بهرام دارایی در رابطه با خبر ورود اولین محموله داروی اسپینرازا گفت: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار قرار داد.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, اولین محموله داروی اسپینرازا , داروی اسپینرازا ,
وی افزود: براین اساس داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماری SMA وارد کشور شده است و به زودی داروی بعدی نیز تامین و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت.
, 
,
به گزارش دانا؛ در پی کمبود این دارو از روز دهم آذر ماه سال گذشته خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند و خواستار واردات این دارو شدند. این نجمع به مناسبت نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس بود که آبت الله رئیسی بدون برنامه ای از پیش تعیین شده در تجمع خانوادههای بیماران SMA حضور پیدا کرد و با آنان به گفتگو پرداخت و از همان لحظه پیگیر واردات داروهای این گروه از بیماران شد.
, به گزارش دانا؛ , به گزارش دانا؛ , 
,
اما در شرح این بیماری و برای آشنایی مخاطبان با SMA با رچوع به آنچه که در اینترنت آمده بیماری آتروفی عضلانی نخاعی یا Spinal muscular atrophy به اختصار ( بیماری SMA ) یک بیماری ژنتیکی عصبی-عضلانی پیشرونده میباشد. این بیماری پیشرونده بوده و با گذشت زمان شدت بیماری نیز افزایش مییابد. این بیماری بر سیستم عصبی مرکزی، سیستم عصبی محیطی و حرکت ارادی ماهیچه ها (عضله اسکلتی) تأثیر می گذارد.
, بیماری SMA ,
سن شروع علائم SMA تقریباً با میزان تأثیر عملکرد حرکتی ارتباط دارد: هرچه سن شروع زودتر باشد ، تأثیر آن بر عملکرد حرکتی بیشتر می شود. کودکانی که علائم را هنگام تولد یا نوزادی نشان می دهند ، معمولاً کمترین سطح عملکرد را دارند (نوع 1). شروع SMA با شدت کمتر (نوع 2 و 3 و در نوجوانان یا بزرگسالان ، نوع 4) ظهور پیدا می کند.
,
,
این بیماری بر روی سلول های عصبی کنترل کننده عضلات ارادی تاثیر میگزارد. کاهش کنترل عضلات ارادی سبب ضعف عضلانی پیشرونده و کاهش حرکت ماهیچه به علت تحلیل رفتن یا کاهش اندازه سلول میشود. عدم توانایی در ایستادن و حرکت در این افراد دیده می شود. همچنین مشکلات تنفسی و بلعیدن نیز در بیشتر انواع این بیماری دیده میشود.
,
مطالب مرتبط؛
, مطالب مرتبط؛ , مطالب مرتبط؛ , ]
ارسال دیدگاه