اخبار داغ
  1. سرباز جوان ایرانی، جان‌فدای ناموس و وطن شد
  2. رشد ۱۷ میلیاردی گیشه سینما در هفته نخست مهر؛ «خانوم والده» صدرنشین شد
  3. موزه‌های ایران؛ روایتگر تاریخ، هنر و فرهنگ ایرانی از دوران باستان تا دوران معاصر
  4. هنر؛ فناوری نجات‌بخش در خط مقدم جنگ روایت‌ها
  5. یا همه نفت می‌فروشند یا هیچ‌کس!/ فجیره در انتهای گلوگاه نفتی غرب آسیا
  6. تنگه هرمز، برگ برنده ایران در مذاکرات/ آمریکا تاب تحمل هزینه تنش را ندارد
  7. مجوز فعالیت برند چهره حامی پهلوی در تهران را چه کسی صادر کرد؟/ ضرورت ورود قوه قضائیه برای بررسی و محاکمه صادرکنندگان متخلف
  8. رهبر شهید و تجربه حضوری پر صلابیت در سازمان ملل/ تاکید بر تضمین امنیت منطقه در سایه محاکمه عامل ناامنی منطقه!
  9. سخنان رئیس‌جمهور در سازمان ملل در شأن ملت ایران بود/ دفاع از حقوق‌ ملت انسجام را افزایش داد
  10. داماد "حسن روحانی" چه کاره دولت است که در هر موضوعی اظهارنظر می‌کند؟/داماد سرخانه نگران کیک تولد همسایه!
  11. فرصت‌سوزی حسن روحانی از سفر تاریخی رئیس‌جمهور چین به ایران
  12. روزی که قرآن تمام حجت شهید رئیسی در سازمان ملل شد
  13. ابهام چند صد میلیاردی در شرکتهای صندوق بیمه عشایر | به نام روستائیان به کام میدری و رفقا + سند
  14. پلیس با همه توان پای کار تأمین امنیت دانش‌آموزان است
  15. آینه‌ای در برابر هشت سال پایداری؛ تکاپوی یک ژانر برای ماندگاری
  16. «رئیس‌جمهور در میدان» برای زلنسکی؛ «گفت‌وگو نکنیم، چه کنیم؟» برای پزشکیان
  17. یک بام و دو هوای سازندگی/ مقاومت برای اوکراین خوب است برای ایران نه!
  18. پایان هژمونی در سایه هزینه‌ها: چگونه جنگ ۴۰ روزه معادله قدرت جهانی را وارونه کرد
  19. اول مهر در میناب؛ زنگ مدرسه‌ای که زیر آوار خاموش شد
  20. از سخنرانی رهبر شهید تا ایستادگی شهید رئیسی؛ روایت مقاومت ایران در سازمان ملل

پولک ماهی بر تن رنجور جواد

پولک ماهی بر تن رنجور جواد
محمدجواد یعقوبی 16 سال دارد و به بیماری نادر ایکتیوز مبتلا است.
[

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ ایکتیوز (Ichthyosis) یا ماهیاک یک بیماری متنوع پوستی می‌باشد که با پوست خشک و خارش همراه است. واژه "ichthy" ریشه یونانی دارد که به معنی ماهی می‌باشد و مقصود از آن همان فلس (پولک ) ماهی است که با پوسته‌های ایجاد شده بر روی بدن بیمار شباهت دارد.

, شبکه اطلاع رسانی راه دانا,

به گزارش مهر، دلیل اصلی بروز این بیماری که از بدو تولد با فرد همراه است، جهش ژنتیکی است که از پدر و مادر به نوزاد منتقل می شود و گاه در موارد نادر، در بدن بیمار رخ می دهد.محمدجواد یعقوبی 16 سال دارد و به بیماری نادر ایکتیوز مبتلا است.او که 6 ماهه به دنیا آمده است، همراه پدر، مادر و (خواهر) ملینای 6 ساله در ساری زندگی می کند. محمدجواد هرروز به مدرسه می رود و آرزو دارد روزهای بزرگسالی را بدون دردها و مشکلات بیماری سپری کند.

,

 

,

, ,

 

,

حسین 43 ساله، پدر خانواده و کارمند حراست جنگلبانی صنایع چوب و کاغذ مازندران است. او دوشادوش همسر تمام درآمد خود را برای درمان تنها پسرش هزینه کرده است. کمبود حضور او در منزل بر مسئولیت مادر می افزاید.

,

اعظم سادات جعفری، مادر محمدجواد 32 سال دارد و در طول زندگی مشترک 17 ساله همه تلاش خود را در راه بهبودی فرزند به کار گرفته است، او که هرگز از نبرد برای سلامتی و پیشرفت فرزندش خسته نشده، امید دارد روزی پزشکان و داروسازان، سلامتی محمدجواد را جایگزین بزرگترین دغدغه خانواده یعقوبی، یعنی ایکتیوز کنند.

,

محمدجواد آرزو دارد سلامتی کامل خود را بدست آورد تا امدادگر هلال احمر شود. او دوست دارد به افراد نیازمند کمک کند.

,

انتهای پیام/بخ

,

 

]

به اشتراک گذاری این مطلب!

ارسال دیدگاه