مبتلایان به صرع از دیدگاه‌های منفی جامعه بیش از بیماری خود رنج می‌برند/ ابتلای ۶۵ میلیون نفر در جهان به بیماری صرع

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از خبرگزاری سینا؛ صرع از جمله بیماری‌های عصر حاضر در جوامع مختلف است؛ این بیماری چیزی بیش از تشنج است و در واقع مجموعه‌ای از اختلالات عصبی مزمن پزشکی بلند مدت تلقی می‌شود که با حمله صرعی خود را نشان می‌دهد.

این حملات ممکن است بسیار خفیف و تقریباً غیر قابل شناسایی بوده یا برعکس طولانی مدت و با لرزش شدید همراه باشد، حملات صرع به طور مکرر روی می‌دهد و هیچ دلیل ثابت و مشخصی ندارد، در حالیکه حملاتی را که به دلایل خاص روی می‌دهد، نباید به عنوان حمله صرعی تلقی کرد.

تصویب اولین روز بین‌المللی صرع در روز دوشنبه نهم فوریه سال 2015 در بین 138 کشور بنا بر اعلام دو سازمان جهانی صرع ( IBE ) و انجمن جهانی پیشگیری از صرع ILAE) ) گامی بزرگ در جهت ارتقای آگاهی برای صرع در هر نقطه از جهان خواهد بود و همچنین ضرورت افزایش تحقیقات در زمینه صرع را نیز برجسته خواهد کرد.

طبق آمارهای سازمان جهانی 1 تا 2 درصد جمعیت مردم جهان (۶۵ میلیون نفر) صرع دارند و تقریبا 80 درصد موارد در کشورهای توسعه یافته روی می‌دهند و جامعه مبتلا به این بیماری معمولا به لحاظ اقتصادی از سطح درآمد پایینی برخوردار بوده و توانایی پرداخت هزینه داروهای گران قیمت و موثر را ندارند.

مبتلایان به صرع از دیدگاه‌های منفی جامعه بیش از خود بیماری رنج می‌برند

افراد مبتلا به صرع از تبعیض‌های ناروا و دیدگاه‌های منفی جامعه بیش از خود بیماری رنج می‌برند، حمیده مصطفایی مدیر عامل انجمن صرع در این باره می‌گوید: با افزایش آگاهی و آموزش افراد، همچنین مبتلایان به صرع می‌توان آن‌ها را در فعالیت‌های اجتماعی دخیل و نوع نگاه مردم به بیماری را تغییر داد.

به گفته مدیر عامل انجمن صرع آگاهی خود بیمار مبتلا به صرع در جهت تلاش برای تغییر نوع نگاه مردم به این بیماری مؤثر است.

بیماری صرع به دلیل ویژگی و شیوع آن زندگی تمامی افراد جامعه را تحت تأثیر قرار می‌دهد و هر یک از افراد به نوعی با این بیماری در ارتباط هستند که اولین وظیفه آگاه‌سازی عمومی است، در این مورد سیاوش شهریور مدیر کل اجتماعی فرهنگی استانداری تهران می‌گوید: بخش زیادی از جامعه دچار بیماری‌های خاص و سخت هستند و این امر ما را موظف می‌سازد تا مردم به ویژه جوانان و خانواده‌ها را آگاه کنیم تا بتوان در لحظات سخت به این بیماران کمک کنیم.

وی با بیان اینکه آگاه سازی دولت از مشکلات بیماران مبتلا به صرع یکی دیگر از وظایف مدیران این حوزه است شهریور در ادامه گفت: وظیفۀ سوم آگاه سازی و آماده سازی، مهارت پذیری و درمان پذیری جامعۀ هدف است، به طوری که یک بیمار مبتلا به صرع باید این آمادگی را داشته باشد تا اطرافیان را از وجود بیماری خود آگاه کند تا آن‌ها بتوانند در شرایط سخت او را کمک کنند.

از سویی به دلیل نداشتن آگاهی لازم در مورد بیماری صرع عده‌ای با نگاه خرافه به آن می‌نگرند و آن را تسخیر ارواح و جن زدگی تلقی می‌کنند که به گفته علیرضا زالی رئیس کل سازمان نظام پزشکی، صرع یک بیماری ارگانیک است و قابلیت درمان دارد و فرد می تواند به زندگی طبیعی خود بازگشته و حتی ازدواج کرده و صاحب فرزند هم شود.

به گفته رئیس کل سازمان نظام پزشکی بطور نسبی، بین 800 هزار تا یک میلیون بیمار مصروع در کشور داریم که البته بسیاری از کشورها با انجام بحث‌هایی در زمینه مداخلات کاهش زایمان‌های سخت و مسائل ژنتیکی، توانسته‌اند این آمار را کاهش دهند.

زالی، با بیان اینکه تقریبا هر کس تا سن 80 سالگی یکبار حمله تشنجی را تجربه می کند، می‌گوید: حدود 5 درصد آمارها این موضوع را نشان می‌دهد اما این به معنای صرع نیست و منظور از بیماری صرع حملات تکرار شونده است.

همچنین از عامل بروز بیماری صرع به عوامل ژنتیکی، مادرزادی، بیماری‌های ساختاری خود مغز؛ مشکلات جنینی و حین زایمان اشاره کرد از جمله علل بروز صرع هستند و درمان هم بر اساس علت بروز آن انجام می‌شود.

اگر بیمار مصروع درمان منظم انجام دهد، در سال‌های آتی نیاز به دارو نخواهد داشت

رئیس کل سازمان نظام پزشکی با اشاره به این که اگر فرد مبتلا به صرع از ابتدا درمان را به طور منظم انجام دهد این شانس را دارد که در سال های آتی نیاز به دارو نداشته باشد؛ ابراز داشت: این مورد در کشور ما کم رعایت می‌شود زیرا افراد یا دارو را بصورت نامنظم می‌خورند یا دستورات دارویی را خوب اجرا نکرده بنابراین زمان درمان طولانی شده و درمان سخت می‌شود.

به گفته وی، طبق آمار جهانی اگر ظرف 3 تا 5 سال دارو به طور منظم مصرف شود تا 70 درصد این امکان وجود دارد که فرد مبتلا در ادامه عمر خود نیاز به درمان نداشته باشد.

زالی، با بیان اینکه 80 تا 90 درصد افراد مبتلا به صرع درمان می شوند، افزود: تنها 10 تا 20 درصد مبتلایان با وجود استفاده از داروهای جدید یا روش‌های نوین چند دارویی ،مقاوم به درمان می شوند که موضوع مهم و قابل توجهی است و باید نسل جدید داروهای ضد تشنج و روشهای درمان جراحی را که جایگاه ممتازی دارد در مورد این بیماران به کار برد که بیش از 70 درصد احتمال بهبودی در این بیماران وجود دارد.

از سویی محرومیت‌های اجتماعی و شغلی کیفیت زندگی این افراد را تحت تاثیر قرار می‌دهد در حالیکه افراد مبتلا به صرع اکثر فعالیت‌های شغلی را می‌توانند انجام دهند و محدودیت‌های جهانی شغلی به جز خلبانی درخصوص این بیماری برداشته شده است.

همچنین افراد مبتلا به صرع به شرط تایید پزشک معالج و درمان مستمر تحت شرایط خاص می‌توانند این کار را انجام دهند که البته هنوز در کشور ما پروتکلی درخصوص گواهینامه گرفتن برای این افراد وجود ندارد.

همچنین ورزش به بهبود شرایط بیماران مبتلا به صرع کمک شایانی می‌کند که بر این اساس پرویز بهرامی، قائم مقام انجمن صرع ایران با اشاره به برنامه‌های انجمن صرع ایران به مناسبت روز جهانی صرع می‌گوید: در جهت بهتر نشان دادن توانمندی بیماران صرعی طی اعلام آمادگی که فدراسیون شطرنج کرد قرار است طی یک روز با حضور قهرمان شطرنج ایران آقای احسان قائم مقامی، وی به مسابقه شطرنج با 30 تا 40 نفر از مبتلایان به صرع بپردازد.

قائم مقام انجمن صرع ایران می‌گوید: بر خلاف تصور افراد مبتلا به صرع می‌توانند موفق و مثبت و خیلی بهتر از افراد سالم عمل کنند که یکی از اهداف برگزاری این مسابقه اصلاح تصور افراد جامعه در مورد ممنوع بودن ورزش برای بیماران صرعی است چرا که برخلاف تصور عموم بسیاری از ورزش‌ها در صورتی که اصولی باشد برای بیماران صرع نه تنها مضر نیست که مفید هم هست.

در عین حال باید اذعان داشت؛ اگرچه اکثر موارد صرع قابل پیشگیری نیست، اما اقدامات برای کاهش آسیب به سر، مراقبت لازم در زمان تولد ممکن است در پیشگیری از صرع مفید باشد.

بسیاری از متخصصان بیماری های مغز و اعصاب بر مهار صرع تاکید و باور دارند که 7 ساعت خواب و مصرف منظم 3 وعده غذا از جمله راهکارهایی برای مهار این بیماری است.

حدود 76 درصد بیماران مبتلا به صرع اگر به طور مرتب داروهای خود را مصرف کنند و در نتیجه آن، جواب ام آر آی آنها طبیعی شود، می‌توانند بنا به صلاحدید پزشک، بعد از سه تا 5 سال از زمان شروع بیماری داروها را قطع کنند.

انتهای پیام/