به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از نهبندان خبر، بیماری EB یا اپیدرمولازین بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است به این حالت که پوست بیماران به قدری شکننده و حساس می شود که به راحتی و با کوچکترین ضربه یا سایش دچار تاول و زخم می شود،به همین دلیل به بیماری پروانه ای مشهور شده است.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, نهبندان خبر,بر حسب عمق تاول لایه های پوست انواع این بیماری تعریف می شود.
شروع بیماری پروانه ای معمولا در بدو تولد یا مدت کوتاهی بعد از آن رخ می دهد. به طور کلی یک بیمار پروانه ای می تواند یک زندگی تقریبا طبیعی داشته باشد. با این حال در سنین بالاتر به علت زخم،چسپندگی انگشتان دست و پا و از بین رفتن پوست،سوء تغذیه و کم خونی ناشی از تاول های عمیق در حلق و مری،ابتلا به سرطان سلول سنگفرشی شدت اختلال افزایش می یابد.
اگر چه هیچ درمانی برای بیماریEB وجود ندارد اما می توان با بهداشت دقیق روزانه،جلوگیری از عفونت،محافظت از پوست در برابر ضربه،توجه به کمبودهای غذائی و استفاده از خدمات توانبخشی و به حداقل رساندن ناهنجاری ها،از بسیاری از عوارض اجتناب کرد یا آنها را به حداقل رساند.
امروز چهارشنبه جلسه آموزش مراقبت از زخم های بیماری(EB) به والدین بیماران پروانه ای توسط تیم امید پروانه ها به همت مشاور امور بانوان و خانواده فرمانداری نهبندان برگزار شد.
مشکلات و هزینه های مراقبت و درمان این بیماران به اندازه ای زیاد است که اگر چندین گروه یک بیمار پروانه ای را حمایت کنند بازهم جای کمک دارد!
گفتنی است در شهرستان نهبندان 22 بیمار پروانه ایی وجود دارد.
گروه امید پروانه ها یک گروه خصوصی است که به مدت سه سال حامی 58 بیمار پروانه ای در ایران می باشد.
نظامی مشاور امور بانوان و خانواده فرمانداری از زحمات این گروه که رنج سفر را بر خود هموار نموده و برای حمایت از بیماران پروانه ای از تهران به نهبندان عزیمت نموده اند تشکر و قدر دانی نمود.
انتهای پیام/
بر حسب عمق تاول لایه های پوست انواع این بیماری تعریف می شود.
شروع بیماری پروانه ای معمولا در بدو تولد یا مدت کوتاهی بعد از آن رخ می دهد. به طور کلی یک بیمار پروانه ای می تواند یک زندگی تقریبا طبیعی داشته باشد. با این حال در سنین بالاتر به علت زخم،چسپندگی انگشتان دست و پا و از بین رفتن پوست،سوء تغذیه و کم خونی ناشی از تاول های عمیق در حلق و مری،ابتلا به سرطان سلول سنگفرشی شدت اختلال افزایش می یابد.
اگر چه هیچ درمانی برای بیماریEB وجود ندارد اما می توان با بهداشت دقیق روزانه،جلوگیری از عفونت،محافظت از پوست در برابر ضربه،توجه به کمبودهای غذائی و استفاده از خدمات توانبخشی و به حداقل رساندن ناهنجاری ها،از بسیاری از عوارض اجتناب کرد یا آنها را به حداقل رساند.
امروز چهارشنبه جلسه آموزش مراقبت از زخم های بیماری(EB) به والدین بیماران پروانه ای توسط تیم امید پروانه ها به همت مشاور امور بانوان و خانواده فرمانداری نهبندان برگزار شد.
مشکلات و هزینه های مراقبت و درمان این بیماران به اندازه ای زیاد است که اگر چندین گروه یک بیمار پروانه ای را حمایت کنند بازهم جای کمک دارد!
گفتنی است در شهرستان نهبندان 22 بیمار پروانه ایی وجود دارد.
گروه امید پروانه ها یک گروه خصوصی است که به مدت سه سال حامی 58 بیمار پروانه ای در ایران می باشد.
نظامی مشاور امور بانوان و خانواده فرمانداری از زحمات این گروه که رنج سفر را بر خود هموار نموده و برای حمایت از بیماران پروانه ای از تهران به نهبندان عزیمت نموده اند تشکر و قدر دانی نمود.
انتهای پیام/
بر حسب عمق تاول لایه های پوست انواع این بیماری تعریف می شود.
شروع بیماری پروانه ای معمولا در بدو تولد یا مدت کوتاهی بعد از آن رخ می دهد. به طور کلی یک بیمار پروانه ای می تواند یک زندگی تقریبا طبیعی داشته باشد. با این حال در سنین بالاتر به علت زخم،چسپندگی انگشتان دست و پا و از بین رفتن پوست،سوء تغذیه و کم خونی ناشی از تاول های عمیق در حلق و مری،ابتلا به سرطان سلول سنگفرشی شدت اختلال افزایش می یابد.
اگر چه هیچ درمانی برای بیماریEB وجود ندارد اما می توان با بهداشت دقیق روزانه،جلوگیری از عفونت،محافظت از پوست در برابر ضربه،توجه به کمبودهای غذائی و استفاده از خدمات توانبخشی و به حداقل رساندن ناهنجاری ها،از بسیاری از عوارض اجتناب کرد یا آنها را به حداقل رساند.
امروز چهارشنبه جلسه آموزش مراقبت از زخم های بیماری(EB) به والدین بیماران پروانه ای توسط تیم امید پروانه ها به همت مشاور امور بانوان و خانواده فرمانداری نهبندان برگزار شد.
مشکلات و هزینه های مراقبت و درمان این بیماران به اندازه ای زیاد است که اگر چندین گروه یک بیمار پروانه ای را حمایت کنند بازهم جای کمک دارد!
گفتنی است در شهرستان نهبندان 22 بیمار پروانه ایی وجود دارد.
گروه امید پروانه ها یک گروه خصوصی است که به مدت سه سال حامی 58 بیمار پروانه ای در ایران می باشد.
نظامی مشاور امور بانوان و خانواده فرمانداری از زحمات این گروه که رنج سفر را بر خود هموار نموده و برای حمایت از بیماران پروانه ای از تهران به نهبندان عزیمت نموده اند تشکر و قدر دانی نمود.
انتهای پیام/
بر حسب عمق تاول لایه های پوست انواع این بیماری تعریف می شود.
شروع بیماری پروانه ای معمولا در بدو تولد یا مدت کوتاهی بعد از آن رخ می دهد. به طور کلی یک بیمار پروانه ای می تواند یک زندگی تقریبا طبیعی داشته باشد. با این حال در سنین بالاتر به علت زخم،چسپندگی انگشتان دست و پا و از بین رفتن پوست،سوء تغذیه و کم خونی ناشی از تاول های عمیق در حلق و مری،ابتلا به سرطان سلول سنگفرشی شدت اختلال افزایش می یابد.
اگر چه هیچ درمانی برای بیماریEB وجود ندارد اما می توان با بهداشت دقیق روزانه،جلوگیری از عفونت،محافظت از پوست در برابر ضربه،توجه به کمبودهای غذائی و استفاده از خدمات توانبخشی و به حداقل رساندن ناهنجاری ها،از بسیاری از عوارض اجتناب کرد یا آنها را به حداقل رساند.
امروز چهارشنبه جلسه آموزش مراقبت از زخم های بیماری(EB) به والدین بیماران پروانه ای توسط تیم امید پروانه ها به همت مشاور امور بانوان و خانواده فرمانداری نهبندان برگزار شد.
مشکلات و هزینه های مراقبت و درمان این بیماران به اندازه ای زیاد است که اگر چندین گروه یک بیمار پروانه ای را حمایت کنند بازهم جای کمک دارد!
گفتنی است در شهرستان نهبندان 22 بیمار پروانه ایی وجود دارد.
گروه امید پروانه ها یک گروه خصوصی است که به مدت سه سال حامی 58 بیمار پروانه ای در ایران می باشد.
نظامی مشاور امور بانوان و خانواده فرمانداری از زحمات این گروه که رنج سفر را بر خود هموار نموده و برای حمایت از بیماران پروانه ای از تهران به نهبندان عزیمت نموده اند تشکر و قدر دانی نمود.
انتهای پیام/
بر حسب عمق تاول لایه های پوست انواع این بیماری تعریف می شود.
,شروع بیماری پروانه ای معمولا در بدو تولد یا مدت کوتاهی بعد از آن رخ می دهد. به طور کلی یک بیمار پروانه ای می تواند یک زندگی تقریبا طبیعی داشته باشد. با این حال در سنین بالاتر به علت زخم،چسپندگی انگشتان دست و پا و از بین رفتن پوست،سوء تغذیه و کم خونی ناشی از تاول های عمیق در حلق و مری،ابتلا به سرطان سلول سنگفرشی شدت اختلال افزایش می یابد.
,اگر چه هیچ درمانی برای بیماریEB وجود ندارد اما می توان با بهداشت دقیق روزانه،جلوگیری از عفونت،محافظت از پوست در برابر ضربه،توجه به کمبودهای غذائی و استفاده از خدمات توانبخشی و به حداقل رساندن ناهنجاری ها،از بسیاری از عوارض اجتناب کرد یا آنها را به حداقل رساند.
,امروز چهارشنبه جلسه آموزش مراقبت از زخم های بیماری(EB) به والدین بیماران پروانه ای توسط تیم امید پروانه ها به همت مشاور امور بانوان و خانواده فرمانداری نهبندان برگزار شد.
,مشکلات و هزینه های مراقبت و درمان این بیماران به اندازه ای زیاد است که اگر چندین گروه یک بیمار پروانه ای را حمایت کنند بازهم جای کمک دارد!
,گفتنی است در شهرستان نهبندان 22 بیمار پروانه ایی وجود دارد.
,گروه امید پروانه ها یک گروه خصوصی است که به مدت سه سال حامی 58 بیمار پروانه ای در ایران می باشد.
,نظامی مشاور امور بانوان و خانواده فرمانداری از زحمات این گروه که رنج سفر را بر خود هموار نموده و برای حمایت از بیماران پروانه ای از تهران به نهبندان عزیمت نموده اند تشکر و قدر دانی نمود.
,انتهای پیام/
,]
ارسال دیدگاه