وقتی فقر مانع از بهبود زخم های امیرحسین خردسال می شود/ تقبل بخشی از هزینه های درمان کودک پروانه ای توسط فرماندار زابل

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛به نقل از اوشیدا؛ بیماری«EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری است که فرد مبتلا به آن با رنج های فراوانی در زندگی روبرو است.

این بیماری که معمولا در فرزندان حاصل از ازدواج فامیلی رخ می دهد از یک جهش ژنتیکی نشات گرفته به طوری که درد و رنج از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی ندارد.

به منظور جلوگیری از بروز این بیماری کسانی که ازدواج فامیلی انجام می دهند حتما قبل از اقدام به بارداری آزمایش های ژنتیکی را دهند تا کودک مبتلا به بیماری پروانه ای به دنیا نیاید.

در این بیماری دردناک کوچکترین خراش یا آسیبی موجب تاول های عذاب آور و عفونت های زیادی برای بیمار می شود.

علیرغم زخم گسترده در پوست بیمار خوشبختانه بیماری پروانه ای به هیچ وجه واگیردار نیست و تهدیدی برای اطرافیان نمی باشد.

طبق گفته والدین این بیماران، برای بهبود و یا جلوگیری از بروز زخم در پوست کودکان حداقل ماهیانه دو میلیون تومان هزینه کنند که در این راستا تنها برای پانسمان در هر نوبت مبلغ ۲۵۰ هزارتومان باید صرف شود.

رنج بیماری در کنار فقر بلای جان کودک سیستانی

امیرحسین تنها کودک سیستانی مبتلا به بیماری ای بی نیست بلکه چندین کودک سیستانی دیگر نیز در رنج این بیماری می سوزند.

امیرحسین نیز همانند سایر کودکان سیستانی مبتلا به بیماری پروانه ای در فقر و بی پولی زندگی می کند و این موضوع سبب کندی در بهبود زخم هایش شده است.

این کودک معصوم ساکن روستای دغالک است و پدرش هم کارگر ساده ای بیش نیست.

در چند روز گذشته وضعیت زخمهایش بدتر شده و با توجه به تمام مشکلات معیشتی در خانواده، امیرحسین به زاهدان اعزام شد.

جلو انداختن روند درمان این کودک در مرکز ‌بیماران پروانه ای یا همان EB در تهران با توجه به ثبت نام این کودک در سامانه کودکان EB، حل کردن مشکل اسکان موقت این خانواده در تهران و کمک مالی عمده خواسته های خانواده امیرحسین از خیران و مسئولان است.

‍ ‍ فرماندار زابل با حضور در منزل امیرحسین اقداماتی را جهت رفاه حال او و خانواده اش در نظر گرفته که در این راستا هیئت تحریریه اوشیدا کمال تشکر از وی را دارد و امید می رود این اقدامات عملی و در آینده حمایت های بیشتری از این کودک انجام شود.

پرداخت چهار ماه اجاره خانه معوق این خانواده، پرداخت سه ماه اجاره تا پایان سال ۹۶، پیگیری تحت پوشش قرار گرفتن امیرحسین زیر نظر نهاد حمایتی بهزیستی، اهدا کمک نقدی به صورت کارت هدیه، پیشنهاد کار(سنگ تراشی با آموزش) به پدر خانواده و پیگیری اعزام به تهران جهت ویزیت پزشکان معالج مرکز EB ایران از جمله اقدامات هوشنگ ناظری فرماندار زابل برای کمک به خانواده امیرحسین به شمار می رود.

انتهای پیام/