سیستان و بلوچستان رکورددار آمار بیماران هموفیلی در ایران/مشکلات مالی سدی بزرگ برای خدمات رسانی

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیگم سلمانیان در گفت و گوی اختصاصی با خبرنگار عصرهامون، افزود: از سال 93تاکنون که دفتر انجمن هموفیلی در سیستان وبلوچستان مشغول به فعالیت است هزار و 27 بیمار هموفیلی در استان شناسایی شده که این رقم نشان دهنده بالاترین آمار بیماران هموفیلی در ایران است.

به گفته وی، هدف از راه اندازی انجمن هموفیلی در استان، شناسایی افراد بیمار، حمایت و ارائه خدمات پزشکی، رفاهی و غیره به آنان می باشد.

وی با اشاره به وجود هزار و 27 بیمار هموفیلی شناسایی شده در سیستان و بلوچستان، خاطر نشان کرد: به تازگی یک دفتر نمایندگی این انجمن با توجه به وجود تعداد قابل توجهی از بیماران در حوزه جنوب استان، در ایرانشهر راه اندازی شده و هم اکنون 204 نفر از بیماران را تحت پوشش خود قرار داده است.

این مسئول اظهار کرد: بیماری هموفیلی یک نوع بیماری خونی است که فرد در حالت عادی اگر دچار خون ریزی شود و فاکتور انعقاد خون به بیمار نرسد دچار مرگ یا معلولیت می شود.

سلمانیان اضافه کرد: آگاهی و اطلاعات مردم از چگونگی این بیماری بسیار کم است و اکثرا شاید اسم این بیماری را نشنیده باشند، هموفیلی یک نوع بیماری خاص است که یک پنجم اعتبارات بخش بیماران خاص را در کشور به خود اختصاص داده و به عنوان یک بیماری گران شناخته می شود.

رئیس انجمن هموفیلی استان تاکید کرد: در حال حاضر 99درصد از بیماران هموفیلی زیر خط فقر هستند و نیاز است که خیرین و دستگاه های متولی در کنار این انجمن آمده و در امورات مختلف یاری رسان ما باشند.

این مسئول تاکید کرد: انجمن هموفیلی در کشور از 52سال قبل راه اندازی شده و در سیستان و بلوچستان از سال 93 افتتاح و مشغول به فعالیت و خدمات رسانی در بخش های حقوقی، آموزشی، اجتماعی، معیشتی، کمک هزینه های درمانی و غیره به بیماران هموفیلی شده است.

وی گفت: انجمن هموفیلی سیستان و بلوچستان به صورت خودگردان و با بهره گیری از کمک های مردمی و مسئولان اداره می شود و و به غیر از بحث هزینه های بیماری به مشکلات معیشتی این افراد هم رسیدگی می کند.


بزرگترین مشکل انجمن هموفیلی نبود در آمد ثابت و  واریز ماهانه اعتبارات لازم است
وی تصریح کرد: بزرگترین مشکل این انجمن نبود در آمد ثابت و واریز ماهانه اعتبارات لازم است که این موضوع باعث نگرانی ما در زمینه ارائه خدمات به بیماران هموفیلی شده، در طی این 4سال تلاش کرده ایم به هر لحاظ بیماران و خانواده های آنان از ارائه خدمات این انجمن راضی باشند.
 
سلمانیان ادامه داد: تشکل های غیر دولتی در راستای کمک به دولت و سبک سازی وظایفی که بر عهده آنان است راه اندازی می شود و دولتمردان باید از آنها حمایت لازم را داشته باشند اما آنطور که باید مورد حمایت قرار نگرفته ایم و برخی از مفاد قانونی نیز مانع کمک به این گونه تشکل ها می شود که باید رفع شوند.

وی با اشاره به این که 70درصد از بیماران هموفیلی به دلیل ازدواج فامیلی والدین دچار این بیماری شده اند، خاطر نشان کرد: با توجه به وجود فتوا از علما و وجود دستگاه های پیشرفته برای آزمایش و تشخیص جنین سالم از غیر سالم، همه والدین باید آزمایشات لازم را در زمان بارداری انجام دهند تا از صحت جنین مطمئن شوند و در غیر سالم بودن نسبت به سقط جنین اقدام کنند.

این مسئول بیان کرد: بیشتر بیماران هموفیلی حاضر در سیستان و بلوچستان نهایتا تا 15 سال سن دارند و نمی توانند هرگونه بازی و ورزشی را انجام دهند.

وی در ادامه خواستار حمایت روحانیون و علمای استان در راستای ازدواج های سالم و جلوگیری از به دنیا آمدن کودکان بیمار شد تا در آینده شاهد کودکانی سالم و پویا باشیم کما اینکه اکنون بسیاری از کودکان به دلیل داشتن بیماری هموفیلی قادر به استفاده از امکانات تحصیلی و تفریحی نیستند.

رئیس انجمن هموفیلی  استان در پایان تاکید کرد: انجمن هموفیلی دست نیاز خود را برای دریافت انواع کمک های مالی کوچک و بزرگ در راستای ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در سیستان و بلوچستان به سمت خیرین و دستگاه های متولی دراز می کند و امیدواریم همه برای حل مشکلات این قشر از جامعه تلاش کنند.

انتهای پیام/