عدم رضایت بیماران تالاسمی جنوب کشور از کیفیت داروهای مورد نیاز/ رنجی که بعد از مرگ هم پایان ندارد!

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از هرمز؛ تالاسمی یکی از بیماری های ارثی خونی و ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل می‌شود. در این بیماری به دلیل نقص در ژن هموگلوبین (پروتئین حامل اکسیژن در خون)، تعداد گلبول های قرمز خون بشدت کاهش می‌یابد و اکسیژن به اندازه کافی به تمام بدن نمی‌رسد، این مشکل در نهایت منجر به آنمی یا کم خونی خفیف تا شدید در افراد مبتلا می‌شود.

تالاسمی شایع ترین اختلال تک ژنی جهان است و نوع بتا آن در ایران شیوع بالایی دارد.

باید بگوییم برای این دسته از بیماران نه دستگاه های حمایتی چتر مهربانی را بر سرشان برافراشته اند و نه آگاهی بخشی دقیقی از نحوه حمایت  آنها در جامعه ترویج شده است و این حمایت در تشکیل انجمن های مردم نهاد خلاصه شده است.

۴ درصد از حاملان بیماری تالاسمی جهان در ایران هستند/هرمزگان با دارا بودن بیش از ۱۷۰۰ بیمار در جایگاه سوم کشور

نعمان دهقان خلیلی عضو هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان در گفت و گو با خبرنگار ما اظهار کرد: حدود ۲۰ هزار نفر مبتلا و حدود ۲-۳ میلیون نفر (۴ درصد جمعیت) حامل بیماری در ایران وجود دارد. پراکندگی بیماری در نقاط مختلف کشور یکسان نیست؛ در نواحی حاشیه دریای خزر در شمال کشور و نواحی حاشیه خلیج فارس و دریای عمان در جنوب، شایع تر است.

عضو هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان ادامه داد: تقسیم بندی ژنتیکی و درمانی بیماران تالاسمی عمدتا به تالاسمی ماژور اینترمدیا سیکل سل و سیکل تال است که وزارت بهداشت بیماران تالاسمی که مرتبا نیازمند درمان خون گیری هستند را جزوه بیماران خاص قرار داده است .

دهقان خلیلی گفت: درمان تالاسمی عمدتا تزریق خون که بسیار درد ناک است و بعد از تزریق سه تا چهار واحد خون فرتین یا همان آهن در بدن این بیماران به شدت بالا می رود که جهت دفع آهن در بدن بیمار نیاز مند استفاده داروهای شلال کننده به صورت تزریق دفروکسامین و داروهای خوراکی دفرازیروکس و دفریپیرون است.

وی ضمن معرفی انجمن تالاسمی اذعان کرد: این انجمن حمایتی از سال ۱۳۸۵ با مجوز استانداری به صورت رسمی فعالیت خود را شروع کرده وظایف اصلی این انجمن پیشگیری و کمک به حل مشکلات بیماران تالاسمی استان هرمزگان در حوزه های پیشگیری ، در مان ، حوزه های اجتماعی مانند اشتغال و درآمد زاییو انتقال آموزش های نوین درمان به این بیماران است .

عضو هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان؛ برگزاری کلاس های آموزشی پرستاران مراکز درمانی تالاسمی استان، اعزام پرستاران به سه همایش و دوره آموزشی کشوری مخصوص بیماران تالاسمی، توزیع ماسک و الکل در چندین نوبت در زمان کرونا، رفع کمبود تجهیزات پزشکی در سطح استان مانند دستگاه تست قند خون و پمپ تزریق دسفرال (فقط در این چهار سال قریب به ۳۰۰ عدد پمپ از راه های مختلف توزیع شده است) و حل مشکلات درمانی و کمبود مراکز یازدهگانه تالاسمی با برگزاری جلسه با مسئولین درمان را از جمله فعالیت های این انجمن برشمرد.

دهقان خلیلی خاطرنشان کرد:۱۷۴۰ بیمار تالاسمی در استان هرمزگان وجود دارند  که بیشترین  تعداد بیماران در شهرستان های  بندرعباس،میناب ، قشم و رودان است.

اشتغال بیماران تالاسمی در گرو پیچ و خم اداری

حسین حوت گنج آبادی مسئول روابط عمومی انجمن بیماران تالاسمی به بیان مشکلات مختلف بیماران در حوزه های اجتماعی پرداخت و از اشتغال بیماران تالاسمی بعنوان نخستین و بزرگترین مشکل نام برد و گفت: بیماران تالاسمی تنها به دلیل کارت معافیت از امتحان و کرنش استخدامی خط می خورند بر عکس سازمان بهزیستی که حتی ردیف قانونی جهت استخدام افراد تحت پوشش خود دارد.

وی در ادامه؛ معافیت بیماران تالاسمی که خود پروسه زمانگیر و بسیار عذاب آوری برای بیماران است، گواهی نامه رانندگی و تمدید آن، از کار افتادگی بیماران تالاسمی، باز نشستگی، حمایت هایی در جهت ارتقا کیفی سطح مهارت ها برای ورود به بازار کار و ادامه تحصیل را از جمله مشکلاتی نام برد که بیماران تالاسمی با ان دست و پنجه نرم می کنند.

گنج آبادی با بیان اینکه بیماران تالاسمی حتی بعد از مرگ هم در رنج هستند، گفت: وضعیت مالی بسیاری از این بیماران در حد مطلوب نبوده و پس از مرگ نیز هزینه های کفن و دفن آنها نیز به خوبی نمی توان تامین کرد.

مسئول روابط عمومی انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان در ادامه گفت: عدم همکاری لازم برخی بیمه ها جهت تحت پوشش قرار دادن بیماران اینترمدیا و سیکل سل که درمان آنها وابسته به خون گیری مستمر حد اقل ماهی یکبار است نیز از دیگر مشکلات این بیماران است که جزو پوشش بیمه خاص قرار نمی دهند.

گنج آبادی ، کم شدن همکاری خیرین استان و ارگان های درآمد زا و شرکت ها و عدم پاسخ جهت همکاری با انجمن و با وجود این که این انجمن از سوی استانداری جزو بهترین و فعالترین انجمن های حوزه خیرین و سلامت بوده است فقط یکبار از تسهیلات کمک مالی جهت پیشبرد اهداف از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی عنوان کرد.

هزینه بالا دارو بر وضعیت بغرنج بیماران افزوده است

سمیه جهانی، مشاور هیئت مدیره وانجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان ضمن تشریح مشکلات حوزه درمان؛ عدم وجود داروهای خارجی با کیفیت مانند دسفرال ، جید نیو ، هیدروکسی، عدم پوشش صد درصدی داروهای جدید داخلی خوراکی، عدم پوشش صد درصدی بیمه داروی هیدروکسی اوره، عدم افزایش ردیف بودجه بیماران خاص در چندسال اخیر و اضافه شدن دو گروه درمانی مانند اس ام ای به گروه درمانی و هزینه بالای داروهای تکمیلی و عدم پذیرش بیمه را از اهم این مشکلات ذکر کرد.

وی گفت: سال ۱۳۶۷ سه بیماری هموفیلی، دیالیز و تالاسمی جزو بیمارنان خاص قرار گرفتند و در سال ۹۶ اوتیسم و ام اس و ای بی به آنان اضافه شدند و الان هم دو بیماری دیگر ولی ردیف و بودجه ای الان ندارند.

محسن بندرعباسی مدیرعامل انجمن تالاسمی استان هرمزگان گفت: هرچند بیماران استان هرمزگان با مشکلات داخلی هم مانند عدم اجرای کامل بسته خدمتی بیماران تالاسمی در این چند سال دست و پنجه نرم می کردند ولی با جلسه چند روز اخیر با حسین فرشیدی رییس دانشگاه علوم پزشکی استان و اصرار و پیگیری های بهتا صدیق معاونت درمان به مدیران بیمارستان شهید محمدی چند مورد از آن مانند سنو گرافی ، بستری بیماران تالاسمی جهت سرم تراپی در بخش خون، سهل و سریع تر شدن روند بستری بیماران سیکل و اینترمدیا در بخش خون که در همین ساختمان افتتاح گردیده، بر طرف شده است که جای بسی قدردانی است.

وی افزود: همچنین از زمان شیوع کویید۱۹ اهدا خون در کشور بسیار کم شده است که درخواست عاجزانه از هم وطنان عزیز داریم که از نجات جان افراد چشم پوشی نکند و جهت اهدا خون پیش قدم شوند همچنین در این ایام فشار بسیار زیادی به سازمان انتقال خون جهت رسیدگی به وضع بیماران تالاسمی آمده که از این بزرگواران کمال تشکر و قدر دانی را داریم.

انتهای پیام/