به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از زریوار خبر، 'صلاح خوانچه زر' پدر کدک معلول مریوانی در خصوص بیماری فرزندش "روژان" اینگونه می گوید: روژان در بهمن سال 1389 به دنیا آمد و در بدو تولد و تا چهار ماهگی همانند یک نوزاد طبیعی هیچ نشانه ای از غیر عادی بودن یا مشکل خاصی در وی مشاهده نمی شد اما بعد از گذشت چهار ماه علائم این بیماری با بروز نشانه های تغییر رنگ مو و تغییر رنگ ادرار و همچنین شل شدن تمام عضلات بدن روژان آشکار شد. پدر وی با بیان اینکه این بیماری حتی تا 7 ماهگی بسیار ناشناخته بود و ما با مشاهده چنین تغییراتی در کودک به پزشک مراجعه کردیم اما با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در ابتدای امر تعدادی از متخصصان موفق به شناسایی بیماری دخترم شدند.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, زریوار خبر,
پدر روژان با اشاره به اینکه بیماری دختر معلولش به نوعی بیماری کبدی محسوب می شود ادامه داد: دشمن اصلی روژان در نوع تغذیه روزانه پروتئین است و چنانچه هر نوع مواد خوراکی یا غذای پروتئین دار به او داده شود تاثیر مستقیم بر مغز و اعصاب کودک گذاشته و عملا دچار تشنج شده و به لخته ای گوشت تبدیل می شود.
,
روژان دختر چهار ساله ای است که از بدو تولد به بیماری 'پی کی یو' مبتلا شده است و در طول این مدت علارغم مراقبت های پدر و مادرش در تمام ساعات شبانه روزی و هزینه بالای مداوا، متاسفانه در وی بهبودی چندانی حاصل نشده است.
,
'پی کی یو' بیماری است که به علت فقدان فنیل آلاین هیدرو کسیلاژ به وجود می آید، در این بیماری فنیل آلاین به تیروزین تبدیل نمی شود بلکه به متابولیت های سمی مانند پیرویک اسید تبدیل و مقداری هم وارد جریان خون می شود.
,
وقتی پدر و مادر هر دو دارای ژن 'پی کی یو' باشند، آن را به فرزند خود انتقال می دهند یکی از والدین که تنها ژن پی کی یو را دارا باشد به خودی خود حامل این ژن است.
,
پدر این کودک با بیان اینکه متاسفانه طرح غربال گری در بعضی از استان ها در طول یکی دو سال گذشته آن هم به صورت کاملا محدود و به طور آزمایشی اجرا می شود این در صورتی است این ژن از 30 سال پیش در ایران شناخته شده است. اما در بیمارستان های شهرستان مریوان که فاقد امکانات آزمایشگاهی است قابل شناسایی نیست.
,
وی ادامه می دهد من کارگر نانوایی هستم که ماهیانه کمتر از 600 هزار تومان حقوق دارم ولی هزینه های مداوا و مراقبت به روز و لحظه ای دخترم در ماه مبلغی بیشتر از دو میلیون تومان است و واقعا اگر کمک آشنایان و خیرین نبود نمی دانستم چکار کنم.
,
این پدر دلسوز همچنین با ابراز گلایه از مسوولین برخی نهادهای حمایتی گفت: شخصا بارهای متعدد به نهادهای حمایتی استان و حتی تهران مراجعه کرده ام ولی متاسفانه تنها بهزیستی به عنوان یک دستگاه متولی، مستمری ماهیانه 53 هزار تومان را برای روژان در نظر گرفته است این در شرایطی است که فقط برای خرید پودر تخلیه روده روژان هر ماه باید 60 هزار تومان هزینه می کنم.
,
این کارگر نانوایی می افزاید: شخصا جهت ملاقات وزیر بهداشت، درمان و امور پزشکی 13 بار به تهران مراجعه کرده ام ولی متاسفانه موفق به ملاقات ایشان و مطرح کردن مشکلات روژان و وضعیت زندگی ام نشده ام.
,
روژان هر هفته باید دو بار تحت مراقبت کارشناس تغذیه قرار گیرد و هر روز به مراقبت های کاملا تخصصی و پزشکی نیاز دارد ولی وضعیت شغلی و مالی خانوادگی اش به مانند جسم نحیف و لاغر روژان، او را زمین گیر کرده و دیگر توان هزینه های سنگین روژان عملا برای من غیر ممکن است.
,
شاید در شهر مریوان و استان کردستان و صد البته کشور، بیماری 'پی کی یو' کودکان زیادی را اینچنین زمین گیر کرده باشد و خانواده آنها نیز در سرپرستی و درمان آنها در تنگنا و بی بضاعتی مطلق به سر می برند ولی کاش نگاه های مهربان خیرین و دستگاه های اجرایی و متولیان امر مراکز درمانی و پزشکی از سر تامل و نیاز این خانواده ها، مساعدت و پیگیری های بیشتری در این خصوص داشته باشند.
,
این پدر دلسوز از خبرنگار ما خواست مسئولین و خیرین شهرستان مریوان را به فکر روژان کوچولوی وی نیز بیندازیم و پیگیری وضعیت درمانی وی باشند.
,
انتهای پیام /پ
]
ارسال دیدگاه