لزوم حمایت ویژه بیمه از بیماران ضایعه نخاعی/ بیمه تکمیلی مناسب برای این بیماران وجود ندارد

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از صبح قزوین؛ بیماری ضایعه نخاعی، بیماری است که به طناب نخاعی آسیب می رسد و از عوامل مهم اختلالات حسی حرکتی و عدم کنترل سیستم دفعی است.

این بیماری بیشتر اوقات در اثر تصادف و یا سقوط از بلندی ایجاد می شود و بیمار مجبور است برای حرکت و کارهای روزمره تا آخر عمر پا بند صندلی چرخ دار شود.

معلول ضایعه نخاعی فردی است که به علت آسیب یا ضایعه در نخاع یا ستون فقرات ، دچارفلج کامل یا نسبی نیمه تحتانی تنه و اندامهای تحتانی (پاراپلژی ) و یا دچار فلج کامل یا نسبی نیمه فوقانی و تحتانی تنه و اندامهای فوقانی و تحتانی (کوادریپلژی ) و سایر عوارض ناشی از آسیب به نخاع نظیر از دست دادن کنترل حسی و حرکتی، دفع ادرار و مدفوع و کاهش خون رسانی به بافتها و در نتیجه تشکیل زخم فشاری و غیره گردیده است.

اولین و مهمترین نگرانی افراد مبتلا به آسیب نخاعی مراقبت از بدن خود است و جلوگیری از تحلیل رفتن عضلات و استخوانهای خود و سایر تغییراتی که می تواند بهبود فعالیت اندامهای آنان را به تعویق بیاندازد در مراکز توانبخشی میسر است. دراین مراکز افراد نخاعی با یک برنامه منظم به تمرینات بدنی پرداخته تا ضمن حفظ عضلات و استخوانها، از پوست، مثانه و روده خود نیز مراقبت کنند.

با توجه به اهمیت مراکز توانبخشی در تحقق این مهم و حمایت مسئولین استانی و کشوری در کاهش مشکلات معلولین و به ویژه بیماران ضایعه نخاعی گزارشی در این خصوص تهیه شده است.

حمزه قیداری دوسال و نیم است که دچار ضایعه نخاعی شده است.

وی می گوید: ۴۷ سال سن دارم و ساکن شهرقزوین هستم. در اداره برق اشتغال به کار داشتم و از تیربرق در شهرمحمدیه افتادم.یک سال و نیم فیزیوتراپی رفتم.

قیداری ادامه می دهد: کارم را از دست دادم و حقوق ازکارافتادگی می گیرم. سه پسردارم و فرزندانم به دلیل مخارج زیاد ادامه تحصیل ندادند.

وی می افزاید: تامین هزینه های فیزیوتراپی برای من مشکل است. ماهیانه ۹۰ هزارتومان باید پول فیزیوتراپی پرداخت کنم درحالی که اجاره خانه ام ۶۰۰هزارتومان است.

قیداری ضمن ابراز خرسندی از خدمات ارائه شده در مرکز توانبخشی حدیث بیان می کند: دلخوشی ما مددجویان به این مرکز است و روحیه مان عوض می شود.در اینجا محیط و اعضای مرکز صمیمی است و گویی اعضای یک خانواده هستیم.

شهرداری برای معلولین وسیله حمل و نقل مناسبی تدارک ببیند

وی از مسئولین خواستار کاهش هزینه ها برای بیماران ضایعه نخاعی می شود و می گوید: ایاب و ذهاب برای بسیاری از بیماران سخت است و باید با تاکسی تلفنی جهت درمان و توانبخشی مراجعه کنند. شهرداری باید برای معلولین وسیله حمل و نقل مناسبی تدارک ببیند.

قیداری می افزاید: منزل من در خیابان راهنمایی و رانندگی است و همسرم من را با ویلچر پیاده می آورد.
خیابان های شهر مناسب سازی نیست

وی با بیان اینکه خیابان های شهر مناسب سازی نیست ادامه می دهد: یک فرد که از گردن به پایین دچار ضایعه نخاعی شده به راستی می تواند در خیابان های شهر تردد نماید؛ معابر شهری ما برای افراد کهنسال جامعه که سالم هم هستند دردسر آفرین است چه برسد به معلولان ضایعه نخاعی حتی آنها نیز با مشکل مواجه هستند.

علی رشوند مددجوی دیگری است که دوسال است از این مرکز توانبخشی استفاده می کند و پیش از این در شرکت برقی در شهرک کاسپین اشتغال داشته است و دچارضایعه نخاعی از ناحیه تی ۱۲ در پا می باشد.

وی به خبرنگار اجتماعی صبح قزوین می گوید: با تمرینات توانبخشی بهترشدم. از نظر مالی همه بیماران دچارضایعه نخاعی با مشکل روبرو هستند. رفت و آمد هزینه بر است و سازمان بهزیستی مقداری از هزینه را متحمل می شود.

رشوند یادآورمی شود: از بابت اجاره خانه و تامین معیشت هزینه بیشتری را متحمل می شوم.ماهی ۲۰۰هزارتومان برای تهیه دارو می پردازم و برای درمان مشکلات کلیه و مثانه و… هم هزینه ای می دهم. ماهی ۵۰۰ هزارتومان اجاره خانه می پردازم و متاسفانه حقوق از کارافتادگی من ماهی ۵۸۰ هزارتومان می باشد و یک پسر۴ ونیم ساله نیز دارم.

وی خاطرنشان می کند: سطح معابر مشکل دارد و از وسایل حمل و نقل عمومی مانند اتوبوس نمی توانم استفاده کنم. مشکل همه بیماران از اعصاب است و اگر ذهن درگیر مسائل و مشکلات مالی و رفت و آمد شهر شود زمان بهبود بیماری کاهش می یابد.

برنامه ریزی مناسبی برای کاهش هزینه های معلولین صورت بگیرد

رشوند تصریح می کند: افراد نخاعی باید از هرآنچه که باعث افت غیرقابل برگشت اعصاب محیطی و سایر فعالیت ها می شوند، پرهیز کنند و نبود مناسب سازی معابر منجر به دغدغه های بسیاری برای ما می شود.

وی می گوید: روزانه ۸ هزارتومان هزینه رفت و آمدم به مرکز توانبخشی است و مسئولین باید تدابیری بیاندیشند تا هزینه های زندگی برای معلولین و بیماران دچار ضایعه نخاعی کاهش یابد.

این مددجو بیان می کند: ما نیازی به ترحم و دلسوزی مسئولین نداریم بلکه فقط می خواهیم برنامه ریزی مناسبی برای معلولین باشد و احترام و امکانات مناسب فراهم شود.

رشوند یادآورمی شود: یکی از مشکلات بیماران دچار ضایعه نخاعی در مراجعه به بیمارستان است که اغلب آنها بیمه تامین اجتماعی ندارند. افرادی که بیمه دارند متاسفانه با دفترچه بیمه هم باید خودشان هزینه های دارو را بپردازند و بیمه هزینه بسیاری از داروها را قبول نمی کند.

بیمارستان های دولتی بیماران دچارضایعه نخاعی را پذیرش کنند

وی ادامه می دهد: بیمارستان های دولتی باید افرادی که دچار ضایعه نخاعی هستند و دفترچه بیمه ندارند با تدابیری پذیرش کنند.

مهدی ذوالقدر ۳۴ ساله نیز با بیان اینکه دوسال هست دچار مشکل ضایعه نخاعی است به خبرنگار اجتماعی صبح قزوین می گوید: مشکل من مادرزادی است و تا دو سال پیش راه می رفتم ولی رگ های عروقی کمرم به پاهایم فشار آورد و دچارضایعه نخاعی شدم.

وی اظهارمی کند: دارای فوق دیپلم برق و کارشناس فنی ایران خودرو بودم، ۷سال سابقه بیمه داشتم و پس از ابتلا به ضایعه نخاعی، بیکارشدم.

ذوالقدر با ابراز رضایت از اینکه تحت پوشش بیمه سلامت است می گوید: قبلا هر عملی را ۷ تا ۸ میلیون هزینه پرداخت می کردم ولی اکنون با بیمه سلامت هزینه ها کاهش یافته و یک میلیون جهت انجام یکی از عمل های مربوط به ضایعه نخاعی دادم.

ازکارافتاده دائم هستم؛ به دلیل بیماری مادرزادی حقوقی به من تعلق نمی گیرد

وی با اشاره به هزینه های رفت و آمد بسیار و هزینه اجاره خانه بالا اظهارمی کند: یکی از مهمترین مشکلات من بیکاری است و ازکارافتاده دائم هستم ولی به دلیل بیماری مادرزادی حقوقی به من تعلق نگرفت. به اداره کار و اموراجتماعی و دیوان عدالت اداری اعتراض نمودم و نامه به دفتر ریاست جمهوری فرستادم که متاسفانه پاسخی دریافت نکردم.ضروری است مسئولین توجه بیشتری به مشکلات بیماران ضایعه نخاعی کنند.

مریم یعقوبی نماینده کل مراکز توانبخشی استان قزوین در گفت و گو با خبرنگار اجتماعی صبح قزوین اظهار می کند: مرکز توانبخشی حدیث از سال ۸۷شروع به فعالیت کرد و اولین مرکز توانبخشی بیماران ضایعه نخاعی است و به مردان و زنان دارای ضایع نخاعی خدمات مختلفی را ارائه می دهد.

وی می افزاید: انجام فیزیوتراپی، خدمات پزشکی، پرستاری و مشاوره، خدمات آموزشی و تفریحی و برگزاری اردوهای یک روزه در طول سال، رفتن به سینما و بوستان های شهر از جمله خدمات ارائه شده در این مرکز است.

عدم توانایی پرداخت هزینه مابه التفاوت سازمان بهزیستی توسط ۹۰درصد بیماران

یعقوبی با اشاره به حضور ۳۸نفر توانخواه در مرکز بیان می کند: مهمترین مشکلات بیماران، از نظر مالی است؛ ۹۰درصد بیماران توانایی پرداخت هزینه مابه‌التفاوت سازمان بهزیستی کشور را ندارند.

مدیرمرکز توانبخشی بیماران ضایعه نخاعی حدیث خاطرنشان می کند: مددجویان مشکلات بسیار در پرداخت هزینه های رفت و آمد در سطح شهر دارند که مرکز هم نمی تواند تامین کند چرا که هزینه های نرخ درون شهری بالا هست و در نتیجه فشارمالی بر روی بیماران و مرکز هست.

یعقوبی با بیان اینکه سازمان بهزیستی سالیانه مبلغی را به عنوان یارانه در ازای حضور هر توانخواه به مرکز می دهد می افزاید: در سال جاری اعلام شد؛ هر مرکز توانبخشی، ۱۵۵هزارتومان در ازای ارائه خدمات باید از هر توانخواه اخذ کند ولی پرداخت این هزینه برای اکثر توانخواهان مقدور نیست.

وی خواستار حمایت سازمان های مختلف کشور شده و می گوید: توجه به بخش بیماران ضایعه نخاعی و معلولین در برنامه ریزی های ملی باید پررنگ تر باشد. هیات دولت و هیات وزیران که بودجه سالانه کشور را درنظر می گیرند مراکز توانبخشی را هم پررنگ تر ببینند چرا که بیماران ضایعه نخاعی گروه های پرخطر هستند.

۷۰درصد بیماران ضایعه نخاعی پذیرش رایگان می شوند

وی ادامه می دهد: ۷۰درصد بیماران ضایعه نخاعی پذیرش رایگان می شوند و ۳۰درصد مددجویان هم تنها یک سوم مبلغ را می پردازند.

مدیرمرکز توانبخشی بیماران ضایعه نخاعی حدیث با اشاره به فشارمالی بسیار و عدم تامین هزینه ایاب و ذهاب توسط بیماران می افزاید: به همین دلیل مرکز توانبخشی با یک تاکسی تلفنی قرارداد بسته تا با هزینه کمتری از تعرفه در خدمت بیماران باشد و مقداری از هزینه را مرکز و مقداری را بیمار می دهد.

یعقوبی خاطرنشان می کند: مراکز توانبخشی نیاز به رسیدگی جدی مسئولین دارند.ما خدمات کامل و جامعی به بیماران می دهیم ولی در بخش مالی مشکل داریم.

این مسئول ضمن تشکر از آقای وارثی معاونت توانبخشی استان قزوین به دلیل پیگیری و حمایت ایشان در پیشبرد اهداف مراکز توانبخشی می گوید: در این مرکز بیماری دیابت و زخم بستر بیماران دچارضایع نخاعی کنترل می شود که در صورت عدم ارائه این خدمات این نوع بیماری ها عامل مشکلات دیگری خواهند بود.

وی ادامه می دهد: وقتی مراکز توانبخشی پررنگ عمل می کنند باید رسیدگی به مشکلات بیماران ضایعه نخاعی جدی تر در سطح کلان صورت بگیرد.

نیازشدید بیماران ضایعه نخاعی به توانبخشی و درمان‌های مداوم

یعقوبی خاطرنشان می کند: بیماران ضایعه نخاعی بعد از جراحی و اعمال بالینی رها می‌شوند در حالی که این افراد نیاز شدید به آموزش دارند تا گرفتار مسائل و مشکلات بعدی نشوند.

بیمه تکمیلی مناسبی برای بیماران ضایعه نخاعی وجود ندارد

وی همچنین با انتقاد از اینکه در حال حاضر بیمه تکمیلی مناسبی برای بیماران ضایعه نخاعی وجود ندارد، می گوید: بیماران ضایعه نخاعی زمانی که دچار این آسیب می‌شوند تنها اگر معجزه‌ای رخ دهد، خوب می‌شوند و اگر نه باید تا ابد روی ویلچر بنشینند.

این مسئول ادامه می دهد: این در حالی است که این دسته از بیماران نیاز به توانبخشی و درمان‌های مداوم دارند.

فرهنگ سازی صحیح در حوزه معلولیت ضروری است

یعقوبی تاکید می کند: باید فرهنگ سازی صحیح در حوزه معلولیت صورت گیرد زیرا معلولین دارای توانمندی‌های زیادی هستند و به عنوان یک انرژی مثبت می‌توانند در جامعه حضور داشته باشند و اثر بخش باشند.

درخواست آسفالت کوچه را نمودم و تاکنون رسیدگی نشده است

مدیرمرکز توانبخشی بیماران ضایعه نخاعی حدیث به ارسال نامه ای برای شهرداری و شماره پیگیری نامه اشاره نموده و می افزاید: کوچه ما ۳۰ متر هم نمی شود و سه ماه است درخواست آسفالت کوچه را نمودم چون برای تردد بیماران مرکز مشکل ایجاد کرده است ولی متاسفانه رسیدگی نشده است.

وی یادآور می شود: مشکل دیگر سخت گیری های اداره اماکن برای جابجایی مراکز است و اینکه نباید اطراف مرکز همسایه ای داشته باشیم.

لزوم تعبیه تاکسی ون به صورت چرخشی در مراکز توانبخشی

مدیرمرکز توانبخشی بیماران ضایعه نخاعی حدیث اظهارمی کند: به شرکت تاکسی رانی و اتوبوسرانی نامه ای ارسال کردم مبنی براینکه معلولین از وسایل حمل و نقل عمومی نمی توانند استفاده کنند و درخواست یک دستگاه وسیله نقلیه (تاکسی ون)برای تمام مراکز توانبخشی و استفاده از آن به صورت چرخشی کردم که متاسفانه رسیدگی نشد.

یعقوبی یادآورشد: درخواست حمایت همه جانبه از سازمان اتوبوسرانی و تاکسی رانی کردیم و نامه های بسیاری برای ارگان های مختلف فرستادیم.

نماینده کل مراکز توانبخشی استان قزوین با بیان اینکه سازمان بهزیستی در حد توان خود خوب عمل کرده اما نیازهای بیمار ضایعه نخاعی بسیار زیاد است و سازمان بهزیستی به تنهایی نمی‌تواند پاسخگوی آن باشد گفت: باید نمایندگان مجلس، سازمان‌ها، وزارتخانه‌ها با همکاری یکدیگر طرحی را ایجاد کنند که حداقل مشکلات درمانی بیماران برطرف شود.

به مراکز توانبخشی استان وام تعلق نمی گیرد

وی ابرازمی کند: متاسفانه به مراکز توانبخشی استان وام تعلق نمی گیرد تا هزینه آن صرف خرید تجهیزات و امکانات موردنیاز بیماران شود. از خیرین استان درخواست دارم از بیماران دچار ضایعه نخاعی حمایت کنند. مریضی دارم که توان خرید ۲۵ عدد پوشک بهداشتی را ندارد؛ اگر خیری به عنوان ناشناس کمک کند درکاهش مشکلات بیماران بسیار موثراست.

شیر یارانه ای در مراکز توانبخشی توزیع شود

این مسئول با اشاره به اینکه مریضی که دچارپوکی استخوان می شود بار و فشارمالی بیماری او برجامعه است مطرح می کند: دولت به مدارس غیرانتفاعی شیرپاکتی می دهد ولی به مراکز توانبخشی شیرپاکتی ارائه نمی شود در حالی که تا دوسال پیش در دستورکار دولت بود. به راستی مدارس غیرانتفاعی کم توان تر از بیماران دچارضایعه نخاعی هستند.

یعقوبی می افزاید: سهمیه مراکز غیر انتفاعی را می توانند به مراکز توانبخشی بدهند که از قشر ضعیف تر و کم درآمد جامعه هستند.آیا ارائه روزی ۶۰۰ پاکت شیر به معلولین و بیماران ضایعه نخاعی یا هفته ای دو بار سخت است.

وی با بیان اینکه حدود ۲۵مرکز توانبخشی در سطح استان است که شامل روزانه، شبانه روزی، ویزیت در منزل و کارگاههای حرفه آموزی و تولیدی –حمایتی می شود پیشنهاد می دهد: شهرداری با جمع آوری آمار مراکزی که باغچه دارند، در مراکز روزانه و شبانه روزی توانبخشی که درحیاط آنها باغچه وجود دارد به کاشت گل و نهال بپردازد تا از طراوات و شادابی آن بیماران بهره مند شوند.

نیاز بیماران ضایعه نخاعی برای انجام امور خود به وسایل بهداشتی استاندارد

مدیرمرکز توانبخشی بیماران ضایعه نخاعی حدیث یادآور می شود: مردم گمان می‌کنند بیمار ضایعه نخاعی تنها مشکلات حسی حرکتی دارند در حالیکه تمام اندامهای درونی بیمار اعم از دستگاه‌ گوارشی و غیره درگیر این بیماری شده و این بیماران برای ضروری‌ترین کارهای خود نیاز به وسایل بهداشتی استاندارد دارند.

بیمه‌ای قوی از بیماران ضایعه نخاعی حمایت کند

یعقوبی با بیان اینکه مشکلات این بیماران خاص است می گوید: باید بیمه‌ای قوی از این دسته حمایت کند زیرا بیمار ضایعه نخاعی از لحاظ اجتماعی بسیار آسیب پذیر است.

وی تصریح می کند: این بیماران از نظر بیمه‌ای عموما تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی نبوده و بیمه خدمات درمانی دارند و باید حتما به مراکز درمانی دولتی مراجعه کنند که این مراکز نیز مشکلات خاص خود را دارند.

این مسئول بیان می کند: تلاش می‌کنیم با توجه به امکانات مرکز، فرد را به زندگی عادی با مشکلات خاص خود برگردانیم تا حداقل این بیمار ضایعه نخاعی از نظر روحی تا حدی قوی شود.

براساس این گزارش می توان نتیجه گرفت؛ بیماران دچار ضایعه نخاعی بیش از سایراقشار با مشکلات بسیاری مواجه هستند ازجمله افزایش تورم بیش از حد مواد غذایی، پوشاک، دارو، مواد مصرفی و اجاره بها، عدم تخصیص کمک هزینه تغذیه و ایاب و ذهاب مددجویان که هر از چند گاهی در سالهای گذشته پرداخت می شده است،که می توانست جبران بخشی از افزایش هزینه تامین مواد اولیه غذایی و همچنین تسهیل در مراجعه مددجویان را تامین نماید.
همچنین شهری به عنوان شهر استاندارد و مناسب زندگی است که همه اقشار جامعه با توانمندی های متفاوت بتوانند در آن زندگی و از خدمات شهری ارائه شده استفاده کنند.

با توجه به مشکلات بیماران و اینکه مراکز توانبخشی همواره با مشکلات و چالشهایی همراه بوده اند، پرداخت تسهیلات مالی، اعتباری و اداری برای رفع مشکلات این مراکز ضروری است.

علاوه براین امروزه واقعا در دنیا معلولان حقوقی مساوی با دیگر شهروندان دارند و در ایران نیز حقوق مساوی، فرصت برابر، اشتغال، درمان و غیره باید برای معلولان خصوصا بیماران ضایعه نخاعی فراهم شود.

در شرایطی که بیماران ضایعه نخاعی از گرانی داروها و شرایط سخت زندگی دچار آسیب شده اند و در پاره ای ازموارد زخم زبان مسئولین و متهم کردن آنان به زیاده خواهی شرایط را برای آنان دشوارتر می کند باید از تعارفات مرسوم در وزارتخانه و مجلس شورای اسلامی کاست و به فکر مرهمی بر زخم های درد آور این قشر از جامعه بود.

زخم هایی که اگر برای آنها تدبیری اندیشیده نشود یقینا زندگی را از آن چیز که هم اکنون بر این بیماران می گذرد سخت تر خواهد کرد.

بیماران ضایعه نخاعی همچنان منتظر نظر مسئولین هستند. شاید مسئولین فراموش کرده اند که این همه چشم انتظاری برای این بیماران چیزی جز زخم بستر به همراه نداشته است.

نگارنده: ستاره عابدی

انتهای پیام/ش