دغدغه های خاص برای بیماران خاص / بیمارانی که تا زمان مرگ با درد دست و پنجه نرم می کنند

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از آفتاب دل، بیماریهای خاص به جمعی از بیماریها اطلاق می‌شود که صعب‌العلاج بوده و قابل درمان نمی‌باشند و لازم است بیماران تا آخر عمر تحت مراقبتهای خاص قرار گیرند و ضرورت دارد این بیماران به طور مستمر تحت درمان قرار داشته باشند .

هزینه‌های درمان این بیماری‌ها معمولا بسیار گران بوده و اغلب خانواده‌ها با درآمد متوسط و حتی بالاتر را در تامین هزینه‌های درمانی مستاصل می‌نماید.

بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماری های خاص قرار می گیرند و درمان این بیماری ها به عنوان درمان های صعب العلاج به حساب می آید و عوارض بیماری نیز تا پایان عمر با بیمار می ماند.

برخلاف باور عمومی، بیماری سرطان، بیماری خاص به حساب نمی آید و نظام سلامت و درمان ایران، این بیماری را زیرمجموعه بیماری های صعب العلاج قرار داده است.

بیماران خاص نیازمند حمایتی خاص تر
جلال سعیدپور مدیرکل بیمه سلامت کردستان  اظهار کرد: در حال حاضر 1400 نفر از بیماران خاص کردستان تحت پوشش بیمه سلامت هستند.

وی افزود: همپوشانی بیمه ها مشکلات زیادی را به وجود آورده که منجر به هدر رفت هزینه های زیادی شده است.

مدیرکل بیمه سلامت کردستان عنوان کرد: از جمله مشکلاتی که هم پوشانی بیمه ها در کردستان به وجود آورده  این است که بیماران با دفترچه‌های درمانی مختلف دارو دریافت کرده و آن را در شهرستان ها و استان های دیگر به فروش می رسانند و از این طریق درآمد کسب می کنند.

وی تصریح کرد: این مشکلات موجب شده تا هزینه های زیادی از دست رفته و به جای کمک به بیماران نیازمند افرادی سودجو با هدف تجارت از این خدمات استفاده  کنند.

سعیدپور ادامه داد: اداره کل بیمه سلامت کردستان در سال 93 مبلغ شش میلیارد تومان برای درمان بیماران خاص هزینه کرده است.

مدیرکل بیمه سلامت کردستان گفت: صدور کارت هوشمند برای بیماران خاص مشکل همپوشانی بیمه ها را برطرف کرده و موجب ارائه خدمات مطلوب تر با صرف هزینه کمتر خواهد شد.
وی تاکید کرد: اداره کل بیمه سلامت کردستان در سال 93 مبلغ شش میلیارد تومان برای درمان بیماران خاص هزینه کرده است.

بیش از 1800 بیمار خاص در کردستان شناسایی شده است
هومن قصری با بیان اینکه ۱.۵ درصد بیماران خاص کشور در کردستان هستند، عنوان کرد: بیماران خاص یک درصد جمعیت استان کردستان را تشکیل می‌دهند.

وی ادامه داد: ۱.۶ درصد بیماران ام اس، ۱.۶ درصد جمعیت بیماران هموفیلی و ۱.۸ درصد بیماران پیوندی کل کشور را در کردستان داریم.

وی از راه‌اندازی مرکز تشخیص و غربالگری سرطان در سه شهرستان استان خبرداد و اظهار کرد: در راستای برنامه‌های طرح تحول نظام سلامت تا پایان سال جاری مرکز تشخیص و غربالگری سرطان در شهرستان‌های سقز، مریوان و قروه راه‌اندازی می‌شود.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان از دیگر اقدامات سال جاری دانشگاه را ایجاد بخش دیالیز کودکان در سنندج ذکر کرد وافزود: در بیمارستان دیواندره هم بخش دیالیز در سال جاری ایجاد خواهد شد.

قصری با اشاره به اینکه یکی از مصوبات آخرین جلسه این کمیته در سال گذشته تهیه بانک اطلاعاتی بیماران خاص استان بود، گفت: بانک اطلاعاتی بیماران خاص استان در بخش‌های همودیالیز، پیوند کلیه، هموفیلی وتالاسمی تهیه شده است.

وی ادامه داد: اکنون تمامی اطلاعات افرادی که مبتلای به این نوع از بیماری‌ها هستند، شامل آزمایشات انجام شده، خدمات بیمه‌ای و آدرس محل سکونت و غیره در استان وجود دارد.

وی اظهار کرد: دانشگاه علوم پزشکی استان در بین ۵۷ دانشگاه علوم پزشکی کشور رتبه نخست تهیه پورتال بیماران خاص را  کسب کرده است.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان از دیگر مصوبات جلسه گذشته را انجام ساز و کاری برای مشخص کردن میزان و نوع خدمات ارائه شده به بیماران خاص توسط نهادها و سازمان‌های دولتی و مردمی خواند و افزود: برای اینکه حقی از بیماری ضایع نشود و تعدادی خدمات بیشتر و عده‌ای کمتر دریافت نکنند نیاز است که در این خصوص هماهنگی بیشتری میان بخش دولتی و انجمن‌های حمایتی شکل بگیرد.

قصری عنوان کرد: قرار بر این بود که صندوقی مشترک میان دستگاه‌های دولتی خدمت‌رسان وانجمن‌های حمایتی تشکیل شود که متاسفانه محقق نشد.

تعیین مالیات ۱۲۴ میلیون تومانی برای انجمن  یکی از مشکلات پیش رو است
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران سرطانی کردستان که با تشکیل چنین صندوقی در استان مخالف است، در این جلسه گفت: اگر چنین صندوقی را تشکیل دهیم و وارد حوزه دولتی شویم خیرین دیگر به انجمن کمکی نخواهند کرد و تشکیل این صندوق به نفع بیماران ما نیست.

ثریا لطیفی با بیان اینکه انجمن حمایت از بیماران سرطانی موسسه‌ای غیرانتفاعی و غیردولتی است، افزود: در سه ماهه نخست امسال ۱۸۹ مورد پرونده جدید در انجمن تشکیل شده است.
وی بیان کرد: انجمن بالغ بر ۶۰ میلیون تومان در سه ماهه نخست امسال به این بیماران کمک کرده است.

وی اظهار داشت: در حال حاضر انجمن ۲ هزار و ۵۰۰ نفر بیمار تحت پوشش دارد که اطلاعات مربوط به آنها در بانک اطلاعاتی انجمن به ثبت رسیده‌اند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران سرطانی  کردستان یکی از مشکلات پیش روی این انجمن را تعیین مالیات ۱۲۴ میلیون تومانی برای انجمن ذکر کرد.

مدیرعامل انجمن ام اس استان کردستان با بیان اینکه ۳۵۱ نفردر استان تحت پوشش این انجمن هستند، گفت: معتقدم ارتباط بیشتر با بخش دولتی در روند فعالیت‌های انجمن‌ها بسیار مفید است و تشکیل صندوق مشترک را در ارائه خدمات بهتر به بیماران موثر می‌دانم.

انتهای پیام/پ