از ابتلا بیش از 400 نفر در سیستان و بلوچستان به ام اس تا ناله بیماران از هزینه های گزاف

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛به نقل از عصر هامون، در جهان حدود دو میلیون و پانصد هزار نفر مبتلا به بیماری ام اس می باشند آمارهای موجود نشان می دهد در آمریکا حدود 450 هزار نفر، در کانادا 75 هزار نفر، در انگلستان 85 هزار نفر و در ایران حدود 50 هزار نفر بیمار مبتلا به ام اس شناسایی شده که از این تعداد 72 درصد از بیماران را زنان و دختران جوان و 28 درصد آنان را مردان جوان و فعال جامعه تشکیل می دهند.
در سیستان و بلوچستان بیش از 400 بیمار ام اس شناسایی شده که به احتمال زیاد این رقم بیشتر بوده و به جهت پراکندگی جمعیت در مناطق دورافتاده و عدم دسترسی به اطلاعات دقیق امکان شناسایی و ارائه آمار دقیق فعلا مقدور نمی باشد.
بیماران مبتلا به ام اس علاوه بر مشکلات بیماری با مشکلات دیگری از قبیل گرانی داروها، از دست دادن شغل، از دست دادن موقعیت های ازدواج، عدم تعامل با محیط و خانواده نیز دست و پنجه نرم می کنند که در این راستا آگاه سازی و فرهنگ سازی جامعه می تواند از بسیاری از مشکلات آنان بکاهد.

428 نفر در سیستان و بلوچستان مبتلا به ام اس هستند

مدیر عامل و رییس هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران ام اس زاهدان عنوان کرد: تا کنون 428 نفر در سیستان و بلوچستان مبتلا به بیماری ام اس شناسایی شده اند که 327 نفر از آنان خانم و 121 نفر آقا می باشند. همچنین کوچکترین فرد در این راستا 12 ساله و مسن ترین آن 67 ساله می باشد.
عبدالرضا درانی افزود: به منظور پیشگیری از این بیماری داشتن آرامش در زندگی نقش به سزایی دارد چرا که بخشی از دلایل این بیماری منشا عصبی دارد و فرد توانایی مدیریت بحران در زندگی را نداشته که در این راستا یادگیری مهارت های زندگی در پیشگیری و کنترل این بیماری بسیار مفید می باشد.
وی با بیان اینکه، به منظور حمایت از بیماران ام اس موسسه حمایت از ام اس زاهدان به عنوان اولین و تنها موسسه ام اس استان در سال 92 با هدف شناسایی افراد مبتلا جهت حمایت های دارویی، توانبخشی، روانی، عاطفی، اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی در زاهدان راه اندازی شد ادامه داد: تشکیل بانک اطلاعاتی افراد به منظور برنامه ریزی، برگزاری کلاس های تخصصی، ارتباط با واحداهای فیزیو تراپی، کار درمانی و گفتار درمانی و جذب و ساماندهی کمک های نقدی و غیرنقدی و جلب مشارکت خیرین از دیگر اهداف تشکیل این موسسه می باشد.

بیماران ام اس با مشکلات عدیده ای روبرو هستند

مدیر عامل موسسه حمایت از بیماران ام اس گفت: بیماران مبتلا به ام اس علاوه بر مشکلات بیماری دغدغه های دیگری نیز دارند که بیماری را بر آن ها سخت تر نموده است.
عبدالرضا درانی افزود: متاسفانه به نسبت جمعیت بیماران آمار طلاق و جدایی در این بیماران بالاست چرا که در بسیاری از موارد همسر این بیماران آنان را درک ننموده و جدایی را بهترین راه حل می دانند.
درانی در این راستا افزود: خوشبختانه داروهای ایرانی در بین بیماران مبتلا به ام اس رایگان بوده اما بسیاری از این بیماران داروی ایرانی جوابگوی بیماری آن ها نبوده و مجبور به استفاده از داروهای خارجی با قیمت گزاف بوده به عنوان مثال یکی از داروهای خارجی مورد استفاده مبتلایان که تزریقی بوده دارای بهای یک میلیون و 800 هزار تومان بودهحتی اگر بیمه نیمی از بهای آن را پرداخت کند باز هم بیش از 800 هزار تومان را بیمار باید پرداخت کند که مشاهده شده حتی بعضی بیماران نان شب خود را به سختی فراهم می کنند و توانایی پرداخت این قیمت را ندارند.

وی گفت: انجمن ام اس در زاهدان حمایت های روحی و روانی را از مبتلایان نموده که در این راستا مرکز مشاوره و حتی مرکز حقوقی برای این بیماران ایجاد نموده و در آینده نیز فیزیوتراپی در این مرکز برای بیماران ایجاد خواهد شد.
وی عنوان کرد: میانگین سنی مبتلایان به ام اس در سنین 18 تا 40 سال بوده که مهم ترین و بهترین زمان زندگی یک فرد می باشد و مشکلات زیادی برای افراد ایجاد می کند و به طوری که وقتی جوان مبتلا به این بیماری می شود به واسطه یافتن شغل مناسب و یا از دست ندادن شغل فعلی و همچنین ازدواج مجبور به پنهان کاری می شوند.

درانی با بیان اینکه باید آگاه سازی و فرهنگ سازی در جامعه نسبت به بیماری ام اس صورت گیرد تا بیماران با شجاعت بیماری خود را بیان کنند چرا که مبتلایان می توانند ازدواج کرده و حتی بچه دار شده و کار کنند اما متاسفانه عدم آگاهی جامعه مشکلاتی را برای بیماران ایجاد کرده است افزود: درصد بالایی از بیماران ام اس با وجود صدمه دیدن تارهای عصبی افرادی آرام، تودار و توانمند هستند.
مدیر عامل و رییس هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران ام اس زاهدان تصریح کرد: از نظر علم پزشکی درمانی برای این بیماری تجویز نشده و فرضیات دوری از استوا، عوامل ژنتیکی، عوامل ویروسی را بخشی از عوامل ایجاد این بیماری عنوان می کند که این فرضیات صد درصد تایید نشده است.

وی با بیان اختلالات بینایی، عدم تعادل و سرگیجه، اختلالات حسی، اختلالات تکلمی، خستگی و ضعف، اختلالات دستگاه ادراری، مشکلات جنسی و اختلالات شناختی بخشی از علائم بیماری ام اس است افزود: افراد مبتلا به ام اس باید مهارت های زندگی را آموخته چرا که کنترل بیماری 50 درصد در دست خود فرد است و فرد باید در شرایط روحی آرام قرار گرفته در غیر این صورت با وجود داروهای قوی از اثر داروها بسیار کاسته خواهد شد.

انتهای پیام/گ