به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ علی داودیان مدیرعامل و بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران در گفتگو با خبرنگار سپیدپوش ضمن اشاره به اینکه این بنیاد کاملاً مردم نهاد و غیردولتی است اظهار کرد: امروز بعد از 9سال از آغاز فعالیت توانستیم با تهیه زیرساخت های لازم به حداقل 20 هزار نفر که دارای سلامت کارت هستند خدمت رسانی نموده و به طور متناوب و کاملاً سیال تا 50 هزار نفر را تحت پوشش قرار دهیم.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا,مدیرعامل و بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران با بیان اینکه در آغاز فعالیت تعداد بیماران نادر در ایران 12 نفر بوده اند افزود: تاکنون نزدیک 4هزار نفر فقط در یک نوع بیماری شناسایی شده اند که اصطلاحاً به آنها کودکان پروانه ای اطلاق می شود و آمار کودکان مبتلا به بیماری های نادر در کل حدود 80% می باشد.
,داودیان اضافه کرد: بر طبق آمار دکتر زالی رئیس سازمان نظام پزشکی کشور امروزه یک میلیون و دویست هزار نفر مبتلا به بیماری های نادر در ایران وجود دارد که براساس اطلاعات ما همچنان رو به افزایش است.
,وی یکی از مهمترین دلیل افزایش این گونه بیماری ها را ازدواج های فامیلی دانست و خاطرنشان کرد: امروزه مؤلفه های گوناگون از جمله ازدیاد جمعیت، آلودگی هوا، نوع تغذیه و غیره می تواند در بروز این نوع بیماری ها تأثیر داشته باشد.
,این مقام مسئول در پایان به جوانانی که قصد ازدواج دارند توصیه کرد: حتماً قبل از این کار اقدام به انجام آزمایش های ژنتیک نمایند؛ زیرا یکی از مهمترین راه های مقابله و کاهش این گونه بیماری ها می باشد که نشان می دهد آیا ژن های دختر یا پسر معیوب است یا نه؟ و در این صورت احتمال تولدهای ناقص نیز کاهش خواهد یافت.
,انتهای پیام/رض
,,
]
ارسال دیدگاه