کنترل بیماری های خاص نیازمد همت ملی/ بیماری های خاص کشور کدامند؟

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از هرمز؛ بنیاد امور بیماری‌هاى خاص به عنوان یک نهاد مردمى و غیردولتى، فعالیت خود را از 18 اردیبهشت سال 1375 به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماری‌هاى خاص درزمینه‌هاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى و اجتماعى آغاز کرد.

بنیاد با هدف ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل بیماران خاص، ارتقای آگاهی‌ها از گسترش برنامه‌های آموزشی و ترویج فرهنگ پیشگیری، همکاری با نهادهای علمی و اجرائی مردمی، دولتی و بین‌المللی، همکاری و مشاوره برای بهره‌گیری بهینه از امکانات و اعتبارات، تجهیز، راه‌اندازی و توسعه مراکز درمانی، برای تبادل اطلاعات و تجربیات و گسترش خدمات پژوهشی، آموزشی، درمانی و اجتماعی برای بیماران ساماندهی یافته است.

از آنجا که متولى امر درمان درکشور، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکى است و سیاست‌ هاى بهداشتى و درمانى توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد امور بیماری هاى خاص به عنوان یک سازمان غیردولتى و با بهره گیرى از کمک‌هاى مردمى برای بهبود وضعیت بیماری­ هاى خاص تلاش مى­ کند.

سر منشا و ایده اصلی تشکیل بنیاد امور بیماری‌های خاص مربوط به آشنائی ریاست بنیاد با بیماران کلیوی و تالاسمی از طریق ملاقات با تعدادی از بیماران با ایشان در سال ۱۳۷۱ صورت پذیرفت. وضعیت نامطلوب معیشتی و درمانی این بیماران سبب گشت تا ایشان تحقیقات میدانی و بازدیدهای استانی مختلفی را جهت آشنائی با مشکلات این بیماران در سراسر کشور را صورت دادند. به دلیل میزان شیوع بالای این بیماریها در کشور هزینه‌های بالای درمان، نبود درمان قطعی برای آنان، عدم توانائی بسیاری از مبتلایان در انجام کار و فعالیتهای طولانی و مستمر و تحمل فشار فراوان مالی و روانی توسط خانواده‌های این بیماران، نبود انجمن‌های حمایتی و عدم توجه کافی از سوی وزارت بهداشت وقت به این بیماران، ایشان مسائل را به پدرشان "آیت الله هاشمی رفسجانی " انتقال دادند که پس از بیان مشکلات مقرر شد بررسی جامع و کامل تری از وضعیت این بیماران تهیه گردد.

هجدهم اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج نام گرفته است؛ بیماری که بیماران آن برای ادامه زندگی و کاهش اندوه و رنج های خود به حمایت های اجتماعی، حقوقی و مادی پزشکان، سازمان های مردم نهاد و تدبیر دولت نیاز دارند تا به دور از دغدغه های مختلف به درمان خویش بپردازند.

بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. درواقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری­ها را خواهد داشت. درحال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است.

هر سال تنها با فرا رسیدن روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به یاد این گروه از بیماران می‌افتیم در حالی که این بیماران هر روز با مشکلات بسیاری درگیر هستند.

کمبود منابع در کشور وجود دارد و طبیعتا ما مجبوریم بر اساس هزینه، اثربخشی و هزینه منفعت این درمان‌ها و روش‌های دارویی را انتخاب کنیم. قطعا هیچ کشوری قدرت حمایت کامل از همه بیماری‌های صعب‌العلاج را ندارد اما هدف ما این است که با کمترین هزینه، بیشترین بازدهی خدمات را به مردم و بیماران ارائه کنیم تا بتوانیم بیماران بیشتری را تحت پوشش قرار دهیم.

بیماری هایی چون سرطان ها، نقص ایمنی مادرزادی، هپاتیت (B) و (C)، بیماری های شدید روانی، اعتیاد و بیماری های پیشرفته رماتیسمی نیز به عنوان بیماری های صعب العلاج شناخته می شوند. بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری‌های‌ صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند.

انتهای پیام/