logo
سه‌شنبه 07 مهر 1405 | سه‌شنبه 29 سپتامبر 2026 |
اخبار داغ
  1. نمایش ضعیف و نومیدکننده تیم ملی در روسیه؛ باخت بدون حتی یک موقعیت!
  2. آخرین صورت مالی کدال؛ هزاران میلیارد پول بیمه‌شدگان هدر رفت/ انتقاد از مدیریت میدری بر بزرگ‌ترین هلدینگ کشور
  3. عمق الیگارشی در یک سریال مثلاً عاشقانه
  4. چشم‌انتظاری در برجک‌های مه‌آلود؛ روایت جوانانی که در شب‌های اضطراب و آتش، سپر بلای خاک شدند
  5. جنگ مقطعی است، اما دانشگاه ماندگار و زاینده/ "تمدن سازی" از جاده دانشگاه، راهبرد رهبر شهید
  6. «دانشجو» در مکتب رهبر شهید؛ از تولید علم تا ساختن آینده ایران
  7. سید حسن نصرالله با مدیریت خود به قهرمان امت عرب و جهان اسلام تبدیل شد
  8. سقوط و صعود؛ واکاوی موج بازگشت هنرمندان به وطن
  9. واکاوی تطور فکری و سلوک عرفانی شمس تبریزی؛ از تبریز تا قونیه
  10. بر اساس محاسبات الهی، ایران قدرت اوّل جهان است
  11. هلاکت عناصر داعشی در درگیری با نیروهای امنیتی عراق
  12. تأخیر در ترخیص کالاهای اساسی و تحمیل هزینه به مردم قابل قبول نیست/ قوه قضاییه در صیانت از حقوق عامه با جدیت ورود خواهد داشت
  13. مذاکره در کار نیست؛ آمریکا لاف می زند/ موج‌ سواری های ترامپ و بسنت گره گشای تنگه هرمز نیست!
  14. تئاترِ عریان، اخلاقِ پنهان؛ روایتِ یک گسستِ نامرئی در تئاتر
  15. پراید صفر به مرز ۱.۴ میلیارد تومان رسید / دلالان فضای مجازی، بازار خودرو را به گروگان گرفتند
  16. شهید موسوی می‌تواند الگویی برای نسل‌های آینده نیروهای مسلح باشد
  17. گسست میان ادعا و واقعیت
  18. «بدنام»؛ کارناوال دهن‌کجی به قانون در شبکه نمایش خانگی
  19. هنر، کارآمدترین ابزار برای جهانی‌سازی فرهنگ ایثار/ هنرمندان باید صدای مظلومیت ایران در عرصه بین‌الملل باشند
  20. اهرم‌های غیرنظامی برای خنثی سازی‌توطئه توقف‌ پروازهای ایرانی/ تیر واشنگتن باز هم به سنگ خواهد خورد!

طلبه جوان آملی:

"ای‌بی" بیماری خطرناک و ناشناخته/ مابقی عمرم را وقف بیماران ای‌بی می‌کنم

"ای‌بی" بیماری خطرناک و ناشناخته/ مابقی عمرم را وقف بیماران ای‌بی می‌کنم
طلبه جوان آملی گفت: ای بی "Eb" یک بیماری ژنتیکی و تنها مسکن برای آن پماد و پانسمان مخصوص است که درمانی ندارد.
[

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از سفیر هراز، کمیل نظافتی در گفت‌وگو با خبرنگار ما درباره بیماران مبتلا به ای‌بی گفت: ای بی "Eb" یک بیماری ژنتیکی است و بواسطه ازدواج فامیلی صورت می‌گیرد، این بیماری را به این جهت که افراد دارای پوستی ظریف هستند پروانه‌ای نیز می‌گویند.

, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, سفیر هراز,

وی افزود: پوست بیماران ای بی با کوچکترین اصطحکاک زخم، چرکی، خون‎‌آلود و تاول می‌زند که با عدم رعایت بهداشت این تاول به داخل بدن سرایت می‌کند.

,

, ,

 

,

طلبه جوان آمل تنها مسکن برای بیماران ای‌بی پماد و پانسمان مخصوص عنوان کرد و یادآورشد: قیمت هر ورق پانسمان برای این بیماران به اندازه برگه A4 حدود 250 هزارتومان است و این بیماری بسیار دردناک و خطرناک درمانی ندارد.

,

 

,

نظافتی با بیان اینکه شخصی به نام حجت‌‌الاسلام هاشمی گلپایگانی که خود فرزند 16 ساله مبتلا به ای‌بی دارد برای اثبات این بیماری توانست تاکنون ٤٠٠ بیمار مبتلا به ای‌بی را شناسایی و برای همه آنها پرونده تشکیل دهد، ادامه داد: وی با احداث خانه ای‌بی در خدمت بیماران است که از بین این 400 بیمار ای‌بی یک نفر اهل شهرستان آمل است.

,

, ,

 

,

وی با بیان اینکه خود را وقف این بیماران کردم، ادامه داد: زمانی‌که با این بیماران آشنا شدم با خودم گفتم 30 سال برای خودم زندگی کردم مابقی عمرم را در خدمت این بیماران و وقف آنها می‌کنم اگر لایق باشم.

,

 

,

طلبه جوان آملی به کمک و توجه مردم شهرستان آمل برای کمک به این بیماران اشاره کرد و گفت: مردم فهمیم و دردمند آمل زمانی‌که فهمیدند من وقف این بیماران شدم برای همدردی و بالا بردن روحیه این بیماران لوازم تحریر و اسباب بازی خریداری کردند.

,

 

,

, ,

 

,

وی در پایان خاطرنشان کرد: با تشکر از مردم دردمند آمل و حجت‌الاسلام هاشمی از همه عزیزان درخواست می‌کنم آزمایشات قبل ازدواج راجدی بگیرند و اگر بیماران ای‌بی را در جایی شناسایی کردند حتما به خانه ای‌بی اطلاع دهند.

,

 

,

 

,

, ,

 

, ,
,
, ,

, ,

انتهای پیام/رض

]

به اشتراک گذاری این مطلب!

ارسال دیدگاه