اخبار داغ
  1. ابهام چند صد میلیاردی در شرکتهای صندوق بیمه عشایر | به نام روستائیان به کام میدری و رفقا + سند
  2. پلیس با همه توان پای کار تأمین امنیت دانش‌آموزان است
  3. آینه‌ای در برابر هشت سال پایداری؛ تکاپوی یک ژانر برای ماندگاری
  4. «رئیس‌جمهور در میدان» برای زلنسکی؛ «گفت‌وگو نکنیم، چه کنیم؟» برای پزشکیان
  5. یک بام و دو هوای سازندگی/ مقاومت برای اوکراین خوب است برای ایران نه!
  6. پایان هژمونی در سایه هزینه‌ها: چگونه جنگ ۴۰ روزه معادله قدرت جهانی را وارونه کرد
  7. اول مهر در میناب؛ زنگ مدرسه‌ای که زیر آوار خاموش شد
  8. از سخنرانی رهبر شهید تا ایستادگی شهید رئیسی؛ روایت مقاومت ایران در سازمان ملل
  9. وقتی ایران از تریبون تهدید عبور کرد؛ پاسخ قاطع تهران به نمایش جنگ‌طلبانه ترامپ در سازمان ملل
  10. پیام رهبر معظم انقلاب در پی ارتحال حضرت آیت‌الله‌العظمی شبیری
  11. رئیس‌جمهور به نیویورک سفر کرد
  12. متحدان واشنگتن پس از جنگ با ایران؛ به دنبال گزینه‌های مستقل
  13. روایتی از ۳۱ شهریور ۱۳۵۹؛ روزی که آسمان بوی باروت گرفت و خاک، آغوش غیرت شد
  14. چرا آموزش برای خانواده‌های کارگری به کابوس تبدیل شده است؟
  15. تهدیدهای ترامپ عملیات روانی است/ گلوی ترامپ را در تنگه هرمز می فشاریم
  16. گرداب غرب آسیا ترامپ را خواهد بلعید/ چرا سگ زرد دوباره ایران را تهدید کرده است؟
  17. کلیات طرح افزایش اعتبار کالابرگ تصویب شد
  18. طعم تلخ شکست‌های بیشتر را بر متجاوزان خواهیم چشاند
  19. کشف حدود ۶ تن انواع مواد مخدر از ابتدای سال/ ۱۰۹ باند مواد مخدر متلاشی شد
  20. نقدی بر مجموعه‌ی «مرد 3000 چهره»/ پایان ساعت‌های خوش مدیری در تلویزیون

برچسب: بیماران پروانه ای

ایران محموله نفتی ۵۰ میلیون دلاری آمریکا را توقیف کرد
قضایی و حقوقی
مرکز رسانه قوه قضاییه اعلام کرد:

ایران محموله نفتی ۵۰ میلیون دلاری آمریکا را توقیف کرد

دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه ۵۵) تهران دستور توقیف محموله نفتی آمریکایی کشتی ADVANTAGE SWEET در خلیج فارس را صادر کرده و محموله این کشتی توقیف شد.

تحریم‌های یکجانبه ابزاری برای نقض سیستماتیک حقوق بشر است
سیاسی
امیر عبداللهیان در دیدار با بیماران پروانه‌ای:

تحریم‌های یکجانبه ابزاری برای نقض سیستماتیک حقوق بشر است

وزیر خارجه جمهوری اسلامی ایران به تحولات روزهای اخیر کشور اشاره کرد و گفت:متاسفانه امروز تحریم‌های یکجانبه به ابزاری برای نقض سیستماتیک حقوق بشر تبدیل شده است.

اینفوگرافی | عدالت آمریکایی و مرگ پروانه ها
سایر رسانه ها

اینفوگرافی | عدالت آمریکایی و مرگ پروانه ها

پانسمان ویژه بیماران پروانه‌ای که داروی حمایتی اصلی آنها محسوب می شود به دلیل تحریم‌های ظالمانه آمریکا وارد نمی شود و نرسیدن پانسمان‌ها و کمبود پانسمان «میپلکس» به…

پرونده بیماران پروانه‌ای در مرحله تکمیل مستندات در پزشکی قانونی/ انقلاب اسلامی بزرگترین‌ تحول قرن معاصر
اجتماعی
سخنگوی قوه قضاییه:

پرونده بیماران پروانه‌ای در مرحله تکمیل مستندات در پزشکی قانونی/ انقلاب اسلامی بزرگترین‌ تحول قرن معاصر

سخنگوی قوه قضاییه گفت: پرونده شکایت بیماران پروانه‌ای علیه دولت ایالات متحده آمریکا در مرحله تکمیل مستندات در پزشکی قانونی است.

خدمات درمانی بیماران پروانه‌ای تحت پوشش بیمه حمایتی قرار گرفت/ اختصاص بودجه در سال ۱۴۰۱ به مبتلایان بیماری‌های نادر کشور
سایر رسانه ها
نماینده مردم کرج در مجلس:

خدمات درمانی بیماران پروانه‌ای تحت پوشش بیمه حمایتی قرار گرفت/ اختصاص بودجه در سال ۱۴۰۱ به مبتلایان بیماری‌های نادر کشور

علیرضا عباسی گفت: جلسات متعددی با کمیسیون بهداشت مجلس، وزارت بهداشت و خانواده بیماران SMA برگزار و جمع‌بندی‌ها به گونه‌ای انجام شد که خدمات درمانی آنها هم تحت پوشش …

پیله‌هایی از جنس تاول و زخم‌هایی که پایان ندارد/ فوت بیماران پروانه‌ای به دلیل کمبود پانسمان
سایر رسانه ها
پروانه‌هایی که می‌سوزند؛

پیله‌هایی از جنس تاول و زخم‌هایی که پایان ندارد/ فوت بیماران پروانه‌ای به دلیل کمبود پانسمان

مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: مشکل بیماران پروانه ای تامین داروهای آنها است که در تعرفه بیمه جایی ندارد، چون برخی از این داروها در لیست داروهای آرایشی بهداشتی ثبت شده …

اهدای بسته‌های کمک معیشتی به بیماران پروانه‌ای در اسلام آباد غرب
سایر رسانه ها
رئیس کمیته امداد امام خمینی(ره) اسلام آبادغرب خبر داد؛

اهدای بسته‌های کمک معیشتی به بیماران پروانه‌ای در اسلام آباد غرب

محمد بیگزاده از اهدای مواد پروتئینی و بسته خوراکی به بیماران پروانه ای در شهرستان اسلام آبادغرب خبر داد.

شکسته شدن بال های پروانه ای ها زیر آوار نداری/ نیازهای پروانه ای ها با قرار گرفتن جزء بیماران خاص برطرف نشد
سایر رسانه ها
سر تا پای درد بیماران ای.بی؛

شکسته شدن بال های پروانه ای ها زیر آوار نداری/ نیازهای پروانه ای ها با قرار گرفتن جزء بیماران خاص برطرف نشد

سر تا پای بیماران ای.بی همه اش درد، سوزش و تاول است، از یک سو نیازهای آنان با قرار گرفتن جزء بیماران خاص برطرف نشد و از سویی دیگر زخم زبان ها و پشت گوش انداختن وعده…

اختصاص بیش از سه میلیون تومان به بیماران پروانه ای تویسرکان از نمایشگاه قلب پروانه
سایر رسانه ها

اختصاص بیش از سه میلیون تومان به بیماران پروانه ای تویسرکان از نمایشگاه قلب پروانه

مبلغ سه میلیون و 200 هزار تومان به بیماران پروانه ای تویسرکان از نمایشگاه قلب پروانه که به همت مجمع خیرین سلامت تویسرکان در همدان برپا شد، اختصاص یافت.

نقاش های کوچکی که سبب شادی بیماران پروانه ای شدند
سایر رسانه ها
در آستانه نوروز و به همت دانش آموزان همدانی انجام شد؛

نقاش های کوچکی که سبب شادی بیماران پروانه ای شدند

در واپسین روزهای سال دانش آموزان دبستان عطار همدان با فروش و گلریزان نقاشی های خود در نمایشگاه قلب پروانه ای برای بیماران پروانه ای استان گلریزان گرفتند.

نمایشگاه قلب پروانه در همدان گشایش می‌یابد
سایر رسانه ها
در حمایت از بیماران پروانه‌ای:

نمایشگاه قلب پروانه در همدان گشایش می‌یابد

نمایشگاه قلب پروانه به منظور حمایت از ۲۷ بیمار پروانه ای استان در همدان گشایش می‌یابد.

مفتح: تصویب اختصاص بودجه خدمات درمانی به بیماران پروانه ای/ ایجاد مرکزدرمانی ویژه، درخواست بعدی پروانه ای ها
سایر رسانه ها
پیگیری ها به ثمر نشست؛

مفتح: تصویب اختصاص بودجه خدمات درمانی به بیماران پروانه ای/ ایجاد مرکزدرمانی ویژه، درخواست بعدی پروانه ای ها

سخنگوی کمیسیون برنامه و بودجه مجلس گفت: دولت مکلف است بخشی از خدمات دارویی و درمان بیماران نازایی را مشمول بیمه پایه سلامت قرار داده و بخشی از هزینه بیماران متابولی…

بیماران پروانه ای هنوز خاص نشدند اما خبرهای خوبی در راه است/ هشت ماه است منتظر ملاقات با وزیر آموزش و پرورش هستیم
سایر رسانه ها
رئیس خانه بیماری «ای بی» ایران:

بیماران پروانه ای هنوز خاص نشدند اما خبرهای خوبی در راه است/ هشت ماه است منتظر ملاقات با وزیر آموزش و پرورش هستیم

رئیس خانه بیماری «ای بی» ایران گفت: این بیماری هنوز خاص نشده است. این بیماری ها در دولت آقای هاشمی رفسنجانی به عنوان بیماری خاص ثبت شدند و متاسفانه دولت های بعدی …

امروز جمعه، بیماران پروانه‌ای تویسرکان به مشهد مقدس اعزام می شوند
سایر رسانه ها
رئیس اوقاف و امور خیریه تویسرکان:

امروز جمعه، بیماران پروانه‌ای تویسرکان به مشهد مقدس اعزام می شوند

رئیس اوقاف و امور خیریه تویسرکان گفت: امروز بیماران پروانه‌ای این شهرستان به مشهد مقدس اعزام می شوند.

سازمان های بیمه گر برای دفترچه ها باید سقف تعیین کنند/فاصله ما با خودکفایی در حوزه تجهیزات پزشکی زیاد است
سایر رسانه ها
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی:

سازمان های بیمه گر برای دفترچه ها باید سقف تعیین کنند/فاصله ما با خودکفایی در حوزه تجهیزات پزشکی زیاد است

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی یکی از راه‌های کنترل هزینه‌ها در بیمه‌ها سقف گذاشتن دفترچه‌های بیمه خواند و بیان کرد: سازمان ها ناچارند این کار را بکنند به جز بیما…

فردا؛ تویسرکان، میزبان مسابقات پرس سینه قهرمانی استان/تنها برای "پروانه ای ها"
سایر رسانه ها

فردا؛ تویسرکان، میزبان مسابقات پرس سینه قهرمانی استان/تنها برای "پروانه ای ها"

رئیس هیئت بدنسازی و پرورش اندام شهرستان تویسرکان گفت: مسابقات پرس سینه قهرمانی استان در چهار رده سنی نوجوانان، جوانان، بزرگسالان و پیشکسوتان تنها با هدف حمایت از بی…

مسابقات پرس‌سینه قهرمانی استان به نفع بیماران پروانه‌ای برگزار می‌شود
سایر رسانه ها
13 مرداد؛ به میزبانی تویسرکان؛

مسابقات پرس‌سینه قهرمانی استان به نفع بیماران پروانه‌ای برگزار می‌شود

سرپرست اداره ورزش تویسرکان از برگزاری مسابقات پرس‌سینه قهرمانی استان به نفع بیماران پروانه‌ای در روز سیزدهم مرداد ماه سال جاری خبر داد.

زجر 17 ساله ی یک بیمار پروانه ای+تصاویر
سایر رسانه ها
زخم هایی که بر جانِEB ها می زنند

زجر 17 ساله ی یک بیمار پروانه ای+تصاویر

امیرجهانی؛نوجوان محجوب 17ساله مبتلا به EB که نگاه معصومانه اش حرف ها برای گفتن دارد؛چندماهی بعد از تولد خانواده متوجه بیماری اش می شود اما همه پی گیری ها و حتی تهرا…

خبری خوب برای بیماران پروانه‌ای
اجتماعی

خبری خوب برای بیماران پروانه‌ای

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: وزارت بهداشت از اوایل مرداد پانسمان های افراد مبتلا به بیماران پوستی «EB» را که به بیماران پروانه ای معروف هستند، به صورت رایگان تامین م…

صفحه 1 از 1